Síndrome de Williams un relato de vida

Gratamente sorprendida

2012-02-10T00:56:00.001-06:00

Hoy fue un buen día! Espero que haya más días como hoy en la vida de Daniel. Últimamente en la escuela ha andado con mucha flojera para hacer los deberes, ya renegando y a medias termina haciéndolos. Supongo que es algo normal... a quien le gusta hacer obligaciones? Si pudiéramos elegir de niños (y algunos también de adultos) más de la mitad preferiríamos jugar que hacer deberes.

Pero aún así, tiene la mala fortuna de tenerme de mamá y le exijo que los haga, le digo que se tiene que enseñar a ser una persona responsable, que si todos dejáramos de hacer las propias obligaciones entonces seguramente no tendría las comodidades que tiene, bla, bla, bla... sermón de mamá! Pero ayer y hoy verdaderamente me sorprendió, en cuanto salió de la escuela me dijo que había escrito un poema de amor!!! honestamente no le creí, pensé que hablaba del dictado de clase, pero en cuanto terminamos de comer corrió por su libreta y me enseño sus apuntes, ¡en verdad lo escribió él! su texto no es un poema, pero es relevante que haya expresado ahí sus sentimientos como los fue pensando, y para mi tenga o no tenga forma de poema no importa, es hasta ahora lo mejor que ha escrito y eso me basta! Sobre todo me da gusto la sensación de autonomía que haber escrito le provocó a él que muy orgulloso me mostraba su creación.

Además en el colegio se puso a trabajar muy bien, me enseñó las libretas de trabajo con todo el dictado apuntado, se apresuró a hacer su tarea para que le permitiera ver su programa favorito. Hoy era yo quien no tenía ganas de ayudarlo a hacer la tarea, menos cuando vi que se trataba de múltiplos y submúltiplos de metros cuadrados! Me hice mentalmente una maraña, pensando y tratando de descifrar como le iba a explicar el tema para que me entendiera y pudiéramos hacer los ejercicios, y oh! sorpresa... muy seguro de si mismo, me dijo, -ay! esto está bien fácil! mira la maestra me explicó y bla, bla, bla...- me dio una explicación que honestamente no entendí, pero la cuestión es que el resultado si era el correcto, entonces me relajé y lo deje seguir solito. ¡Qué alivio! pero no termino ahí el asunto, en menos de 30 mins había terminado los ejercicios (cuando pasan dos horas y hay que estar encima de él para que termine), cerró los cuadernos, guardó y levantó los útiles y mientras levantaba al perro del piso dijo: -ahora sí, a mi siguiente trabajo: voy a peinar a mi perro!- ¿¿¿?? menuda sorpresa! "Boy" hace más de año y medio que está con nosotros y nunca ha querido hacerse cargo de él, estaba tan sorprendida que hasta foto y video le tomé, jajajaja! cumplió su palabra! le aplico el shampoo en seco y lo cepilló todo y el perrito se dejó tranquilamente, y entre broma y broma me decía: -verdad que soy buen peinador? cuando sea grande voy a ser un peinador de perros! Y de nuevo el sentimiento de orgullo de que puedo hacer las cosas solo, afloraba en su cara.

Después estando con su abuelito, mi papá se acordó de un chiste y se empezó a reír solo, Daniel confundido porque nunca había visto reír de la nada a mi papá, le preguntaba que le pasaba, si estaba bien y se imagino que cual villano de cuento de terror detrás de la risa de papá había una travesura o que se transformaría en algo malo, y preocupado le decía: -ya! abuelo, ya! que me estás asustando! pues el abuelo menos dejaba de reírse, y bueno, cuando por fin papá pudo hablar le advirtió que le contaría el chiste pero que no lo repitiera (aaajá) y le contó un chistorete de Pepito (ya saben como es Pepito) y Daniel se ha reído a mandíbula batiente! Y por supuesto yo también cuando no habían pasado ni cinco minutos y ya estaba junto a mi muy contento repitiendo el chiste "un poquito grosero" que se había aprendido. Jajajaja como me he reído.

Y no es que en los otros días Daniel no tenga estos destellos, por supuesto que tiene sus grandes puntos a favor, pero lo que me llamó especialmente la atención es que ésta semana parece haber una explosión de destellos en él; esta más contento que de costumbre, anda cantando y cantando y logra comprender con mucha claridad las conversaciones aunque no tenga referencia de lo que estamos hablando, así que tendremos que ser más cuidadosos al expresarnos frente a él. Será, que por fin mis letanías y sermones diarios sobre ser autónomo le han hecho efecto? ¿Seguirán los efectos de su dieta libre de gluten? o será, que llegó la hora en que se da esa explosión de ingenio que sucede en algunos chicos?

Como sea, hoy ha sido un buen día que espero se replique en muchos más logros para él, y que no se olvide de lo lindo que se siente descubrir que somos capaces de lograr lo que nos proponemos, porque sólo, es cuestión de intentarlo. Yo sé que para otros padres, no tiene nada de especial todo lo que les conté, pero yo valoro mucho el esfuerzo y los logros que día a día tiene. Sé lo que cuesta!

Te amo Dany, gracias por éste día tan bonito!

La ilusión de los reyes

2012-01-06T00:42:00.002-06:00

Diciembre, es el mes favorito de Daniel, porque ocurren muchas cosas a su alrededor y directamente con él. En diciembre es temporada vacacional, no hay tareas!! Es su cumpleaños, luego viene navidad y la ilusión de Santa Claus y por supuesto en estas fechas recibe regalos de todas sus tías que no se olvidan de darle un detalle. Gracias Tías!

Y cualquiera diría que cuando diciembre se acaba a Daniel se le baja la batería, deja de encontrarle chiste a los días, porque no hay mes que supere a diciembre. Pues no, porque afortunadamente enero, hace su labor con el día de reyes, y entonces sigue ilusionado, pensando en que va a pedir tal o cual regalo porque Santa Claus no le trajo lo que pidió, y a ver si los reyes se compadecen y ellos si le cumplen.

Una vez leí, vi u oí que el niño que tiene más de 10 años y sigue creyendo en reyes, el ratón o hada de los dientes y santa, es porque tiene algo mal y que hay que llevarlo a atención con el psicólogo. Pfff!! No es que yo diga que no, pero pienso: que hay de malo en tener ilusiones? Sobre todo si eres un niño? Si no tienes aún obligaciones de adulto? No voy a pugnar porque les digan o no a sus hijos la verdad. Eso es decisión de cada quien y también tiene que ver con las creencias, cultos, religión que se maneja en casa. Es personal y es respetable. Sólo quiero puntualizar, Daniel ya tiene más de 10, y esta justo en ese punto en donde no sabe si creer lo que los compañeros le dicen sobre esas creencias o seguir creyendo que aunque no los ve son personajes reales porque ahí le dejan sus regalos. Mi posición es que mientras el a mi no me diga, me di cuenta que tu eres quien pone los regalos bajo el árbol y el dinero en la almohada cuando se me cae un diente, yo seguiré intentando conservarle la ilusión. Sólo tiene una niñez, se dará cuenta y se convencerá cuando sea su momento, ya tendrá toda una vida de adulto que dura muuuchos años para vivirla como tal, pero niñez, sólo una y dura bien poco, apenas unos 9 años.

Considerando que tiene una inmadurez emocional, creo que sus creencias tienen que ver con ello y si bien le hago entender sus responsabilidades conforme va creciendo, no tengo prisa porque deje de ser niño, al contrario, yo encuentro beneficio en que aún quiera apoyarse en esas creencias fantásticas, me ayuda a evitar que quiera hacer conductas de imitación a los más grandes, por supuesto hablo de las conductas negativas, como palabrotas, gestos obscenos, etc. que dicho sea de paso son las que más fácilmente imita. Así que cuando imite a un chico mayor estudioso, ambicioso con visión empresarial o algo así, claro que no me opondré, pero sé que es mucho pedir, así que mejor, que sea lo que tenga que ser y mientras que viva su niñez tranquilo sin arrebatos ni adelantos.

Prometo investigar como afecta la fantasía y la ilusión a un niño, cuando deja de ser bueno y lo compartiré para que estemos informados. Porque puede que este haciendo las cosas mal y ni siquiera lo sepa. Veremos que resulta.

En unas horas, Daniel bajará a hurtadillas a ver que hay en el zapato. Se pondrá contento a ver sus cajas con muchas piezas para armar!

¡Felicidades a todos los nenes y nenas que reciben una ilusión en forma de juguete!

Un nuevo año

2012-01-02T00:26:00.000-06:00

Estamos iniciando 2012, dicen que es el año en que el mundo se acaba. Mmm... patrañas! Mis padres cuentan que desde que ellos eran chicos se escuchaban rumores similares que fueron cambiando de fecha según era conveniente. Ahora le tocó señalamiento al 2012!

Lo que sí creo es que para algunas personas el 2012 en efecto será el fin de su mundo, millones de personas experimentaran situaciones extremas que las obliguen a decidir o no tomar decisiones y responsabilidades no solicitadas o planeadas. Habrá quienes pierdan la vida y ni se enteren si en verdad el mundo acabó éste 2012, y para sus familiares que les sobrevivan definitivamente el mundo no volverá a ser el mismo sin ellos.

También puedo darme cuenta que a pesar que todos los días parecen ser iguales, con la misma rutina, las mismas caras casi siempre, mismas obligaciones, en realidad no lo son. Cada día se aprenden cosas nuevas, se enfrenta a pequeños e imperceptibles retos que de manera casi invisible van moldeando nuestra vida.

Vivir con una persona cuyo desarrollo no es el desarrollo "común" sin interiorizar en el grado o tipo de diferencia o discapacidad si la hubiera, presupone un contrato sin fecha de vencimiento en el que se acepta tener jornadas superiores a las del resto de la población, habrá que aprender todo sobre esa persona, que es lo que tiene, como se manifiesta, de donde viene, como puede tratarse, que controles hay que hacer, que adaptaciones en casa, en la escuela, en el trabajo, en el parque, en el centro de diversiones, etc, hay que hacer, pedir, exigir si es preciso, informarse lo más que se pueda al punto de casi ser expertos en el tema para poder entender indicaciones y ayudar así a facilitar la vida en gran medida tanto para el afectado como para quienes estamos cerca.

Pero en ese contrato tácito, no hay ninguna clausula que garantice que a pesar de todo el esfuerzo que pongamos vamos a conseguir cambios extremos, o vamos a lograr "normalizar" a esa persona, tampoco dice que si no lo conseguimos es nuestra responsabilidad, tampoco dice que no llegar a la meta deseada sea un fracaso, todo eso, forma parte simplemente de las múltiples posibilidades que se abrirán a nuestro paso por éste camino. Lo que sí debiéramos de entender todos aquellos que nos encontramos en ésta posición es que la mejor paga serán los gestos de agradecimiento que leeremos en el rostro de aquellos a quienes ayudamos a vivir día a día, las sonrisas, las miradas brillantes llenas de amor, el abrazo tierno y los besos apretados, largos y tronadores llenos de saliva lo valen todo!!

Para mi es claro lo que el 2012 es: el año en que agoniza la infancia e inicia la adolescencia de Daniel, los cambios han empezado y mis peores temores salen a diestra y siniestra, si los años anteriores fueron todos un reto, éste año, se duplica, habrá que trabajar con la independencia, la autoestima, la vocación, reforzar valores y sobre todo la sexualidad, porque la hormona amenaza y da muestras de venir con todo!

Espero que este fin del mundo que conocía, me agarre confesada y preparada, porque le tengo pavor! Y sé que hay varios padres que como yo, están iniciando esta etapa también, si me hacen compañía, me siento más valiente, que les parece? Vamos?

Bienvenido 2012!!

Bienvenida inevitable pubertad!!

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Mi hijo, mi maestro

2011-12-05T23:44:00.001-06:00

Escrito por:

La mamá de Daniel

Mucho que contar, poca organización y mucha preocupación.

Creo que ese es mi estado actual, tengo mucho trabajo encima, pero traigo la mente distraída, no me viene la inspiración y cuando llega es corta y mi nivel de atención es disperso.

Tengo muchas cosas que contar, que se han quedado por así decirlo "en el tintero", pero por ahora seguirán ahí.

Ya viene navidad y el cumpleaños de Daniel y sólo atino a pensar que sin sentir mucho el paso de los años ya hace 10 años que lo operaron de su corazón y que prácticamente volvió a nacer!

Así que hago un recuento mental, una y otra vez pensando si cambiaría algo en estos años y la respuesta siempre es la misma, de mi hijo nada, él es como es y así lo amo. Pediría simplemente acceder al diagnóstico de su Enfermedad Celíaca con anticipación. Le ahorraría muchas tomas innecesarias de medicamentos que probablemente empeoraron su condición.

De mi cambiaría el hecho de que me cuesta trabajo entender su singular manera de ser, es verdad, debo aceptarlo. Que me enoje tanto y me frustre no saber que pasa cuando se presentan las crisis, y que no hay quien nos de respuestas con facilidad.

Que sí ha de haber las respuestas tengo que buscarlas y hacer esfuerzos extras que si mi hijo fuera otro simplemente no tendría porque hacer, esfuerzos que agradezco porque provocan un cambio en mi, gracias a todo lo que me ha orillado a investigar, a aprender, a prepararme y a entender de su ser, hoy soy una mejor mamá, más preparada, con más conciencia sobre lo fugaz que puede ser la vida y que sólo pide tener cada día la oportunidad para remendar los errores que cometo mientras aprendo.

Y mientras el crece, espero no estar haciendo daño irreparable en su gran alma porque mi hijo es puro corazón, un ser de alma limpia que sólo pide cariño y atención. Y que no siempre es culpable de todo por lo que es reprendido. Espero que los siguientes 10 años sean mejores!!

Hijo: Te amo tanto... necesito tu compañía, tus risas, tus bromas, tus abrazos tiernos, eres mi camarada, quédate en nuestras vidas por lo menos otros 50 años más!

La tartrazina, veneno en dulce

2011-11-09T23:08:00.004-06:00

Este último mes ha habido cambios en la rutina de Daniel, y eso le ha provocado ansiedad constante, visitas en casa, su primera pijamada, y viajes fuera de casa, además de conocer nuevos amigos.

En la escuela se ha mostrado esta intensidad en su ansiedad, pues se han incrementado las quejas hacia su falta de atención y que ha mostrado reacciones intensas en su manera de contestar a sus compañeros.

Y en la semana anterior la conducta se manifestó muy marcadamente, Daniel se pone a defender al compañero de lo que a él le parece ofensa, se mete en la conversación ajena sin que lo inviten solo porque el tema le interesa, y el maestro ya no sabe como hacer para mantenerlo atento en su trabajo escolar. Y de un día a otro comenzó a mover los ojos de un lado a otro insistentemente, da la sensación que no puede controlar el movimiento ocular y sostener la mirada. La verdad, es muy molesto observarlo, ha hecho que pierda la paciencia en varias ocasiones, nada funciona, ni las amenazas de perder el viaje, ni los juguetes, no sabe porque lo hace y según él no puede controlarlo.

Mientras eso pasa, yo tengo mis dudas, observo cuando lo hace y me preocupa ver que lleva tres días en continua necedad moviendo los ojos, de pronto en la cuarta mañana se levanta y todo normal, pasan tres horas y aparece nuevamente el mentado movimiento, pero cada vez es menos frecuente, y así logra pasar varios períodos en los que no lo hace y de pronto vuelve al ataque.

Para el quinto día ya tengo unas sospechas sobre lo que está pasando, y se las comunico al médico: podría ser que el colorante de los dulces confitados que consumió tuvieran que ver?

Hace dos meses que consume intermitentemente unas gomitas aprobadas como libres de gluten y en apariencia no pasaba nada, luego le di unos chocolates verdes confitados importados de USA que en algunos grupos de celiacos consideran libres de gluten. Y ese fue el grave error, la acumulación del ingrediente al consumirlo durante varios días tenía efectos evidentes en mi hijo que dejé pasar, hasta que comenzó subitamente con el problema de los ojos.

Recordé que meses atrás leí que la tartrazina podría provocar reacciones neurológicas adversas en personas sensibles.

El médico, después de evaluarlo y ver como hacia intermitentemente los ojos y trataba de controlarlo poniendo su mano en el medio de la frente como queriendo contener el movimiento ahí en el centro, se concluyó que era posible. Y me indicó que de tratarse de una reacción a ese ingrediente, tendría que ceder con el paso de los días, y así fue! Hoy es el día ocho y podría jurar que ya se fue ese indeseado movimiento.

Entonces yo, concluyó como casi siempre en temas de alimentación, que en las etiquetas de los alimentos no viene toda la información que necesitamos saber, aquella a la que tenemos derecho de estar informados, sobre todo si tenemos un organismo altamente sensible a diferentes substancias. En aras de la riqueza los consumidores somos totalmente sacrificables.

Y si encima le sumamos la indiferencia con la que estamos acostumbrados a comprar los productos alimenticios, pues pocas veces nos detenemos a mirar una etiqueta y leer los ingredientes. Desde que a Daniel le diagnosticaron la Enfermedad Celíaca, vivo pendiente de que no contenga gluten en los ingredientes, pero me doy cuenta que he cometido un grave error al pasar por alto otros ingredientes que debería también cuidar que no ingiera como los colorantes y esa será a partir de hoy una labor más en mi constante cacería de alimentos aptos.

Soy responsable de que haya tenido esta crisis, pues no lo cuide como debería, y además de todo al perder la paciencia por su molesto comportamiento le he culpado una y otra vez por el mismo, incluso le llegue a levantar la mano creyendo que se burlaba de mis llamados de atención. Mal, mal, mal, una y otra vez, mal. Ya no sirve de nada lamentarme, lo siento y mientras más leo de los efectos que ese ingrediente indeseable tiene en algunas personas peor me siento, lo único que puedo hacer para medio enmendar mi error es tener todos los cuidados posibles para evitar que vuelva a suceder y no llegar más a la pérdida de control de ninguno de los dos.

La distonía es un síndrome neurológico caracterizado por movimientos involuntarios repetitivos, ocasionados por la contracción de músculos opositores de una o varias partes del cuerpo, lo que genera movimientos involuntarios, posturas anormales y mucho dolor.

Si quieren saber más sobre la tartrazina en éste blog viene muy bien explicado:

http://nomasmentiras.wordpress.com/2008/04/07/venenos-en-la-comida-que-matan/

Día de Muertos

2011-11-02T00:54:00.000-06:00

Hoy 1 de Noviembre y mañana 2 en México se celebran las fiestas de los fieles difuntos, es común en casa poner el altar para abuelita desde hace 8 años y ahora desde el año pasado también para abuelo. Para Daniel ha sido natural pues la tradición en casa comenzó desde que el era muy pequeño, asombrado veía la explosión sensorial que genera un altar, olores, sabores y muchos colores son una gran fuente de estimulación para un niño tan pequeño, así que año con año mamá se esmera en preparar dulces típicos, y comprar los adornos para esta fecha, a lo que Daniel corresponde con comentarios como Wow! Quedó padrísimo! y para mamá es más que suficiente.

Esta tradición se la refuerzan año con año en el colegio, donde también ponen una gran ofrenda y hacen que los padres colaboren en la compra de los artículos, los maestros hacen el diseño, montan y acomodan lo necesario y los chicos ayudan ya sea acomodando o elaborando adornos para el altar. Por supuesto a Daniel le encanta que haya estas actividades pues significa menos tiempo de labores escolares y más oportunidad para la plática, el descanso y las risas (...y el se lleva muy bien con la risa).

Como también en la escuela llevan la materia de inglés, les dan a conocer las costumbres del país vecino del norte, y aquí es en donde Daniel se pone más ansioso esperando que llegue el día en que se disfrazará y verá a sus compañeros también disfrazados. Tiene una fascinación por los temas que involucran fantasmas, leyendas, personajes de terror, etc. y para él es la oportunidad perfecta para dar rienda suelta a su imaginación. Claro que como su mamá no es un tema que me encante pero no pueden ser las cosas como yo quiero, así que me limito a tratar que se enfoque en otros intereses para que de a poco se vaya perdiendo el agrado tan marcado al tema del terror y los sustos. Y por supuesto apoyo a la escuela en que tiene que aprender costumbres de otras culturas, así que hoy asistimos a la celebración de "halloween en una hora" muy temprano hoy por la mañana se dio la fusión de culturas y mientras en la entrada estaba puesta la colorida ofrenda el patio trasero era el escenario para las poesías en inglés y el desfile de disfraces.

Daniel decidió que este año quería ser una momia, y desde hace días me indicó que le pusiera muchas vendas, lo llenara de sangre falsa y que iba a convertirse en una momia zombie y llenaría de terror a sus maestros y compañeros. Obviamente su imaginación es mucho mejor que la realidad y traté de acercarme a su sueño. Espero haberlo logrado.

Y al parecer tanta expectación a Daniel lo ha dejado sin batería, pues al volver de la escuela, apenas terminó de comer y se acostó a dormir. Durmió plácida y profundamente, señal que fue grande su ansiedad, seguramente en sus sueños terminó de ajustar sus imaginaciones respecto a este día que estuvo esperando por más de dos meses preguntando casi a diario cuanto tiempo faltaba para que llegara "Día de muertos".

La ansiedad es un tema común en Síndrome de Williams, pero es labor de los que estamos cerca no fomentarla, así que cada vez que me preguntaba por el día la contestación era: -Ya me preguntaste eso y ya te respondí, si lo vuelves a mencionar una vez más, perderás alguno de tus beneficios o no va a haber disfraz cuando llegue el día. Así, se ajustaba a preguntar sólo una o dos veces y no cada 10 minutos. Para estos asuntos a mi simplemente la paciencia no me da con suma facilidad pierdo los tornillos con la preguntadera a cada rato!!

Para los padres de personas con Síndrome de Williams: A tu hijo que le provoca ansiedad?

Un quinto difícil

2011-10-19T22:37:00.000-05:00

Ya les había contado que Daniel pasó a quinto año de primaria y que no se veía fácil la situación y en efecto, éste curso trae mucha escritura, muchas más operaciones y más datos que los cursos pasados, y parece que Dani se está quedando de rezago. Creo que se unen varias cuestiones aquí: y es que la pubertad empieza a hacer sus travesuras en nuestra vida, anda pensando que se sentirá tener una novia, besarle y bueeeno!!
Entre el contenido que le han dado a estudiar en Ciencias Naturales se encuentra el sistema endocrino y pues obviamente lo relacionado al tema de la reproducción sexual, entonces en la escuela sus compañeritos andan ahí inventando contenidos, desinformando pues como chiquillos que escuchan a los más grandes, no siempre entienden bien lo que escuchan de ellos y se vuelve esto como un teléfono descompuesto, hay que estar platicando constantemente con él para que entienda que es de lo más normal y deje de reír a mandíbula batiente cada vez que alguien les nombra los órganos sexuales o les pide explicar el tema, el salón de clases se vuelve un verdadero teatro de comedia y el maestro tiene que poner orden más veces de las necesarias. Entonces con todo y las nuevas sensaciones, nuevas emociones, pues simplemente su cabeza parece no tener tiempo para aprender los contenidos académicos, y entre que platica y discute por tonterias con sus compañeros que le buscan la vuelta, vamos atrasados en prácticamente todas las libretas y hemos estado haciendo redoble de esfuerzos los fines de semana para alcanzar y tener todo listo, para la siguiente semana que le revisarán libretas, su contenido, la limpieza, el fechado, las ilustraciones y ejercicios tooodo debe estar ahí para alcanzar a completar su calificación.

Verdaderamente (y no es queja) es difícil, no imposible, requiere mucha atención y volverme una mamá mutante entre loro (por aquello de repetir y repetir lo que hay que hacer), secretaria (para anotar todas sus tareas, copiar el contenido faltante de las libretas de sus compañeritos), maestra (para enseñarle con trucos lo que no entiende) y madre (para regañarlo y apapacharlo según sea el caso).

Estoy cursando nuevamente la primaria!!! Pero esta vez estoy muy consciente del porque lo hago y creo que por difícil que sea dentro de casi dos años cuando le entreguen su certificado estaré orgullosisisisisisima y lloraré de felicidad de verlo llegar a una de las primeras grandes metas. No sé hasta donde podremos llegar, pero estoy segura que será hasta su máxima capacidad, sea a donde sea que ese punto sea.

El brazo que nos cobija

2011-09-30T13:14:00.003-05:00

Hoy es una fecha importante para la comunidad que sigue nuestras publicaciones en cualquiera de los espacios donde exponemos. Es cumpleaños del máximo benefactor de Síndrome de Williams México, y aunque no le gusta la atención pública y permanece siempre discreto y silente, es gracias a él que este proyecto tiene vida y llegamos a tocar la vida de tanta gente. Merece reconocimiento su generosidad.

Abuelos gozosos de tener a Daniel al año y medio

Alfredo es un modelo de vida a seguir, es médico pediatra y lo hace excelentemente, sus pacientes dicen que sólo con verlo sienten alivio a su malestar, centenas de familias han pasado por su atención durante más de 40 años. Y ni que decir que su profesión ha ayudado mucho a la consolidación de éste proyecto, es él uno de los principales asesores de las publicaciones médicas que Síndrome de Williams México pone a su disposición. Es quien da el principal aporte económico para que muchos de los beneficios, proyectos e investigaciones que hacemos para el Síndrome de Williams, sean posibles.

Es un amigo discreto, de pocas palabras pero gran humor, amable y tranquilo, de corazón bondadoso, siempre dispuesto a ayudar a quien lo necesite. Fue con sus padres, el mejor hijo. Veló por ellos y siempre procuró llenarlos de compañía, atención médica y cariño hasta el último aliento de ambos padres. Y le aprendió bien la lección a la abuela, pues como padre es inmejorable, es el eje de la familia, ecuánime y honrado. Es él quien con su conducta enseña que la generosidad y el agradecimiento son virtudes que no sólo se aprenden, se viven y se sienten.

Como abuelo es adorable, cuando está con sus nietos es un niño con bigotes que ríe y juega con ellos a la par. Los bromea y se llena de las risas de sus nietos. Es pilar fundamental en la vida de Daniel, pues no sólo lo considera su nieto, es su padre, su amigo y ambos se hacen acompañan y se dan ánimos para vivir alegremente acompañándose. Su ejemplo deja la vara muy alta para siquiera medirnos en su grandeza.

Te amo mucho papá! Y te agradezco todo el beneficio que tu apoyo, amor y generosidad le ha dado a la vida de Daniel y mía. Sin ti, ninguno de nosotros seríamos o estaríamos como ahora. Espero hacer una buena labor al replicar tu apoyo al colectivo Síndrome de Williams, haciendo así que tu brazo pueda dar cobijo a cientos de familias, honrando tu ejemplo.

Gracias es una palabra corta para la emoción de tenerte en nuestras vidas.

¡Feliz cumpleaños!

Fotos: Blanca QF/instagram y archivo.

Integrado en su clase

2011-09-12T02:40:00.000-05:00

Hace ya un montón de tiempo que no les cuento nada sobre Daniel y sus aventuras! Hoy romperé el hechizo congelante al blog de los relatos!

Sucede que en realidad ha sido culpa mia, no es que no haya nada que contar, al contrario, hay muchas buenas noticias que dar, pero creo he andado dispersa en otras cosas y no he tomado el tiempo para venir a pasar un rato aquí con ustedes. No pretendo terminar de contarles todo hoy, pero contaré de a poco, como vaya saliendo.

En la última publicación les contaba que saliamos de vacaciones. Daniel estaba muy feliz de salir de descanso, pues aunque no tenía prometido un viaje ni nada, el simple hecho de no ir a la escuela y dejar de hacer más tareas por la tarde, fue suficiente premio para él.

Yo como su mamá me llené de orgullo porque gracias a su esfuerzo pasó de año con buen promedio y en sintonía con sus compañeritos de salón. Realizó sus clases muestra muy bien (algo por ahí grabé mientras está tomando la clase, después lo compartiré con ustedes). Me da alegría verlo integrado con sus compañeros, que lo cuentan como uno más, sus compañeros saben del Síndrome de Williams porque él mismo se los contó, así como les contó también que era celíaco y que no podía comer lo mismo que ellos, afortunadamente, sobre todo las niñas lo han tomado muy bien, lo quieren y le apoyan. En los niños no fue igual, el año anterior como saben sufrió el tan popular y odioso bullying que entre otras cosas, le dejó una fractura pequeña en el brazo y la amarga experiencia de soportar "las gracias" del otro niño, por unos meses. Por fortuna, el pez por su boca muere y antes que el curso terminara, el niño dejó la escuela. Hubo otros casos, de su mismo salón y en otros grupos que también andaban desatados sin control, y también fueron retirados de la escuela.

Así, el inicio de año escolar se percibe mucho más tranquilo y sin problemas en ese aspecto, pues sólo son 9 niños en total en el salón y ahora parece que el que distraé a la clase es él! Dice el maestro que no para de platicar y platicar! Ya he hablado con él y sabe que debe poner más atención y dedicación a su trabajo en clase para no traer tarea de más a la casa, y en verdad si ha trabajado, pero no es suficiente para el ritmo de trabajo que quiere llevar el maestro con el grupo. Que dicho sea de paso... no sé si el grupo en general (no sólo Daniel) está preparado o va a poder con las exigencias del maestro y se alineen a su programa o de plano el maestro tenga que cambiar de estrategia.

Por lo pronto para Daniel en particular, hay una maestra por las tardes (llevamos apenas dos citas) que le está brindando asesoría adicional, para poder hacer una adaptación curricular acorde a las necesidades educativas de él, ahora sólo falta ver si el maestro va a estar dispuesto a cooperar con nosotros, pues lo que si me queda claro es que de llevarse a cabo, tiene que cooperar cada una de las partes que integran el equipo, es decir: maestro titular, maestra extra, mamá y Daniel y haber mucha comunicación entre todos para alcanzar la meta de sacar honrosamente el quinto año!

Nos vemos en la siguiente... por hoy aquí les dejo el relato... mañana vuelvo! Prometo!

¡Vacaciones!

2011-07-11T00:21:00.000-05:00

Por fin hoy empiezan formalmente las vacaciones para Daniel, y aunque ya desde hace 3 semanas habían terminado los temas del calendario escolar, siguieron acudiendo a la escuela sus compañeros y él para reforzar y revisar libros llenando las tareas inconclusas, y Daniel ha estado muy relajado ya para la recta final.

Éste fin de ciclo escolar para Daniel y para mi como su mamá-maestra por las tardes, ha sido de los años escolares más satisfactorios que hemos tenido, es cierto que los temas del programa educativo a medida que el grado es mayor, también lo es la dificultad de aprenderlos. Cierto, pero es también muy cierto que con el debido esfuerzo y dedicación se puede hacer más fácil el camino, y precisamente a eso va dirigido mi comentario, que los años anteriores, cuando empezaba con la aritmética fueron más pesados para que Daniel comprendiera conceptos, razonara procedimientos y los aplicara, a pesar que era mucho más sencillo que lo que éste año le ha retado. Porque creo que ha sido así, la respuesta nuevamente está en su dieta, pues al no estar comiendo alimentos que para él son tóxicos y se metabolizan mal en su organismo, su sangre evidentemente fluye digamos más purificada, no hay signos de alerta ni alarma por inflamación, ni por "intrusos" en el organismo y por ende los órganos pueden trabajar mejor al no tener que procesar y desaparecer los tóxicos ingeridos.

En la clase muestra de Inglés

La sorpresa mayor me la lleve cuando hace dos semanas que presentaron los exámenes finales, saco 10 en 4 materias, incluyendo matemáticas y español materias para las cuales ni siquiera se preparó pues nos habíamos ido desde el viernes de fin de semana de mini vacaciones y simplemente no nos enteramos que el lunes siguiente (que también nos tomamos deliberadamente) comenzaban los exámenes, lógicamente el martes llega sin preparación, pero muy atento el maestro le pregunta, si cree que puede contestar el exámen aunque no lo haya preparado y mi Dani muy "chicho" (como decimos aquí en México a la gente muy entrona o valiente) le contesto con plena calma...¡Claro! Entonces, hasta el maestro se sorprendió, pero más sorprendido y agradado cuando al revisar el examen el resultado era excelente.

Además, en este año escolar estuvo Daniel más que cercano a lo que es vivir con temor y frustración gracias a compañeros que se dedican a fastidiarle la mañana al que se pueda o se deje. Así vivimos momentos de llanto porque no entendiamos como alguien podía querer lastimarlo deliberadamente. Pero también supimos que podemos levantarnos y que tenemos que hablar, que denunciar, como valientemente lo hizo él cuando denunció a quien le había roto el brazo. En su momento, estuvimos muy frustrados porque al chiquillo, no lo corrieron de la escuela. Afortunadamente para nosotros, éste muchachito, se corrió sólo pues no fue esta su única fechoría, resulto que día con día, llevaba su colección de quejas, a lo cual, no había manera de refutar por parte de la mamá que su hijo "era un ángelito" y finalmente fue expulsado del colegío. No es que me alegre que por fin estará fuera de nuestra vida, más bien siento pena por él y por sus padres que se niegan a darle ayuda y les espera una vida muy difícil llena de problemas y desencuentros, que se han buscado solos con su negativa de reconocer que hay un problema y que si se atendiera, todos podrían estar más felices y tranquilos y por ende quienes en su momento les rodeen.

Pero bueno, ya me salí del tema: Daniel culmina su año escolar con promedio de 8.4 siendo sobresalientes los dos últimos bimestres donde en su boleta no hubo calificaciones menores a 8 en ninguna materia y terminó todas sus libretas al corriente, recibió una felicitación por escrito en la boleta, por el progreso tan notorio en su desempeño escolar. ¡Apenas a tiempo! En quinto año escribirán copiaran y resumirán mucho más que lo que han hecho en cuarto. Sabemos quien será su maestro para éste nuevo ciclo escolar y tenemos mucha confianza en que al igual que sus antecesores, nos apoyará y tendremos gran comunicación para ayudar a Daniel a aprovechar al máximo su escuela primaria.

Mareado después de tantas
vueltas en la rueda giradora

Su premio por su esfuerzo, lo recibe cada semana pues ahorra una cantidad de dinero que le damos desde que empieza la semana y la conserva si trabaja y tiene buena conducta, si no, pues simplemente va siendo descontada y puede incluso desaparecer si la pereza es mucha o la conducta muy pésima. En el último semestre escolar su esfuerzo le ha permitido ya comprarse 4 juguetes de armar que adora! Y es genial ver su cara de satisfacción cuando hace la cuenta del total ahorrado y compara precios en el super para hacer su compra. Y luego cuando logra armar el juguete, que en un principio le pareció tan complicado y después se da cuenta que resulta ser de lo más sencillo, gracias a la práctica que ya tiene armándolos.

Por lo pronto el fin de ciclo escolar le ha traído una molesta tos, de esas repentinas que no dan fiebre pero que son molestas, por fortuna, no ha tenido desgano y anda feliz compartiendo con su primo menor que nos visita en casa para pasar sus vacaciones con nosotros.

Y con todo y tos la vida es bella para Daniel: la escuela bien, la familia bien, el amor de su mamá y de sus abuelos excelentes!! Y el feliz con su primo y sus juguetes!

Y mamá: orgullosa de su pequeño en camino de ser un puber. ¡Me debería dar miedo! Jaja...

Ya les contaré más acerca de sus vacaciones!!

¿Crecimiento o dieta?

2011-06-26T19:26:00.001-05:00

Estamos de fin de semana, un tranquilo y apacible domingo, lleno de humedad y mucho sol! Sin embargo ya ha caído la tarde y ahora amenaza con caer un tremendo chaparrón, el cielo está apretando las nubes haciendo sus clásicos sonidos de enojo. Huele a lluvia y Daniel disfruta de la tranquilidad de la tarde devorándose un helado triple de fresas con queso (su favorito) mientras ríe a carcajadas viendo sus series cómicas en la televisión, sentado mirando tan pacifica y atentamente al monitor que ni siquiera se da cuenta que afuera comienza a llover.

En otro tiempo, por más hiper-enfocado que estuviera en una actividad, en cuanto el cielo empezaba a tronar a Daniel le daba una ansiedad tremenda, no soportaba escuchar ni el más mínimo ruido; para él la lluvia no era ninguna bendición, significaba correr a mi regazo con las manos sobre los oídos asustando esperando que se acaben esos ruidos que parecen romper el techo de la casa, por más explicaciones que le diera, asegurándole que está a salvo con nosotros, la ansiedad no disminuía hasta que terminaran los truenos.

Hoy, no son tan importantes, la ansiedad ha disminuido notablemente y si bien podría asustarse con alguno bien fuerte (como lo haríamos cualquiera), puede volver pronto a tranquilizarse. Lo que hasta la fecha le sigue molestando es el sonido insistente de la lluvia, al parecer del mismo modo que le molesta la licuadora (por la hiperacusia), el agua que golpea gota a gota en el piso del patio, le distrae sus pensamientos y lo logra inquietar, pero en éste caso, es una simple molestia y basta con cerrar la ventana para que pueda continuar con sus actividades sin prestar atención a la lluvia de afuera.

Lo que desconozco y creo que nunca sabré a ciencia cierta si tal cambio se debe a su crecimiento o es la suma de factores de todo lo que hemos estado haciendo para que tenga una vida mejor, desde ser insistentes a cada momento en que debe tratar de controlar sus emociones, detenerse, respirar y pensar que esta pasando, para no tener reacciones inciertas que puedan incluso lastimarlo, contenerlo y consolarlo cuando ya no puede más, hasta la dieta libre de gluten y soya que esta llevando (no menciono la leche, porque es una alergia superada en cuestión de piel y sí la esta consumiendo, aunque con moderación, porque mucha leche le ocasiona sueño y desgano) que aunque ha costado mucho trabajo los primeros meses, hoy vemos día a día los beneficios insuperables que tiene en la vida de Daniel y no me canso de decirlo una y otra vez, porque estoy muy segura que si volviéramos a incluir en su dieta gluten y soya como antes, nuestra vida sería un infierno!!! en primera porque el gluten por la enfermedad celíaca en tres semanas acabaría con todo lo avanzado en año y medio de tratamiento, y luego porque se vuelve testarudo, gritón, a comportarse como salvaje sin control que no entiende ni oye razones ni explicaciones. Y a decir verdad, muchas gracias, pues no... prefiero pasar. Pensandolo mejor, la explicación debe ser una combinación de factores y la dieta tiene mucho peso en su recuperación, así que ni por todo el oro del mundo volvería a lo de antes.

Adoro a mi muchachito así como está ahora, atento, amable, cariñoso, trabajador, algo respondón, pero controlable, por lo que me siento muy feliz al meterme a la cocina y hacerle sus comidas y postres especiales, pays, galletas y dulces sin gluten, porque sé que él me lo va a retribuir con su buen comportamiento, una enorme sonrisa, y un Wow!! ésta delicioso mamá!! Gracias!!!

Conocimientos a prueba!

2011-05-29T01:22:00.001-05:00

En México, desde hace algunos años (exactamente no sé cuantos) se está aplicando en las instituciones de educación primaria y secundaria un examen diagnóstico respecto al aprovechamiento escolar llamado: Evaluación Nacional del Logro Académico en Centros Escolares (ENLACE), se aplica desde el tercer grado de primaria a todos los niños escolarizados tanto en escuelas de gobierno como en particulares.

Y más allá de toda la polémica política que genera la aplicación de éste instrumento, la verdad es que como país nuestro sistema educativo en efecto, deja mucho que desear. No soy yo, quien dirá como sería mejor, pero sí, sé que hace falta mucho por comprender, por renovar, por generar, por incluir. Con todo y eso, éste año Daniel ha tomado la prueba, ha sido su primera vez (el año pasado estaba complicado de salud y por lo tanto perdió su participación en éste evento) y debo decir que estoy muy orgullosa de su desempeño.

El caso de Daniel es singular, pues el Síndrome de Williams, no le ha impedido tener un aprendizaje promedio y estar inscrito en una escuela tradicional, sin apoyo de USAER ni tampoco modificación curricular (hasta el momento no). Sin embargo lo que si ha necesitado es moderación por parte de los maestros para controlar el déficit de atención que tiene y la hiperactividad que con el tiempo y la dieta ha ido disminuyendo drásticamente. En casa si que tiene maestro particular, pues todas las tardes es pasar al menos dos horas, realizando tareas y completando pendientes de la mañana en la escuela.

Para Daniel es aburrido pasar horas y horas en un salón de clases escuchando hablar al profesor sobre la clase. Él necesita clases dinámicas que lo mantengan ocupado en la actividad y a la vez interesado en el tema, situación que la mayoría de las veces no es posible realizar. Pero su mejoría en mantener la atención desarrollando proyectos, ha ido de mejor en mejor, sin lugar a dudas. Y con todo y eso, yo dudaba (y su maestro también), que fuera posible que terminara todo el examen en los tiempos marcados, para lo cual, me citaron esos dos días para ir de apoyo y mantener su atención en el examen. Ayudó mucho que nos pusieron en un lugar aparte de sus compañeros de clase, aunque no estábamos aislados de ruido y distracciones creo que sentirse acompañado le ayudó mucho. Me permitieron estar junto a él y leer la instrucción que tenía que realizar, pero era él quien respondía a veces bien a veces mal a los reactivos, además que tenía yo que vigilar que en la hoja de respuestas su marca correspondiera la respuesta a la pregunta en cuestión y no a la anterior o posterior, por error de ubicación en dicha hoja.

Naturalmente se quejaba que ya estaba cansado, que era muy largo el examen, que ya había hecho muchas matemáticas, que ya ansiaba el receso y se apuraba para terminar anticipado y tener un poco más de tiempo entre bloque y bloque de aplicación. Y así transcurrieron 4 bloques de 45 minutos cada día, bajo la mirada de una supervisora escolar, que estaba pendiente que nuestra presencia fuera únicamente como control y apoyo para que lograra terminar el examen.

Es un gran logro que Daniel haya soportado tanto tiempo sentado, concentrado, contestando la prueba, yo realmente ya estaba cansada al empezar el tercer bloque, y antes que llegara el cuarto, tenía la espalda deshecha.

En la escuela ha mantenido ahora un promedio de 8.0 y parece que en el examen no le fue mal, estuvo estudiando varios días antes y algunas cosas las tenía presente por sus exámenes anteriores, aquello que en clase le llamó la atención y generó una pregunta, es lo que con mayor facilidad pudo recordar y contestar.

Aunque los resultados de la prueba ENLACE no estarán disponibles tan pronto como quisiera, espero de todo corazón un buen resultado. Daniel se esforzó y merece una recompensa que se refleje en su calificación. Por lo pronto.... tendremos que esperar.

Padres, madres, no dejen de estimular a sus hijos, promuevan actividades, llévenlos a clases extracurriculares si es necesario, pero todo aquello que hagan por ellos hoy, tendrá una cosecha llena de triunfos en el mañana. Llénenlos de amor y aceptación para que su autoestima esté sana y los lleve a tener una tranquilidad emocional y toma de decisiones sana y coherente. Hoy agradezco a mi madre que haya dedicado mucho de su tiempo en los primeros años de vida de Daniel a estimularlo, jugar con él y darle mucha vida a sus conexiones neuronales que hoy permiten que sea un chico con aprovechamiento regular, viviendo y jugando como cualquier otro chiquillo de su edad.

El bullying y Daniel

2011-05-08T22:16:00.000-05:00

Bueno, en el otro blog les compartí una nota de mis investigaciones sobre el bullying y como enfrentarlo, algunos puntos de referencia en especial con los niños con Síndrome de Williams, y les contaba que tenía especial interés en éste tema, porque es una charla recurrente con Daniel y sé que muchos padres como yo, están pasando por situaciones similares, y es mi deseo que la publicación les pueda orientar, si bien al igual que ellos estoy aprendiendo, creo que vale la pena intentarlo.
Desde pequeño, ha enfrentado ésta situación en el kinder, creo que yo lo había manejado de manera muy liviana y todo parecía ir bien, siempre diciéndole que no era culpa de él, sino que los otros niños no tenían la suerte de él de tener una familia que lo amara y lo educara en el respeto a los demás, que realmente no le decían la ofensa porque quisieran sino porque lo repetían desde el ejemplo en casa, y que ni ellos mismos sabían que significaba, reafirmando una y otra vez que lo amábamos, que es importante para nosotros y que al sentir desagrado de esos comentarios, él no debía repetirlo a otros niños. Mal que bien, ahí la llevábamos; hasta antes de las vacaciones, cuando la molestia de compartir espacio por parte de uno de los niños acosadores llegó al punto de aventarlo en un inflable cuando tranquilamente disfrutaba del festejo del día del niño, festejo al que él igual que sus demás compañeritos tenía derecho, del mismo modo que las vacaciones que teníamos planeadas para él, mismas que tuvieron que ser canceladas y modificadas debido a que tal empujón lo llevó a urgencias con el brazo roto.

En aquel momento estuve primero preocupada por su brazo, temía que el daño requiriera de una intervención quirúrgica (sabemos que con los niños con SW hay que tener especial atención en cuanto a la anestesia), de las consecuencias que tendría y obviamente del costo de toda la intervención y después, de la preocupación pase a la rabia, cuando llorando me contó como sucedieron las cosas, y peor aún cuando me comunicaron que la escuela poco podía hacer para probar como sucedieron las cosas y menos aún poner en expulsión al niño y no porque la directora no quisiera, sino porque la autoridad de educación aquí en México (SEP) había dispuesto que los colegios, no pueden expulsar niños, que esa figura ha desaparecido, que pueden dar amonestaciones y suspensiones temporales, pero no expulsiones. ¿¿¿¿????? Entonces que? los niños pueden hacer lo que quieran? llegar a sobre pasar los límites que se les antoje? No sé como pudieron poner una norma así. Realmente si los hijos son expulsados de las escuelas, como padres debemos preguntarnos la causa, no se expulsa a alguien nada más porque sí, generalmente viene acompañada la expulsión de un historial bastante largo de amonestaciones y visitas a la dirección por mala conducta. O al menos así era en mi época de estudios. Increíble que no haya más castigo para estos menores que van que vuelan para ser pequeños infractores, y si no se corrigen a tiempo seguro tendrán conducta delictiva. Con todo, sigo enojada con el niño y con su familia, porque ni siquiera han sido para pedir al menos una disculpa por lo ocurrido (y ni la darán), pero ya que el tiempo ha pasado me dan pereza y lástima, pues no creo que se den cuenta del problema que están gestando al no atender las necesidades de su hijo. Y al contrario me siento orgullosa de nuestra familia porque estamos formando un hijo en el amor y el respeto a sus semejantes, tratamos a cada momento que se de cuenta que la base de la armonía en la convivencia es el respeto a los demás, a eso se resume todo, si me respeto me quiero y puedo respetar a los demás, su persona, sus espacios y sus pertenencias.

No puedo tampoco dejar de lado que también Daniel ha tenido sus "detalles" en la escuela (considero que su alimentación era en parte responsable), hace unos dos años, teníamos el problema precisamente de que no se entendía con uno de sus compañeros de escuela, estuvimos varias veces en la dirección por lo mismo, y yo siempre le llamé la atención, le castigue y pedimos disculpas reiteradas a la familia del niño y al niño, además que se trató el asunto con los psicólogos y psiquiatras que lo atienden, es decir, cuando mi hijo presentó una conducta inapropiada, que ponía en riesgo su integridad física y la de los demás, acudí por ayuda y fue la mejor decisión, porque la conducta mejoró considerablemente (y la mejoría fue aún mejor al seguir la dieta sin gluten), Daniel entendió el daño que ocasionaba al otro niño y (confirmado por su maestro), hoy se ven en la escuela sin mayor problema, cordiales e incluso en ocasiones hasta desayunan juntos platicando animadamente de los programas de TV y juegos de moda.

Regresando al brazo roto, los problemas, obviamente no han terminado, ha pasado ya la primera semana de clases, ya le quitaron el yeso y nos dicen que ha soldado bien. Ya está dado de alta (una preocupación menos) y desde que leí en la publicación como enseñarlo a actuar para fingir desinterés en lo que el acosador le diga, no hemos dejado de practicar, y lejos de ser una tarea aburrida, resultó ser una experiencia bastante divertida cuando escucha las respuestas improvisadas que le doy cuando yo fingiendo ser él, soy blanco de las frases que le repiten a él esos niños, le causa mucha gracia y diversión y creo que por eso mismo es que me pone atención y práctica como decirlo para oírse igual que lo he dicho yo. Me da ternura, porque no es capaz de darse cuenta de la maldad que a veces llevan esos comentarios, no entiende que lo que le dijeron en ocasiones es una ofensa, ante lo cual, mis papás y yo le explicamos la verdadera intención y es entonces cuando abre sus ojos grandes, y nos mira incrédulo y asombrado, y nos dice ¿de verdad?. Entonces, me pregunto que tan bueno será hacerlo ver la realidad, quiero que sea feliz, que no sufra y trato de hacerlo entender que lo que sus compañeros opinen sobre él, no es siempre verdad, que son comentarios a veces motivados por el enojo, por la soledad o por situaciones difíciles que los otros niños pasan y creen que eso les da derecho a molestar a los demás. No es así, no tiene derecho, pero están enojados, sólo no les prestes importancia, son niños invisibles, dedícate a estudiar y poner atención, y aléjate de ellos para no estar en problemas.

Quisiera que solo se tratara de una etapa más a superar, o de un mal sueño del que te despiertas y ves que no era real, pero no es así, tenemos mucho camino por delante, hay que empañar un poco la visión rosa que tiene Daniel de la vida, a finalidad de protegerlo de maldades futuras, me parece terrible, complicarle la existencia, manchar su inocencia, pero creo que si no lo sabe, menos lo entiende y menos puede defenderse. Pero bien dice la nota, papá, mamá, no podemos estar todo el tiempo tras de ellos defendiéndolos, pero ellos si pueden aprender a defenderse. Ojalá y sea nuestro caso.

¿Cómo es posible que los padres no pongan límites? ¿Es que los hijos no importan? Parece que los padres, estamos inmersos en nuestros propios mundos, el trabajo, los amigos, las responsabilidades financieras nos están distrayendo de lo realmente importante: nuestros hijos, esas vidas que dependen íntegramente de nosotros y que hoy vemos sin dar importancia pero que mañana, nos pagarán de la misma manera, con el desapego y desinterés que un día siendo niños, les mostramos nosotros.

Ya les iré contando más adelante como le va a Daniel con este asunto, si ha tenido resultados positivos o no. Con el corazón espero que si, se me arruga el corazón nada más de pensar que viene la adolescencia y si no logramos superar con éxito estos primeros "golpes" terminaremos para entonces nockeados y con el autoestima por los suelos.

Le he enseñado un cuento que encontré, donde la protagonista (sujeto de abusos por sus compañeros) resuelve las agresiones de un modo tranquilo restándole importancia al comentario de sus acosadores. Es un cuento y se llama Orejas de Mariposa. Disfrútenlo!

Beneficios neurológicos de la Dieta Sin Gluten (DSG)

2011-04-26T23:09:00.000-05:00

Como ya les he comentado anteriormente el avance de Daniel desde que se encuentra en una dieta totalmente restringida de gluten primero por la alergia alimentaria y después por la confirmación de celiaquía ha sido significativo.

Su conducta se ha modificado increíblemente, antes tenía muchas conductas asociadas con el Espectro Autista, conductas indeseables e incontrolables, que ya no aparecen más en nuestro diario vivir. No digo que ya se curo de ellas, simplemente estoy diciendo que están controladas y hoy entendemos su origen y podemos corregir con mayor facilidad nuevas apariciones.

Aunque no todos los problemas de comportamiento se han ido (ni creo que se vayan todos), la gran mayoría si lo han hecho, y los que restan como por ejemplo el déficit de atención y la ansiedad por los eventos futuros, se pueden manejar en casa con actividades y constantes alertas o llamadas de atención, las cuales cada día son menos porque el ha empezado a tomar conciencia de que se distrae fácilmente, hoy sabe que tiene que hacer un esfuerzo extra para no distraerse y terminar pronto y bien hecha su labor si quiere pasar a otra actividad.

Su médico psiquiatra, seguramente no estará muy de acuerdo conmigo que la mejoría se debe a la dieta y no lo culpo, el dirá que se trata de una combinación de factores, como su edad, el tiempo que lleva ya tomando medicamento, el ambiente en que está creciendo y definitivamente a que sus abuelos y yo le ponemos mucho empeño para que salga adelante. Yo concuerdo en todo con él, y en efecto creo que todo eso ha tenido que ver en su mejoría pero no puedo dejar de lado la mención de que ya llevábamos dos años antes con medicamentos, y contaba como siempre con nuestro apoyo, pero simplemente no veíamos mejora; al contrario, estábamos viendo que todo tomaba un curso incontrolable y la verdad yo me moría de miedo de pensar hasta donde iban a llegar las consecuencias de no saber cual era la solución, temía por su futuro y por el futuro de nuestra relación. Por fortuna, llegamos con él y nos ha guiado oportunamente en todos los cambios que a lo largo de estos dos últimos años hemos tenido, ya vivimos en las consultas un año sin dieta y otro año con dieta, así que podemos comparar y las diferencias son clarísimas!! Ahora voy por tratar de retirarle los medicamentos y probar si únicamente con la dieta y la dedicación podemos salir adelante, pero no puedo hacerlo sin autorización de su médico y como él lo indique, así que eso podría ser un poco más tardado pero ya les iré comentando como resulta.

El año escolar está por terminarse y este lunes volvemos a la escuela a terminar el último bimestre escolar, que dicho sea de paso es más corto porque involucra varias festividades en el camino y estamos apurados por cerrar el ciclo escolar. Si todo sigue como hasta ahora, y mejorando... Daniel estará por cambiar de curso a 5º año de primaria, veremos si sigue integrado en la escuela sin adaptación curricular como hasta el día de hoy lo ha llevado. Yo que soy su mamá no puedo menos que estar muy orgullosa del esfuerzo que realiza mi niño por ir a la par de sus compañeros y tratar de conseguirse el respeto de sus compañeros y maestros!! Enhorabuena Daniel!!

La ansiedad del evento futuro

2011-04-25T01:43:00.000-05:00

Ya hemos movido todas las publicaciones sobre Enfermedad Celíaca al blog Noticias sin Gluten, y como lo comenté anteriormente estaremos publicando en éste espacio únicamente lo referente al desarrollo y evolución de Daniel. Queremos que nos acompañen en éste proceso y juntos aprendamos y descifremos los constantes retos que implica la crianza de un pequeño y más aún con un par de enfermedades raras.

Ahora mismo es de madrugada, prácticamente se está por terminar el mes de abril y Daniel lógicamente duerme, seguramente estará soñando con la llegada de la celebración del Día del Niño, que aquí en México se celebra el 30 de abril.

Vive emocionado con una ansiedad constante pensando en que si ya pronto será el día, espera recibir algunos regalos de parte de sus tías y obviamente nosotros. Pues las tías abuelas lo tienen acostumbrado al regalo en las fechas importantes (y no tan importantes), así que es un poco difícil para mi tratar de reducirle la ansiedad porque tiene la certeza que alguien le traerá algún detallito, por mínimo que sea.

Cada día cuando se despierta me pregunta: ¿Qué número de día es hoy? y entonces hace la cuenta que le faltan tantos días para el 30 de abril, entona sus ojos y los entrecierra contando mentalmente y se emociona que cada día falta menos y hay ocasiones en que me pregunta durante el transcurso del día varias veces lo mismo, a lo cual por supuesto, ante tanta insistencia, casi le contesto en un grito, le hablo fuerte con la advertencia: -Ya es la tercera vez que me preguntas y todavía ni siquiera ha llegado la tarde, si me sigues insistiendo, lo que va a pasar es que cuando el día esperado llegue, no te voy a dar lo que te traigan! - Y en seguida retrocede y poniendo sus manos en alto me dice: -Ok, ok, mamá.. no te enojes... ya me callo y no digo nada... te lo prometo.- Y... asunto terminado, deja de mencionar al menos por ese día, lo relacionado con la fecha. No digo que mi técnica sea la mejor pero es la que me ha funcionado para calmarlo cuando está muy insistente con algo que pasará en el futuro, un regalo, una fiesta, un paseo, las compras, todo puede ser motivo de vivir en el futuro y no concentrarse en el presente, y si el no puede controlarse solito, hay que hacerla de monitor y recordarle que está insistiendo de más, para que frene su deseo.

Porque esta insistencia le trae problemas de socialización en la escuela, desespera a sus compañeros y a sus maestros, y terminan mandándolo a callar y no de buena manera, sobretodo sus compañeritos, pues sus maestros son más pacientes con él. Normalmente tiene sus actividades agendadas en su pizarron tiene su rutina con pictogramas para que no olvide actividades y no tenga ansiedad, técnica que nos funciona de maravilla, pero pues siempre puede suceder que con ese oído tan agudo que tiene, nos escucha hablar de lo que vamos a hacer y entonces se desata el azote de las preguntas a cada momento. Por eso cobra importancia insistir en que comience a tener autocontrol para que aunque no se encuentre en su ambiente controlado, pueda permanecer tranquilo sin alterar la tranquilidad propia y ajena.

Enfermedad celíaca, intolerancia al gluten

2011-04-24T22:33:00.000-05:00

Debido a la reorganización de éste blog, ésta entrada a sido redireccionada a:

http://noticiassingluten.blogspot.com/2011/04/enfermedad-celiaca-intolerancia-al.html

le invitamos a leerla completa haciendo click en el enlace.

Retomando el díario

2011-03-28T00:27:00.001-06:00

Escrito por: Verónica Araujo

Hace mucho tiempo que no doy continuidad al diario. En estos momentos hace ya más de un año que le retire a Daniel de la dieta el gluten pero no de la manera correcta, en mi ignorancia sobre el tema, estaba dejando pasar varios productos que lo contienen. Lo cual era notable pues después de su franca mejoría unas semanas más tarde regresaron los síntomas a pesar de la dieta, lo cual me llevo a realizarle más exámenes sobre las alergias alimentarias de respuesta tardía. Y sí, en efecto, tenían que ver, varios de los alimentos enlistados como alergenicos para él, en efecto le estaban produciendo síntomas. Pero además al tener más cercano el diagnóstico de Enfermedad Celíaca, confirmado por uno de los mejores gastroenterólogos y especialistas en la materia aquí en México. Fue obvio que mi afán de investigación se volvió prácticamente una obsesión y de allí que hoy me siento mucho más fuerte en cuanto a conocimientos, y muy reconfortada de saber que a través del diagnóstico de mi hijo, descubrimos que también por herencia materna aún sin que tuviera el Síndrome de Williams, podría verse afectado, ya que su abuela y yo su mamá salimos ampliamente positivas para Enfermedad Celiaca. Así que hoy por hoy, en casa es mucho más fácil seguir la dieta sin gluten eliminando la posibilidad de contaminación cruzada, ya que somos 3 personas celiacas, contra una que solo es sensible al gluten. Y por lo tanto, la comida que se hace a diario esta exenta de este odioso ingrediente que nos dificulta tanto la vida a los celiacos.

Aprendí sobre lectura de etiquetas, a que las compras de alimentos deben ser más conscientes y con cierto nivel de escepticismo, desconfiar del etiquetado y de las leyendas light, gluten free, sugar free, porque a las grandes industrias les conviene "ocultar ingredientes" para conservar sus ganancias, aprendí que lo mejor es comer todo lo más cercano a la tierra, fresco, sin proceso, la madre tierra nos da sin egoísmos todo lo saludable solo tenemos que aprender a consumirlo, también se desecharon los microondas, los trastes de plástico y solo consumimos yogurth cultivado con búlgaros de leche, la web y las redes sociales han sido mi mejor aliado para entender, informarme y educarme sobre como el no comer gluten no debe impedir que puedas comer lo que antes tanto te gustaba comer, que hay alternativas, aunque ello signifique meterse de lleno a la cocina. Todo esfuerzo ha valido la pena, hoy Daniel puede comer, pasta, pizza, pan, galletas, brownies y hasta botanas libres de gluten, conservadores, saborizantes y químicos adicionales que solo le confunden el sistema digestivo y nervioso y le impiden controlarse. Y aunque no todo es color de rosa, no me asusto ni me confundo como al principio, ya aprendí que todo tiene su porque, la clave está en encontrar la respuesta y ser perceptivo para poder verla.

Por lo que concluyo, tener enfermedad celiaca es difícil es un proceso de adaptación que no se logra de un día para otro, requiere esfuerzo, convencimiento de que es la única vía para vivir saludable y por muchos años. Además controlar la dieta y esforzarse día con día lleva implicita una ganancia invisible, que es que los hijos se dan cuenta y aprenden que todo beneficio, se logra únicamente a través del esfuerzo y la dedicación constante.

Mudamos a la Enfermedad Celiaca

2011-03-01T01:33:00.001-06:00

A partir de hoy todas las publicaciones relacionadas con Enfermedad Celiaca, serán movidas al blog

"Noticias sin gluten"

El propósito es retomar la escritura a modo de diario en la experiencia de alimentación con Daniel, a raíz de su enfermedad Celíaca y el Síndrome de Williams y como ambos influyen en su personalidad.

Aquí les dejamos el enlace y esperamos seguir contando ahí también con su preferencia. Gracias!

Respuesta alérgica a la soya como alimento y como ingrediente

2011-01-16T22:35:00.001-06:00

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Proyecto de investigación para enfermedades digestivas autoinmunes recibe recursos financieros federales

2011-01-12T23:03:00.002-06:00

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http://noticiassingluten.blogspot.com/2011/04/proyecto-de-investigacion-para.html

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Sensibilidad al gluten... ¿sin enfermedad celíaca?

2010-11-24T19:37:00.001-06:00

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Intervención Biomédica

2010-11-21T00:49:00.002-06:00

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¿Un día cualquiera?

2010-11-17T20:13:00.000-06:00

Hoy en apariencia es un día como cualquiera, dentro de la rutina que trae consigo la mitad de semana. Pero si lo pienso bien, hace un año los días de Daniel y míos eran siempre inciertos aún cuando estuviéramos enrolados en la rutina de la entre-semana, nunca sabíamos que sucedería, por ejemplo podríamos despertar y comenzar el día tranquilos, pero ni bien había pasado media hora Daniel ya andaba a mil por hora, hablando, hablando, buscando juguetes, prendiendo la TV, o brincando con sus transformers recreando una escena de devastación entre ellos, riendo a carcajada batiente por cualquier simpleza que haya dicho o persiguiéndome para preguntarme a cada 5 segundos cualquier cosa que ya he contestado muchas veces. Por lo cual, se hacía necesario medicarlo apenas abría los ojos y aún así había días en los que no se lograba mucho cambio con las medicinas, pues no solo se trataba de su comportamiento hiperactivo, siempre tenía tos no pasaban 10 minutos sin que mostrara tos, que iba desde liviana a verdaderos brotes sinfónicos de tos, que no lo dejaban ni siquiera hablar o tomar aire de tanto toser. Bueno, a veces hasta devolvía lo que hubiera comido. Eso.. contando conque hubiera logrado hacer que comiera algo distinto a su mentado pan con crema de maní y mermelada de fresa. ¡No aceptaba comer otra cosa! y si le obligaba, podría estar con él sentada esperando a que terminara la comida por horas.

Por supuesto en aquellos tiempos ni siquiera podía imaginar que hiciera las labores escolares o las obligaciones en casa por si solo o que por lo menos colaborara. Hacer tarea con él era una tortura, por más que me quería armar de paciencia, siempre invariablemente terminábamos peleados, con lágrimas por varias razones, tenía siempre tos y no podía concentrarse, no entendía el ejercicio, no me entendía la explicación, le hablaba y aunque me estaba viendo lo que le decía su mente parecía estar en otro lado, constantes salidas al baño, si la mosca que paso ya le llamó la atención y ya no sabe en que párrafo o ejercicio está, la constante picazón en los ojos y los pliegues del cuerpo y estarse rascando son un motivo más para distraerse, y entonces primero llamadas de atención, que poco a poco iban subiendo de intensidad hasta terminar en gritos, frustración y enojos por ambas partes. ¡¡¡ Realmente era una locura vivir así!!!!

Que diferencia los días actuales, por la mañana al despertar me va a buscar a mi cama y siempre antes que cualquier cosa me da un beso y un abrazo, seguido de un "te amo mami" ¿cómo te sientes?. Acto seguido se viste solo para ir a la escuela, y 30 mins después, ya desayunó, se lavó los dientes, se tomo el tiempo para abrazar a la abuela y el abuelo y buscar su manual de armado de transformers y se sube al carro, contento y listo para ir a un nuevo día de trabajo. Su energía es moderada, sin desorden.

Cuando llega a la escuela, entra sin problema se despide contento y durante el día según reportes de su maestro, trabaja bien, ha logrado mucho avance en el trabajo de copia y dedicación por si mismo a terminar sus objetivos en clase y no es raro que lleve a la casa poca tarea si se apuró en la escuela. La convivencia con sus compañeros también ha mejorado, no es perfecta porque son varios niños y todos tienen su carácter, pero ya no llora como en años anteriores porque no se sienta parte del grupo, ya lo integran porque ya se conduce de mejor manera y su tos ha desaparecido por completo, comprende mejor los juegos, sus reglas y los chistes que se cuentan entre ellos, es capaz de establecer una relación amistosa dentro de la armonía y la alegría de su edad.

¿Porque recordé todo esto? Porque últimamente hace su tarea solo, sentado tratando de mantener la atención y aunque se tarda más de lo promedio, la termina y con gusto pide su recompensa de ver la TV o navegar en la web. Hace tiempo que no hay tardes de gritos y enojos intensos como un año atrás, hoy solo basta con decirle su nombre en tono seco, para llamar su atención y enseguida se aplica.

A la hora de comer, aunque sigue costando trabajo que coma todo lo que se le puso en el plato, ha mejorado considerablemente, sin duda hay mucha tranquilidad he incluso participa en las pláticas y hace sobre mesa si el tema es de su interés.

Estoy feliz de haber encontrado que la dieta era nuestra cura, creo que el gluten era nuestro peor enemigo y que estaba dispuesto a acabar con mi pequeña familia tarde o temprano, pero afortunadamente logramos descubrir sus negras intensiones a tiempo y lo hemos eliminado para siempre de nuestras vidas. Y gracias a ello, hoy vivo con mi flaquito inteligente, amoroso y alegre que siempre supe que era. La dieta me devolvió a mi niño.

No creo que nadie se ponga feliz de saber que tiene una enfermedad pero en nuestro caso ¡sí! ¡Que bendición que nos hayan diagnosticado Enfermedad Celiaca!

Gracias a Dios que me iluminó el camino y supe verlo. Gracias a la vida.

¡Te amo pequeño!

Humor, aprovechamiento escolar y alimentación

2010-10-31T00:09:00.001-05:00

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le invitamos a leerla completa haciendo click en el enlace.

Hormel, un jamón para los celíacos

2010-10-23T01:16:00.001-05:00

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¿Hijos Celíacos? Te conviene leer:

2010-10-22T23:51:00.001-05:00

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Madres Vs. Enfermedad Celíaca

2010-10-18T21:12:00.001-05:00

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Relación de la Enfermedad Celíaca y la migraña

2010-10-05T00:09:00.001-05:00

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Los casos de Enfermedad Celíaca se duplican cada 15 años

2010-09-29T00:56:00.001-05:00

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Niños con enfermedad celíaca sin diagnosticar

2010-09-17T18:12:00.001-05:00

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Trastornos digestivos y evacuaciones

2010-09-17T00:39:00.000-05:00

Daniel durante su lactancia y aproximadamente hasta que cumplió 4 años, tenía regularmente evacuaciones aguadas, explosivas, fétidas, con color y olor desagradable (más que el olor común -que de por sí ya es desagradable-) en ocasiones como fétido y otras veces un olor distinto que no sé como explicar.

Casi siempre estaban precedidas de un llanto incontrolable o gestos de dolor porque tenía la pancita muy inflamada y era como que sentía la necesidad de evacuar pero le costaba mucho trabajo y lo lograba después de varios intentos con mucho pujo y esfuerzo. Las evacuaciones de tan aguadas se le salían del pañal e incluso cuando ya más grandecito controlaba sus evacuaciones, estas eran tan repentinas que a veces ni siquiera alcanzaba a llegar al sanitario y terminaba con la ropa toda sucia, y había que cambiarlo de cabo a rabo. Siempre había que andar cargando en la bolsa pañalera con al menos 2 cambios completos de ropa interior y exterior, al menos 6 pañales desechables o calzoncitos, bolsas de plástico de reuso para desechar los sucios, toallitas húmedas suficientes en el auto, en la bolsa de mano (además de las de la casa) y obviamente, cremas, pomadas y jabones desinfectantes y líquidos porque nunca sabíamos si en donde nos agarrara la urgencia tendríamos agua para lavar las manos.

Y cuando no era la evacuación, eran los vómitos recurrentes, era toda una odisea ir con Daniel de paseo, y ni les cuento cuando salíamos de viaje para ir a sus consultas de control en el DF, para viajar un día de ida y vuelta cargábamos maletas como si fuéramos a viajar tres días porque además de los ya mencionados cambios de ropa y accesorios para el cambio, había que cargar sus papillas molidas separadas en varias partes y congeladas para que aguantaran el viaje y estuvieran en óptimas condiciones, cargar también vasos con leche de vaca y las bolsitas de polvo de complemento alimenticio y el chocolate en polvo, azúcar, etc. Todo para preparar en el momento y de este modo lograr así la mayor higiene en sus alimentos aunque anduviéramos de viaje (de todos modos, no servía de mucho, invariablemente vomitaba o terminaba enfermo de las vías respiratorias o del estomago). Debido a que se enfermaba tanto, los pediatras siempre hacían hincapié en la higiene para preparar sus alimentos y al momento de cambiarle el pañal. De tal suerte que me volví una completa maniaca que a la fecha me sigo lavando las manos muchísimas veces durante el día sin importar si estoy o no en la cocina preparando alimentos, mi obsesión llegó a tal punto con la higiene de las manos que incluso al saludar a otra persona podía percibir en su mano si se había o no lavado recientemente. Y entonces, más se agudizaban mis dudas, y entonces porque se sigue enfermando si este niño vive casi curado en antibacteriales? Entonces jamás hubiese sospechado ni siquiera, que su dieta era la culpable.

Los años pasaron y los problemas digestivos y de evacuación no mejoraron, comía muy poco y lo poco eran alimentos selectos solo aquellos que él toleraba comer y que claro se los daba porque pensaba por lo menos algo tenía que comer. Se negociaba con él todo el tiempo los alimentos, hasta que llegamos a la negociación final: desayuno y cena con sus alimentos preferidos pero la comida, esa yo la definiría y se lo tenía que comer aunque no fuera de su agrado (un trato es un trato) y así aprovechaba para darle variedad de carnes y verduras. La lucha era constante, la hora de la comida en lugar de ser un horario feliz de ánimo y convivencia familiar, era el peor momento del día, comía lo que le daba pero no dejaba 10 segundos de toser y toser como si estuviera realmente enfermo de sus vías respiratorias, tomaba varios medicamentos para el reflujo, el vómito, evitar que se le regresara el alimento, para que tuviera un vaciamiento correcto, y para la gripa, tos, sprays nasales con y sin corticoides, gotas, etc. a veces todos juntos, a veces por temporadas unos u otros, en fin que fueron tantos que ni siquiera recuerdo bien en que orden y los nombres de todos los medicamentos. Ya estábamos hartos porque realmente era muy frustrante ver que cualquier esfuerzo que se hiciera para que se alimentara mejor resultaban ser nuevamente callejones sin salida.

Y así Daniel ya está sobre los 9 años. Y ya me encontraba casi dándome por vencida, ya no sabía que me pesaba más si los problemas alimenticios o sus trastornos de conducta con los que 4 años atrás había comenzado a batallar. Un día investigando llegó a mi una publicación médica que relacionaba el S.Williams con la Enfermedad Celiaca y esta a su vez refería como algunos síntomas de los problemas de comportamiento (que Daniel estaba presentando y muy evidentes) podrían deberse a la ingesta de los alimentos que en apariencia son inofensivos y (lo que es peor) que son altamente recomendados por todo mundo como parte de una dieta sana sobre todo en niños y al ir leyendo fui reconociendo impresionada la similitud de síntomas que Daniel manifestaba como los del texto y mientras más leía más me sorprendía. Entonces días más tarde después de mucho pensarlo, me armé de valor y decidida a probar que sus trastornos de comportamiento podrían tener su explicación en esa intolerancia, lo puse a Dieta Sin Gluten (DSG). Según los textos iba a tardar en observar el cambio hasta como por la 3ª. O 4ª. Semana, pero increíblemente no tuvo ni siquiera que pasar una semana y como ya lo dije antes: el cambio ¡fue evidente! Después de eso me dediqué a seguir mis instintos estaba empeñada en quitarme la duda de si los trastornos de Daniel se trataban de una alergia, por lo que se le realizaron a Daniel los exámenes en una empresa que encontré en el DF para alergia tipo III dando positivos para varios alimentos que ya he contado anteriormente aquí. Luego en el mismo material que la empresa me dio de guía para la dieta de Daniel aprendí que una dieta monótona como la que Daniel llevaba (Desayuno y cena de pan con mermelada y crema de cacahuate) podría ser la causante de desarrollar alergias a estos mismos alimentos, pero también decía que si la persona además de la alergia III también tiene intolerancia o alergia inmediata a ese mismo alimento, es mejor no consumirlo aún cuando haya pasado ya el periodo de restricción (8 semanas mínimo) para que se recupere el sistema inmunológico pues esos datos son independientes de las alergias alimentarias III y lo más importante que en caso de tener una intolerancia al gluten seguramente su intestino ya presentaba algún daño en las vellosidades intestinales y eso era un fuerte factor para promover alergias a otros alimentos totalmente inofensivos a los que en otras condiciones no reaccionaría.

Entonces… como caído del cielo, me llega la información que el Dr. José María Remes Troche está haciendo una investigación sobre la enfermedad Celiaca y ¡se encuentra en Veracruz! Nos enviaron los formularios y resulto que como no teníamos diagnóstico médico sino simples sospechas pues no encajábamos en la guía del cuestionario. Me tomó unos días pero al final me decidí a contactar al doctor y hacerle directamente la pregunta de que hacer, le pedía que nos atendiera o nos remitiera con algún médico que tuviera conocimiento suficiente en estos casos y para mi sorpresa, al otro día, primera hora laboral, yo tenía mi respuesta y el doctor nos atendería personalmente, y así después de reconocimientos y exámenes de laboratorio, se llegó a la conclusión que mis sospechas fueron certeras: Daniel es un enfermo celiaco diagnosticado y hoy por hoy sabemos que muchos de sus trastornos y dolencias tenían su explicación en la ingesta de gluten y caseína, que incluso desde su nacimiento mostró claros indicios de la intolerancia pero no se le diagnostico por ningún médico que lo haya atendido durante estos 9 años (y pasó por varios médicos reconocidos y con un excelente curriculum) ni siquiera hubo la sospecha cuando en Veracruz a los 3 años una gastroenteróloga especializada en pediatría le realizó una endoscopia para eliminar la posibilidad de Helicobacter pylori en su intestino y que esa fuera la causa de tanto reflujo y vómito, estudio que por cierto también resultó negativo.

Imagen real del niño celiaco sin diagnosticar
London 1938

De haberse sospechado ahí la Enfermedad Celiaca, con una biopsia tomada ese mismo día hubiéramos conocido con 6 años de anticipación el diagnostico correcto.

No estoy por criticar ni difamar a los médicos tratantes, pues de cada uno recibí bendiciones porque en el momento sacaron adelante a mi hijo, y entiendo que no tengan la información pertinente respecto a la Enfermedad Celiaca, pues los pacientes ignorantes de ese diagnóstico vivirán eternamente comprando corticoides, nebulizadores, sprays nasales, lagrimales, medicinas para el asma, la hipertensión, la diabetes, la dermatitis, infecciones intestinales y respiratorias, etc. ¡constituyen un gran negocio, clientes seguros de por vida para la industria farmacéutica y más adelante para la hospitalaria! Así que en aras de cuidar los intereses de estas empresas en los congresos médicos y de actualización se suelen tocar otro tipo de temas, de actualizaciones, dejando de lado a esta enfermedad que aunque no tiene cura su tratamiento es muy simple y sencillo Dieta Sin Gluten de por vida y entre más prematuramente se tenga el diagnóstico mejor es el pronóstico de vida para el paciente. Y claro cuando a los médicos uno les llega diciendo que si no fuera posible que tuvieran Enfermedad Celiaca, los médicos le ven a uno con cara de sorpresa mientras piensan "¡esta mujer está loca!" ¿acaso no sabe que la Enfermedad Celiaca es un trastorno que se da únicamente asociado a la desnutrición y en determinados países? Lo que el médico no sabe es que al día de hoy tenemos tantos recursos disponibles para enterarnos y cuando estamos empeñados en recuperar nuestra salud o la de nuestros seres queridos investigaremos lo necesario hasta obtener una respuesta no solo verbal sino de hechos, con pruebas y todo. Y así con suerte nuestros parientes o futuros hijos no tendrán que esperar ni 9 ni 20 años (como en mi caso) para tener su diagnóstico.
¡He dicho!

SI...¡Positivo!

2010-09-06T02:33:00.000-05:00

Agosto terminó y con él se acabó la espera para saber los resultados de los análisis de anticuerpos Anti-Transglutaminasa tisular, que nos practicamos hace días.

El resultado: era el esperado ¡positivos!.

Éste viernes iremos a ver al Doctor para platicar al respecto y ver cuales serán las indicaciones y en que modifica el conocer estos datos para Daniel y para mi.

Si han notado; hace casi una semana que no escribía algo, hace días que me encuentro ausente, sin inspiración o más bien con mucha y de tanta no se por donde empezar.

Pues sucede que estoy hecha un lío, por una parte, estoy feliz de saber y confirmar nuestras sospechas, ambos somos celíacos y lo descubrimos muy a tiempo, esto nos da a pensar que siguiendo la dieta correctamente tendremos un pronóstico mayor de vida y lo mejor de todo con calidad. Y es por eso que desde inicios de este año, estamos a DSG (Dieta Sin Gluten).

Por otra parte la DSG supone cierto duelo por los alimentos que tanta fascinación me producían y que nunca más volveré a comer, ni a fuerza de los años, pues la celiaquía no es una moda, no es una dieta "...tómese hoy y déjese mañana, retómela cuando quiera..." No, no! si acaso llegamos a comer algo indebido, la pagaremos caro, estamos poniendo en juego nuestra vida, y la reacción a ello puede ser inmediata o a largo plazo (y lo peor es que no se sabrá hasta que sea demasiado tarde).

Por otro lado, agradezco infinito la existencia de mi hijo, pues gracias a las investigaciones que realicé para ayudarlo, termine ayudándome más yo y al resto de mi familia, y quizá eso sea lo que me tiene más inquieta aún. Verán porque: antes de siquiera llegar con el gastroenterólogo, al ver la respuesta que la dieta había hecho en Daniel y en mí, en una plática de sobremesa, mi padre comentó que a él desde siempre cuando come pan se siente indispuesto, y por lo tanto siempre lo evita... y entre nosotros bromeamos... ¡capaz y eres intolerante al gluten también!, entonces, al pasar los días siguió pensando y recordó que también ha habido varias temporadas donde ha dejado de consumir cerveza porque también lo indispone, sin contar que le tiene cierto recelo a la comida estilo italiano, ni hablar del espagueti! (Mmmm... sospechas!!)

Total, quedó que no se realizaría el examen porque de salir yo positiva la respuesta era obvia: el era quien me había transmitido la herencia y de ahí que yo fuera celiaca y de reparón ¡Daniel! Y ojalá y todo se explicara tan sencillo. Resulta ser que como dice mi anterior publicación Las enfermedades Autoinmunes tienen un origen común y tienden a presentarse entre los integrantes de una misma familia. Así, por ejemplo, una paciente puede tener artritis reumatoide, su madre tener hipotiroidismo, su tía antecedente de psoriasis y un primo en segundo grado padecer esclerosis múltiple.

Pero... ya lo decía yo... ojala que todo fuera tan simple. El día que nos tomamos el análisis mi madre sorprendió diciendo que ella también quería hacerse el test para salir de dudas, pues había estado escuchando todo lo que mi padre y yo a diario hablamos sobre mis descubrimientos, la historia familiar y las múltiples y casi increíbles maneras en que puede la intolerancia al gluten desencadenar toda clase de desajustes en el cuerpo. Y que se hace el análisis.

Ahora bien cuando el doctor nos anunció los resultados sus palabras exactas fueron: Los resultados de tu mamá son FRANCAMENTE POSITIVOS estamos CONFIRMANDO lo que ya sabemos. La existencia de Enfermedad Celíaca en Dani y evidentemente en mas miembros de la familia.

Ciertamente yo ya me lo imaginaba sin embargo guardaba la esperanza que no fuera así, lo que menos quiere uno es que su familia tenga alguna enfermedad y así de golpe y porrazo ahora tengo toda una experiencia médica familiar: La Enfermedad Celiaca.

Ahora todo cobra sentido: no estamos equivocados al sospechar que la hija de mi hermana menor también tiene intolerancia al gluten y una posible Enfermedad Celíaca pues se cree que su baja talla y peso además de sus continuos problemas alimenticios se los debemos al gluten. Situación que ha sido confirmada a través de la prueba y error, se le sugirió a mi hermana que intentará la DSG por lo menos un mes y estudiara tanto si había cambios en el comportamiento como en sus hábitos alimenticios y por supuesto cambios en la talla o peso. Y así lo hizo, hace poco más de un mes que Odette está a DSG y ha tenido una respuesta fabulosa! come ahora de todo tipo de alimentos (libres de gluten por supuesto) mi hermana la refiere más alegre, colaboradora y perceptiva (cabe mencionar que ella no ha sido diagnosticada con ningún tipo de trastorno neurológico ni de comportamiento simplemente era berrinchuda) los berrinches son ahora cosa del pasado y tengo a mi hermana agradeciendo a cada momento por el cambio que ve en su hija y en ella misma, pues como buena mamá se ha puesto a acompañarla en la DSG y ha descubierto que varias de sus dolencias han desaparecido, se aprecia con mayor vitalidad, los pies no se le han hinchado y dejo atrás sus picazones y comezones que de manera intermitente presentaba. A todo esto hay que agregar que mi hermana de niña sufrió de lo que entonces todos creíamos Asma, pero que hoy el descubrimiento de una posible Enfermedad Celiaca pone en tela de juicio ese diagnóstico.

Entonces, estoy feliz o ¿estoy francamente preocupada? Ésto toma tintes cada vez más serios pues es una cuestión que se extiende más allá de nuestra pequeña familia: a todas luces podrían resultar también expuestos, los familiares de mi mamá, que obviamente tienen alguna exposición pues lo de ella dudo que sea una cuestión novedosa, alguien por ahí también tiene alguna enfermedad socia o quizás la misma Enfermedad Celiaca sin diagnostico aún (tan solo su hermano próximo en edad es un excelente candidato por su historia de dermatitis, dolores de cabeza, cambios de humor, brotes de asma, etc.... Y su hija, de la misma manera: migrañas, asma, y otros trastornos que no mencionare pero están íntimamente relacionados con la Enfermedad Celiaca), mi hermano menor y sus hijos, los hijos de mis tías y tíos paternos, así como ellos mismos, los primos que tuvieron de abuelo a alguno de los hermanos de mi abuelo y por supuesto sus propios papás.

Siento que es mi deber informarles pues por lo menos a mi me hubiese gustado saberlo, estamos hablando de una enfermedad que ni en mil años, jamás hubiesen imaginado que les diagnosticaran simplemente porque la comunidad médica de la región la desconoce y se aferra a las viejas enseñanzas sobre el cuadro clásico de Enfermedad Celiaca sin ver el panorama de múltiples manifestaciones que distan muchísimo del cuadro que ellos aprendieron para diagnóstico.

Estoy en un dilema que me esta comiendo, si les digo a mis familiares, podrían no tomarlo como una buena noticia, como una señal de posible mejora en su calidad de vida y si no les digo me quedaré con esa espinita y sí años más tarde resultan con el diagnóstico de EC o con alguna de las enfermedades asociadas en algún grado avanzado, lamentaré haber podido prevenirlos y evitar así un diagnóstico de esa talla.

La cuestión es, si yo misma no sé que pensar al descubrir que casi todos mis familiares directos tienen Enfermedad Celiaca incluyéndome, ¿que espero que piensen ellos?

No sé, lo seguiré pensando, aunque ciertamente si alguno de ellos sigue mis publicaciones ya podrá empezar a correrse la noticia y tal vez, sólo tal vez hayamos beneficiado a alguno.

¿Y tú? ¿Eres celiaco? ¿Qué harías?

Enfermedades autoinmunes (EAI) tienen un origen común

2010-08-27T22:31:00.001-05:00

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De vuelta a clases

2010-08-26T22:23:00.000-05:00

Hemos iniciado ésta semana el nuevo ciclo escolar. Daniel tiene 9 años y fue promovido a cuarto grado con un promedio general de 8.3. Afortunadamente, la primaria a donde asiste tienen verdadera vocación y les agrada lo que hacen tienen un excelente equipo de trabajo y eso se ve reflejado hacia los niños y así aprenden con el ejemplo.

Sólo han pasado 3 días, pero la dieta ha dado buenas evidencias de su efectividad tanto en la conducta como en el aprovechamiento escolar, nada más el día de ayer, trajo a casa tarea de matemáticas y geografía, las dos materias que más le cuestan, pero en otros tiempos hubiera sido un lloriquear para hacerlas, pero en cambio, se mostró muy dispuesto a terminar pronto, con la motivación de siempre, ver sus capítulos favoritos de transformers y power rangers en You tube.

Aquí en plena acción resolviendo las divisiones con decimales.

Y aquí parte de la tarea de ayer y de hoy:

Multiplicaciones de una y dos cifras

Divisiones con decimal y tablas seriales

Para los padres de hijos promedio esta publicación puede antojarse hasta ridícula, pero en el caso de nuestros hijos (o al menos en mi caso) es uno de mis mayores orgullos ver que es capaz de realizar operaciones matemáticas, (aun cuando la relación SWilliams-matemáticas sea mala) y que puede mejorar la limpieza y los trazos en su escritura.

Sí, sí, he sido muy dura con él y hemos pasado tardes de lo peor, pero ha valido la pena, pues hoy el mismo dice que está contento porque es super fácil hacer cuentas.

Estoy feliz ni duda cabe, espero que así sigamos día a día, y cuando no sea así, pues veremos que hacer para mejorar.

Y más feliz cuando sale de la escuela silbando y con tremenda estrella en la frente, muestra de su buen comportamiento.

Curvas de Crecimiento en el Síndrome de Williams

2010-08-26T18:21:00.000-05:00

Se sabe que los niños con Síndrome de Williams, no manejan los mismos parámetros de peso y talla que los niños promedio, puesto que generalmente van por debajo de los promedios regulares. Y para que los niños tengan oportunidad de ser evaluados correctamente en su crecimiento conforme a su edad se diseñaron tablas especificas con los datos adaptados específicamente al Síndrome de Williams.

Estás curvas fueron descargadas de la Williams Syndrome Association traducidas al español por una servidora apoyada de un médico pediatra, con el único objetivo de brindar información a las familias con un integrante con Síndrome de Williams y a los médicos que los atienden.

Tablas de crecimiento -Síndrome de Williams -Niñas

Tablas de crecimiento - Síndrome de Williams -Niños
Growth Chart Male -W.syndrome
Growth Chart Female -W.syndrome

Prueba para alergias en recién nacidos

2010-08-20T22:00:00.001-05:00

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Por empezar por el final

2010-08-12T23:25:00.000-05:00

Inicio del reto gluten...

Transglutaminasa tisular

Ante tantas dudas que tenía sobre la mala aceptación de Daniel al gluten y mi sospecha de que se trataba de enfermedad celíaca y no de solo una alergia alimentaria III, el martes pasado acudimos a consultar a uno de los mejores médicos especialistas en gastroenterología y medicina interna, además esta dirigiendo actualmente una investigación sobre la enfermedad celíaca en México y dado que no podremos participar en esa investigación a falta de diagnostico, decidí contactarlo y explicarle nuestro caso. Él muy amablemente nos proporciono sus datos para agendar una cita en su consultorio, cuestión a la que le dimos prioridad y buscamos el encuentro.

Finalmente el día llegó y el resultado de la cita después de la exploración física, la revisión de los análisis y estudios que le habían realizado a Daniel tiempo atrás y una larga sesión de preguntas y respuestas fue casi inevitable: Enfermedad Celíaca ¡está muy claro! tiene todos los signos, la sospecha está muy bien fundada y los exámenes lo corroboran.

Así que para determinar el seguimiento que se le hará a Daniel, le ha mandado a hacer examen serológico de Anticuerpos Antitransglutaminasa Tisular IgG-IgA . Estos análisis deben hacerse con la dieta de la persona en condiciones normales, es decir sin restricción de gluten, pero en el caso de Daniel que lleva ya cinco meses sin consumirlo y que se sabe ya que las consecuencias son nefastas para su piel, sus ojos y su comportamiento, el doctor a concedido que se los haga así sin incluir el gluten nuevamente. ¡Que alivio! Ya me hacía con camisa de fuerza y el hígado reventado de tanto coraje! Afortunadamente sin el gluten mi pequeño es todo un amor, se comporta bastante bien (claro, que a veces tenemos unas pocas diferencias) y si no le gusta lo que le pido aunque repela, termina por hacerlo y generalmente anda contento.

Y entre la sesión de preguntas y respuestas salió a relucir que yo también como mamá solidaria, pues llevaba la dieta con él y que desde entonces no he tenido malestares estomacales, ni de cabeza, ni de cuerpo, malestares con los que he convivido los últimos cinco años.

Y que detecté que el día que me porte mal y me tomé una cerveza en una reunión familiar me dio un terrible malestar estomacal que me duró día y medio, asociado a tremendas migrañas que iban y venían.

Por lo cual, me hice sujeto de sospecha, dados mis antecedentes médicos de alergias alimentarias superadas y constante rinitis alérgica desde pequeña y constipación frecuente. ¡Podría ser también Celíaca!

Resultado: a hacerse los exámenes de laboratorio junto con su hijo, pero como he estado a dieta junto con él, y no tenemos ningún otro examen serológico que rechace la sospecha, tendrá que hacer el "reto gluten" ¿¿???? es decir: tendrá que re-introducir el gluten a su dieta por al menos 8 días y soportar los malestares en caso de manifestarse, hasta el día del examen serológico. Ja! el más emocionado en dos segundos fue Daniel; al grito de ¡Yuuupiiii!!! ¡Sí! reto gluten!!! me comeré una rebanada enorme de pastel!!!!! y se dispuso a seguir obedientemente las indicaciones para este nuevo examen...

¡Nunca estuvo tan feliz de hacerse un examen de sangre! pero... oh! sorpresa, el médico no más vio mi cara de terror al pensar en las terribles consecuencias y confirmando conmigo, le aclaró: -No, no amigo, espera. Solo tu mamá lo hará. Porque ya tenemos unos análisis tuyos que confirman que no puedes comer gluten - (¡plop!) en seguida se le borró la sonrisa del rostro y dijo: ¡No es justo! ¡Yo lo haré por mi mamá! ella me acompañó con mi dieta, ahora ¡yo la acompañaré en su dieta! (discusión que duró hasta el día de ayer, cuando se convenció que no le dejaría comer ni una miga del pastel que tanto quería).

La cuestión es que después de pensarlo y pensarlo, hoy decidí empezar, porque de no hacerlo estoy retrasando los exámenes de Dany y eso no puede ser aceptable bajo ninguna circunstancia. Y sinceramente... ¡creí que sería mucho más agradable! me imaginaba comiéndome un rico trozo de pizza o una deliciosa torta de frijolitos con queso ranchero y chiles en vinagre de los que hace mi mamá o que se yo infinidad de ideas que se me ocurrieron! Y pasándomela de lo mejor mientras me las saboreo. Pero nada más alejado de la realidad, me comí una torta de huevo con salchicha de desayuno, el medio día lo hice sin gluten, pero a la hora de terminar de comer empecé a tener dolores estomacales y un dolor de cabeza insoportable, además de un pequeño episodio como de asma que duró unos 15 minutos de tos y tos hasta que así como llegó se fue.

Yo no sé... a lo mejor y me estoy sugestionando, pero lo que si sé es que si así van a ser todos los días ¡ya quiero que sea jueves, para que todo esto termine! ¡Quiero regresar a la dieta SIN!

Crecen las visitas a los servicios de emergencias en niños con alergias alimentarias

2010-08-04T20:17:00.001-05:00

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Consejos para iniciar la dieta libre de gluten

2010-08-04T01:45:00.001-05:00

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Hábitos de alimentación en el espectro autista.

2010-08-03T01:18:00.001-05:00

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Las alergias alimentarias y las convivencias sociales

2010-07-27T01:17:00.001-05:00

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Enfermedad celíaca

2010-07-25T23:04:00.001-05:00

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Enfermedad Celíaca (definición, grupos de riesgo)

2010-07-21T01:40:00.002-05:00

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Resumen de cambios (parte I)

2010-07-20T01:01:00.000-05:00

Y continuando mi relato de ayer, la cuestión académica fue de mejor en mejor sobre todo en los dos últimos bimestres del ciclo escolar. Antes de quitarle el gluten yo le hice el comentario al Psiquiatra que notaba que Daniel aún con la medicina (que ya le lograba controlar gran parte de su comportamiento) escribía mejor antes de estar medicado y ¿que no se suponía que tendría que ser al revés: que con la medicación la escritura debía de ser uno de los puntos de mejora?. Y su respuesta fue positiva, pero dudó que mi información fuera imparcial. Y ahí quedo todo (la medicina de tipo neurológico no se le ha modificado desde febrero del 2009 que se encontró la combinación que le hacía algún efecto y desde entonces sigue tomando las mismas dosis y los mismos medicamentos). Entonces yo tuve mi mejor respuesta cuando al quitarle el gluten empezó a mostrar mejoría en sus trazos y cuando la dieta se volvió estricta, la mejora fue bastante evidente, los trazos ya parecían ordenados, sobre el renglón y podía leerse sin mayor esfuerzo, vamos! que era una libreta como la de cualquier otro niño!

Hoy ya puedo pedirle a Daniel que se siente a copiar unos párrafos de algún texto y aunque no le agrade la idea, permanece sentado realizando la copia, puede mostrar distracciones leves pero en seguida retoma la labor, incluso lo puedo dejar solo en el escritorio y irme a lavar platos y regreso y sigue copiando (lento pero copia) y eso es muy bueno! Antes había que estar pegada a él para que no dejará de hacer la tarea, mucho mas si se trataba de tarea matemática, uff era un sufrir. Hoy se sabe las tablas y es capaz de realizar sumas simples mentalmente (algo que yo nunca creí que lo vería hacer). Ya tiene entendido el concepto de número y sus adiciones, disminuciones, divisiones y multiplicaciones. Los exámenes y tareas traen problemas matemáticos que es capaz de resolver el solo sin que se le asesore en nada. Y claro también tiene sus momentos de profunda flojera donde no quiere hacer absolutamente nada pero al cabo de unas cuantas llamadas de atención termina cediendo y hace la encomienda. Y lo mejor de lo mejor es que no se le olvidó como se fracciona y las sumas entre fracciones (menos mal, porque me dio una terrible batalla enseñarle el concepto de fracción).

Desde la última consulta que fuimos con el Psiquiatra, habían ya transcurrido poco más de tres meses que no lo veíamos y el médico pudo comprobar que estaba en su conducta, mucho más tranquilo, atento y vencía muy bien la tentación de tocar todo lo que veía. Y de hecho casi se cae de su silla cuando le dijimos que ese último bimestre su calificación promedio era de 8.9!!! Estaba azorado!!! de tener promedios de 7 y 8 sin décimas a llegar a casi 9 era un avance super significativo! Me hizo explicarle con lujo de detalles a que se debía el cambio y aunque tuvo su reservas se quedo perplejo y muy contento de ver el cambio positivo en él, pero se ha resistido a quitarle aún el medicamento (con lo que yo estoy de acuerdo, hasta que no haya pasado al menos otros dos meses más y vea si no hay efectos secundarios nocivos por el retiro de la medicación y que esto no se trata de una cuestión de ciclos).

Otro cambio que notó el médico es la piel, y sus ojos, llevaba una piel limpia de rayones de uñas y solo quedaban manchas de las cicatrices anteriores cuando aún estando con medicamentos se rascaba sin control alguno hasta dañarse la piel del sitio que fuera. Y de la misma manera los ojos, pareciera que tiene siempre conjuntivitis y con la dieta sin gluten las gotas que se estaban usando para curarle los ojos, solo se han usado 3 veces en estos casi 3 meses lo cual es un logro bastante evidente considerando que se le aplicaban gotas durante todo el día entre cinco y tres veces por día. Y la nariz... siempre llena y congestionada, se volvió respirador bucal (lo que le acarreo también problemas dentales) y con flujo en ocasiones constante y en ocasiones muy espeso y tos recurrente, que no había semana que no creyéramos que estaba con alguna infección y se le daban medicamentos, en varias ocasiones fueron antibióticos y se trataba su piel con cortisona para quitarle la comezón. Desde la dieta, no hay más tos, no más moco espeso y maloliente y es posible verlo respirar por su nariz y no por la boca.

Todo este cambio y notable mejoría no solo le valió para su desempeño académico, estaba más colaborador y participativo y se había estado dedicando a hacer sus labores encomendadas.

Le anunciamos que como las alergias estaban cediendo y había mostrado buen comportamiento por fin tendría un perrito un cachorro que como él necesitara amor y cuidados para que fuera su amigo por siempre. La noticia lo alegró muchísimo, tanto que ya quería en el momento salir a comprarlo, pero sin embargo fue muy paciente y esperó casi un mes por su cachorro (que también tiene su historia) y todos sabemos que la paciencia no es un arte fácil de dominar y menos si se trata de tener Síndrome de Williams.

Mañana le sigo, porque hoy ya me caigo de sueño.

Que tengan un lindo día!

Y donde estábamos?

2010-07-19T01:28:00.000-05:00

Mis queridos lectores, que barbaridad! como pasa el tiempo, desde que empece a buscar alternativas para la alimentación de Daniel el tiempo se me va entre que buscar recetas y proveedores de los alimentos permitidos, que dicho sea de paso, en México, me voy dando cuenta que los Celiacos la tenemos difícil, no hay nada! ningún esfuerzo por parte del gobierno para brindar apoyo ni en información, ni en recursos y mucho menos en contribuir a que su cuerpo médico a nivel nacional se prepare y esté informada y convencida que en México también hay Enfermedad Celíaca.!!

Todos los datos e información disponible esta a cargo de los grupos de apoyo que gente con iniciativa y mucho amor y respeto por la vida propia y ajena han iniciado. Ejemplo: Alicia Paz creadora de Celiacos Mexicanos en Facebook y Celiacos en Red un blog con un montón de información útil que de otro modo sería bien complicado tener acceso cada quien por su cuenta; también Oscar Hernández con su blog Celiacos en México y sus excelentes aportaciones en los grupos de ayuda, ambos hacen nuestra vida menos difícil con sus constantes hallazgos y publicaciones. (Gracias muchachos!! Excelente trabajo)

Bueno pues queriendo y no, ya estamos iniciando la semana número 12 de la dieta, que como ya decía ha sido bastante exhaustiva sobre todo para mí que tengo que hacer magia todos los días para repetir lo menos posible los ingredientes aunque francamente hay días en los que me quiero tirar los cabellos pues se me agota la imaginación. Con todo los resultados han sido notablemente benéficos; irrefutablemente el diagnostico de las alergias fue acertado y sus efectos en nuestra vida se siguen viendo día con día.

Antes de su dieta libre de gluten ya les había contado que tenía una conducta bastante perjudicial para él y para quienes le rodean, sacaba de quicio, neceaba y tenía ocurrencias peligrosas como comerse los lápices y saltar inesperadamente de un sitio claramente riesgoso; cuando se le retiró parcialmente el gluten todo mejoró pero al cabo de un corto tiempo volvieron los arrebatos, la flojera y la mala conducta. (sin contar que no mejoraba para nada su alimentación y seguía con dolores de estomago, inflamación y un constante ir y venir entre estreñimientos y diarreas, además de su obsesión incontrolable con la crema de maní) lo cual me daba a pensar que tendría que estar sucediendo algo más que una simple intolerancia o alergia al gluten. Casi siempre le daba asco comer y tosía y para entonces yo ya no sabía si estaba con infección, era reflujo o de plano él estaba fingiendo para no comer! Y la respuesta a todas mis preguntas fueron los exámenes que denotaron sus por lo menos 18 alergias alimentarias. Lo puse a dieta estricta (con varios errores en el intento) y el cambio es fabuloso! Verán porque: resuelta que mientras todo esto pasa el año escolar de Daniel llega también a su fin y con ello los exámenes finales y las actividades de fin de curso, la prueba de conocimientos a nivel nacional también en el medio y en fin un montón de actividades para Daniel que lo traían a mil sus maestros y yo con las tareas y trabajos en casa que todo esto no hubiera sido posible sin la dieta. Bendita Dieta!!!!

Daniel al comenzar este tercero de primaria que recién concluyó tuvo que enfrentarse a varios cambios importantes para él yo nuevamente estaba trabajando de planta y lejos de él por lo menos hasta la media tarde lo que retrasaba su trabajo con las tareas escolares, que se terminaban entre pleitos, jalones y estirones, en este ciclo tuvo cambio de maestro titular, pues los dos ciclos anteriores los habían cursado con una excelente maestra, la misma para los dos grados por lo que todo el grupo y no menos Daniel estaban super encariñados y habituados a su ritmo de trabajo y ahora tendrían que enfrentarse a un nuevo modo de enseñanza y además su nuevo maestro es un varón y tiene una voz muy fuerte y bastante autoritaria! Y les hace ver que ya no es una etapa solo de juegos, que hay más responsabilidades y muchas cosas nuevas que aprender que necesitan trabajar más y solo así pasarán el ciclo escolar. Y por supuesto, las quejas no se hicieron esperar: -Señora: no quiere trabajar, -Señora, estuvo juguetón y no trabajo, -Señora lleva mucha tarea porque no terminó, -Señora, platique con él, anda muy agresivo.... Agghhh!!! Ya estaba aburrida que cada semana al menos una vez me daban algún reporte negativo. Y más trabajo para mí en casa con la tarea porque con los abuelos no quería adelantar nada, aunque ellos amablemente se ofrecían, el les decía: -Ya la hice, cuando venga mi mamá que me revise-...y por supuesto nada había hecho!.

Fuimos y venimos con el neurólogo, el psicólogo, el psiquiatra y las quejas y las prácticas en casa, no parecían estar funcionando adecuadamente, hacían su efecto unos cuantos días y después volvíamos a las mismas. Así durante todo el primer semestre un constante ir y venir entre tareas, quejas, regaños, castigos, premios y consolaciones, médicos, premios, rutinas y mejoras temporales hasta que el gluten empezó a desaparecer de nuestras vidas y el segundo semestre ha sido mucho más fácil tanto en aprovechamiento y conducta no solo en escuela sino también en casa. Supuestamente una vez iniciada la dieta si se seguía lo más estricta posible los cambios deberían ser visibles a las cuatro semanas de su inicio, pero como pueden ver en los relatos anteriores a nosotros nos ha tomado menos de dos empezar a notar cambios. Lo nunca visto con Daniel estaba por hacer su presentación, empece a notar que había pasado la semana sin reportes y que llegaba a casa con mucha menos tarea, mi alarma fue tal que hice una cita con el maestro para preguntar si en verdad estaba cumpliendo con los deberes y la contestación me sorprendió: - Si señora, lo que pasa es que si se apura en clase pues ya no tiene que llevar eso a casa para concluirlo y Daniel ha estado trabajando.- WooW! Se me dibujaba la sonrisa en el rostro! y claro que eso me hacía sentir tan bien, que mi actitud con también cambió y me mostré menos a la defensiva y más receptora. A lo que respondió cariñosamente, cada día se me acercaba y no perdía oportunidad para abrazarme y decirme cuanto me quería, también tuvo sus momentos de profunda tristeza cuando comenzaba a hacer reflexión sobre las conductas que anteriormente tenía reconociéndolas como incorrectas y arrepentido lloraba pidiendo perdón prometiendo que ya no ocurrirían más (y en efecto hay muchas conductas que hasta la fecha no han vuelto). Y por supuesto, también grandes momentos de frustración porque no puede comer lo mismo que antes y además no encuentra apoyo en sus maestros ni compañeros de escuela que lo toman de sangrón por no tener la misma alimentación que ellos (lo cual también tiene sus consecuencias que más adelante les contaré), pero esto era solo el inicio del gran cambio que observaría con mayor precisión al concluir el ciclo escolar. Lo cual les contaré mañana porque aquí tengo el reloj anunciando que ese mañana ya llegó y que si no duermo, pues mañana voy a andar toda neurótica! Nos leemos mañana (sí!! prometo regresar mañana y seguir con los relatos lo más diarios posibles) que tengan un lindo día!

Segunda semana

2010-05-18T00:37:00.000-05:00

Día 1 - Semana 2 - Sábado 8 de mayo.

Je! Nos levantamos tarde, cerca de las 10 de la mañana, que rico dormir!! Durante la vida de Daniel, y hasta antes de comenzar la dieta si acaso habían sido 10 días en los que me pude levantar tarde, fueron muchos y seguro se debían a que Daniel se había dormido muy tarde o que estuviera muy cansado por enfermedad y justo al inicio de la madrugada haya logrado conciliar el sueño, pero el sueño de Daniel siempre fue un suplicio para mí. Yo que adoro mi almohada, todos los días por tarde era levantarme a las 7 am. Pero desde que a Daniel le retiramos el gluten de la dieta, no solo duerme mejor en la noche, descansa, se relaja y si se llega a despertar temprano solo se cambia de cama a la mía, pide abrazo y con la misma se duerme. Que delicia! Como extrañaba yo dormir así! Gracias dieta! Gracias! Jajaja!

Y bueno, hoy estamos en consecuencia de un humor inmejorable, hemos jugado a las cosquillas, su piel ya se curó y no tiene comezón alguna. Además está feliz porque como se estuvo apurando en la escuela no le han dejado tarea y tiene libre la mañana para ver sus caricaturas que tanto le gustan. (Y como podría yo negarle el gusto, después que se ha esforzado en la escuela?) y el menú para iniciar la segunda semana dice así:

Y Desayuno: Yogurt de Búlgaros con plátano, canela y semilla de girasol

Y Comida: Pescado con champiñones y agua de limón

Y Cena: Ciruela, Avellanas y agua.

Creo que exageré para el desayuno con los plátanos y la semilla de girasol y le dio muchísima energía!, lo bueno es que no salió corriendo pero si le dio por estar de parlanchín que no se callaba ni 2 minutos, fuimos al centro a buscar unos regalos y bueno, con todos los dependientes de las tiendas tuvo que ver, ¿Cómo te llamas? Y ¿Qué haces aquí? Me enseñas? No te aburres? etc. etc. Y costaba un poco de trabajo mantenerlo en la silla esperando a que termináramos de elegir los regalos. _Y con todo y eso, a nadie falto el respeto y atendió cuando se le pidió atención, en fín que no puedo creer que en tan poco tiempo se noten así los cambios en su actitud. Es que es toda felicidad!

ü Conducta: activo, poco inquieto sin llegar a ser molesto

ü Problemas de la piel: ninguno

ü Problemas respiratorios: ninguno

ü Humor: alegre, juguetón.

Día 2 - Semana 2 – Domingo 9 de mayo.

El día comienza agitado entre prisas por salir por el tío y luego viajar a visitar a su tía y reunir así a la pequeña familia bajo pretexto de celebrar juntos el 10 de mayo aprovechando la cercanía viajera del tío lejano. Y está que no lo puede creer!! Va a ver a su tío y también podrá jugar en la alberca! Y con la primita! Bueno, mejor no puede ser su día. Solo que yo me di cuenta que es todo un reto llevar la dieta fuera de casa, pero al menos si puse una regla: No alimentos prohibidos SOLO PERMITIDOS, aunque no fuera su día de ingesta, mientras sean de los permitidos, adelante. Y así quedó:

Y Desayuno: Jamón Serrano y durazno. Agua de limón, Jugo de pina entre comidas

Y Comida: Mojarra Frita, Agua de jamaica.

Y Cena: Chicharrón natural de cerdo y agua de limón.

Se la pasó bomba en la alberca entrando y saliendo, se comió toda la mojarra y quiso botanear y pues solo se me ocurrió el chicharrón. Estuvo muy contento y a pesar que se asoleó, no tuvo comezón como otras veces que apenas comienza a sudar y al minuto se comienza a rascar, esta vez a pesar del calor superior a los 36º C lo soportó muy bien y no sufrió daños su piel, solo quedo más morenito. Se ve tan lindo!

ü Conducta: Activa, alegre, juguetona.

ü Problemas de la piel: ninguno

ü Problemas respiratorios: congestión nasal sin tos

ü Humor: gruñoncito - tranquilo.

Día 3 - Semana 2 – Lunes 10 de mayo.

Córrele al festival de 10 de mayo en la escuela, es hora de ver su esfuerzo tan dedicado de estos últimos días.

Y Desayuno: Jamón Serrano con Duraznos (ya sé, pero le encantó)

Y Comida: Chuleta de cerdo con orégano

Y Cena: Chicharrones y uvas.

Esté día ha sido bastante desorganizado, entre que corre al festival, que si vamos a comer a la calle o comemos en la casa, esto se me volvió un caos y además estaba muy cansado y casi no ha querido comer, le tuve que obligar a terminar la chuleta y en seguida se fue a dormir. Estuvo durmiendo unas dos horas pues entre la nadada del día anterior y los dos bailables del festival pues quedó exhausto. Y se desquito comiendo uvas y chicharrones antes y durante la cena.

ü Conducta: tranquilo, colaborador, cansado

ü Problemas de la piel: ninguno

ü Problemas respiratorios: ninguno

ü Humor: alegre, orgulloso de su presentación y los regalos que me dio hechos con sus manos.

Tan lindo mi pequeño, he recibido un cuadro en acuarela pintado por el y el cuadro ya descansa sobre la pared junto con su creación del año pasado, debo decir que se nota hasta en el dibujo la diferencia de su pensamiento. Y una plantita de chile que hicieron germinar y espera que pueda cosecharle alguna vez.

Día 4 - Semana 2 – Martes 11 de mayo.

Cómo necesita recuperar fuerzas, me decidí repetirle el desayuno de platanos, y kéfir para que tenga energías y aguante la jornada escolar y funcionó. Trabajó muy bien en la escuela, trae sus labores terminadas, solo tiene una tarea pequeña y me lo han entregado sin quejas. ¡Qué bien!.

Y Desayuno: Kefir con plátano, azúcar y canela.

Y Recreo escolar: Pistaches

Y Comida: Pollo Rostizado con Papas sazonadas en oregano.

Y Media tarde Papas fritas

Y Cena: Papas fritas y uvas verdes

Comió bastante bien, dos piezas de pollo y por la tarde y noche no paró de comer papas fritas y uvas, en cuanto llegó de la clase de música, se instaló en la TV y a comer se ha dicho! Por supuesto que ya había terminado su tarea.

ü Conducta: Tranquilo, amoroso, concentrado

ü Problemas de la piel: ninguno

ü Problemas respiratorios: ninguno

ü Humor: alegre, tranquilo.

Día 5 - Semana 2 – Miércoles 12 de mayo.

Sin problemas se levanta y se acomoda la ropa, en otros tiempos esta tarea hubiera tomado más de media hora, pero en esta ocasión con 10 minutos para vestirse completo el uniforme con todo y sus zapatos han sido suficientes. Y yo sigo asombrada!

Y Desayuno: Huevo con papas fritas, agua de limón.

Y Recreo escolar: Papas fritas

Y Comida: Pescado a la braza con calabaza asada.

Y Media tarde Dulce de ajonjolí y algunas uvas

Y Cena: uvas verdes

Me he puesto a investigar en el Internet si no hay alguna otra alternativa para su alimentación pues esa cuestión de retirarle la leche de la dieta, me está poniendo nerviosa, pues está disminuyendo su peso. Ya redujo casi un kilo.

ü Conducta: Sigue tranquilo, amoroso, ocurrente

ü Problemas de la piel: ninguno

ü Problemas respiratorios: ninguno

ü Humor: alegre, tranquilo.

Debe haber algún complemento alimenticio que no lleve leche de vaca, y entonces, dí con un lugar y lo mejor! Cerca de mi comunidad!

El último día de la primera semana

2010-05-16T23:23:00.000-05:00

Día 7 - Semana 1 – Viernes 7 de mayo.

Ya volví a la carga con los relatos diarios, perdonen la tardanza. Vaya! si que me ha traído ocupada esto de elaborar menú diario distinto y con ingrediente secreto.

Jajaja! Es como concursar todos los días en una mini versión del programa Iron Chef America. Lo bueno es que mi pequeño juez siempre da el fallo a mi favor y se lo come todo, todito!

Nos quedamos en la semana I en el penúltimo día. Entonces cerrando semana ya es el último día de la primera semana.

La piel ha mostrado ya mejoría, y se ha levantado de buen humor, logró dormir bien y sin chistar se ha vestido para bajar a desayunar, ha escuchado por ahí que quizá pueda ver a su tío que tanto quiere y que vive tan lejos de él, la simple posibilidad le da una alegría inmensa. Y entonces el menú quedó:

Y Desayuno: Huevo revuelto con ajonjolí, vaso de agua de manzana

Y Comida: Ceviche de salmón con pepino, pimiento y cebolla. Aderezado con Mayonesa que tuve que hacerla en casa porque la comercial tiene jarabe de maíz y probablemente gluten.

Y Cena: Manzana en trozos con azúcar mascabado y canela. Agua durante todo el día, de manzana.

A media tarde hemos ido a ver el concierto que ofrece la Academia de Música en la que estudia desde hace dos meses el piano, queria ver que tanto le emocionaba ver a todos sus compañeritos tocar sus instrumentos todos juntos dirigidos por su maestro. Y en efecto su reacción fue tan favorable, que él ya quería pasar a tocar las 3 piezas pequeñas que se sabe!!!

Se levantó de su asiento para aplaudir y llenar de vivas a su maestro! Y su comportamiento durante el evento fue bastante calmo y atento. Que impresión!

ü Conducta: Tranquilo, amoroso, atento

ü Problemas de la piel: en mejora constante, casi imperceptibles

ü Problemas respiratorios: sin tos ni congestión nasal

ü Humor: Feliz y amoroso.

Y pues así todo emocionado llegó a casa a contar lo que vio y se comió su cena y sin más se fue a dormir.

Primera Semana Parte II

2010-05-07T00:30:00.000-05:00

Día 6 - Semana 1 - Jueves 6 de mayo.

Y el día comenzó temprano y se ha levantado sin problemas, algo adormilado, pero con ganas de ir a la escuela. Tomó su desayuno, siguió el protocolo de rutina y nos fuimos a la escuela.

Hoy ya puedo retomar los alimentos que le comencé a dar el primer día y así seguir cíclicamente, la verdad es que es un poco complicado dar con la manera adecuada de no perder el ritmo de ingredientes cuidando que sigan el ciclo de 5 días sin repetición. Pero en algunos casos es prácticamente imposible, ejemplo: el azúcar para endulzarle el agua, el aceite para cocinarle, algunos condimentos, y si la receta requiere huevo, tocino o algo similar hay que ajustar los días a que esa receta sea cuando le toca comer esos ingredientes, y idearse otra cosa en su lugar.

Hay que modificar recetas, y aprender cosas nuevas, aprenderé a hacer mayonesa casera y salsa catsup porque las comerciales están plagadas de ingredientes químicos que no puede ni debe comer, es más ninguno deberíamos... pero como no tenemos alergia, pues simplemente... no nos importa! (...así es la vida).

El menú quedo así...

Y Desayuno: Agua de piña, calabaza y atún.

Y Recreo escolar: Pistaches y agua sola.

Y Comida: Pechuga de pollo acaramelada con miel, zanahoria, y ajonjolí. Agua de piña.

Y Cena: Un platón de piña y manzana. Agua de piña.

En la escuela le fue bien, hoy estuvieron pintando los regalos para el día de la madre, y llego con todo el uniforme manchado como si hubiera ido a jugar gotcha, nunca me hace caso de ponerse el mandil para clase de arte.

Trabajó bien sus actividades y estuvieron ensayando también el baile folclórico para el festival. Y eso lo dejó agotado. Así que pasó gran parte de la tarde durmiendo después de comer. Luego cuando se levantó estuvo repelando para hacer la tarea, porque era de matemáticas y le choca! Ni modo! Hay que cumplir y como fue a hacerla de mala gana, le he regresado la última división cerca de 10 veces por la misma razón todas las veces, y aunque le decía en que estaba mal, prefería seguir malhumorado gruñendo su desgracia de tener que hacer tarea y tarea y mas tarea.

En cuanto a su piel, pues sigue notablemente irritada, le he puesto un poco de cortisona y fomentos frescos para que deje de estar tan inflamada. Y ha tenido un acceso de tos al despertarse y empezar a hacer la tarea, mañana, saldré de la duda, si es por nervios de no hacer la tarea o realmente tiene alguna infección.

En resumen:

ü Conducta: por la mañana activa-obediente, por la tarde desganada-gruñona

ü Problemas de la piel: evidentes y persistentes

ü Problemas respiratorios: con flujo nasal y ciclos de tos

ü Humor: cambiante a cada segundo.

No lo culpo, es difícil mantenerse de buen humor cuando tus alimentos son tan limitados.

Pero merece una felicitación, porque al menos por hoy, ha podido vencer su antojo, y se limitó a comerse sólo sus pistaches.

(por cierto de la imagen.... vaya! que buena manera de ilustrar en corto... ¿Qué es una alergia?)

Te quiero Dani! Aunque no lo comprendas así. Mañana será otro día.

La primera semana parte I

2010-05-06T00:39:00.000-05:00

Voy a relatar a continuación lo que ha sucedido hasta el momento. Les compartiré detalladamente los menús de Daniel y una anotación al respecto de su conducta-humor-problemas de piel y respiratorios-capacidad de concentración. Podrá parecer información de más, pero son datos necesarios para posteriormente hacer un comparativo de la efectividad del tratamiento.

Y bueno apenas recibí los resultados el viernes por la noche, los examine, me enoje, me desesperé y me llene de angustia pensando que iba a hacer. Y amaneciendo el sábado, Daniel empezó su nuevo régimen alimenticio. Después de explicarle que había recibido los resultados y que todo indicaba que sí quería alguna vez volver a comer lo que había estado comiendo hasta el momento, tendría que dejar de comerlo para darle a su cuerpecito la oportunidad de recuperarse y que por el momento solo podría comer lo que estaba en la lista y los días que mamá le dijera porque teníamos que darle espacio al estomago para procesarlos sin que haga reacción por los alimentos... Él vio la lista, pero obviamente hizo gesto de no entender nada y eso sí dijo horrorizado: Ajo!!! Ni lo sueñes, nunca comeré Ajo! Ja! Si supiera que lo ha comido todo el tiempo! Y esa era su máxima preocupación que le fuera yo a servir un plato lleno de ajos para el desayuno. En verdad que no me comprendió lo grave de la noticia.

Día 1 - Semana 1 - Sábado 1º de mayo.

Pase cerca de una hora antes que Daniel bajara para decidir que le daría de desayunar, pues leche.. no, estaba prohibida, café? No.. Daniel lo toma con leche... Yogurth? No, solo se puede si es fermentado con búlgaros y hoy no había hecho cosecha, queso? no puede únicamente un queso todo rimbombante llamado Cambembert y obvio que no hay de eso en mi refrigerador. Mmmmm.. entonces, pollo al cabo en la tarde de nuevo le das pollo con verduras, ahora dalo con alguna de la fruta permitida y sales del problema. Y así fue: para cuando Daniel bajo y después de explicarle la situación y repelar por el ajo, el menú quedo así...

Y Desayuno: Fresas, Piña, y un pedacito de pollo asado (en aceite de pepita de uva) y de tomar agua de fresa.

Y Comida: Pollo con Zanahoria igualmente asado con pepita de uva y agua de fresa endulzada con mascabado.

Y Cena: Un platón de fresas y agua de piña endulzada con mascabado.

Ese día transcurrió sin muchas novedades, parecía haberse quedado tranquilo, pero yo sabía que esa tranquilidad no me duraría mucho tiempo pues en cuanto sobreviniera el primer antojo, empezaríamos con los problemas. Su conducta estuvo igual que de costumbre peleamos porque no quiere hacer los deberes escolares y porque no quiere tender la cama, y se rasca y se rasca. Tos: ausente. Humor: tranquilo en general. En resumen:

ü Conducta: moderada-gruñona, con enfrentamientos de reto

ü Problemas de la piel: evidentes y persistentes

ü Problemas respiratorios: congestión nasal sin tos

ü Humor: gruñoncito - tranquilo.

Día 2- Semana 1 - Domingo 2 de Mayo.

Comenzaron los problemas: -Es que yo quiero comer mi tostada de maíz con la crema de cacahuate!!! -decía - Es que tu no quieres que me la coma, solo quieres que coma comida, comida y comida y nada de lo que me gusta! - Decía indignado, agitando las manos arriba y abajo y sentándose en la silla enfadosamente. Y yo solo le decía, sí hijito, entiendo que estés enojado, yo estaría enojada si fuera tú, pero lamentablemente tenemos que hacer esto porque no quiero que te sigan dando tantas molestias de la piel y las enfermedades esas de tos y gripa que no te dejan, y además quiero que después te puedas comer un rico pan como tanto se te antoja. Entonces debemos de ser fuertes y seguir las indicaciones.

Y con cara de fuchi pues no le quedo otro remedio que aceptarlo. Y entonces el menú quedó:

Y Desayuno: Huevo con perejil y sal de ajo, agua de manzana

Y Entre comida: Uvas verdes un racimo chiquito

Y Comida: Tortas de papa con salmón y manzana picad, semillas de girasol tostadas

Y Cena: Tortita de papa con agua de manzana.

El problema fue entre la comida y la cena, eso de ir a fiestas infantiles complica mucho el asunto de la dieta de Daniel, pues ve de todo lo que no puede comer y es bien frustrante para el. Tuvimos un episodio donde me rogaba y me rogaba que quería comer una bolsa de frituras con chile y queso a lo que yo obviamente me negué, le recordé que teníamos que hacer un esfuerzo que no iba a poder comerlas y además para no llevarse la tentación a casa, tendría que regalarle a algún otro invitado su botín de la piñata, a alguien que sí pudiera comerlo. Y lloraba y lloraba y con sus ojitos húmedos y lleno de frustración me grito: -Eres Maala!! y siguió llorando. A lo que yo solo le conteste: Si mi vida, soy mala, porque solo quiero que te cures y estés sano. Y lo abracé aunque el no quería un abrazo estaba enojado y quería llorar así que debo confesar que fui debil y le dije: mira hay una bolsa de bombones, esos no tienen gluten solo eso te dejo comer para que se te pase el antojo, pero solo por hoy, esta bien? y contento se comió la bolsa y se fue a jugar.

Minutos más tarde regresó y me dijo: Ya sé! chicharrones de puerco si puedo comer!! Me das?? Y aunque no le tocaba comer eso, ya era prácticamente de noche y me dije, creo que puedo hacer que mañana coma puerco para continuar con ese ingrediente y de ahí a 5 días. Y cuando le dí el vasito con los chicharrones naturales, ni se imaginan lo feliz que se puso.

Resumen:

ü Conducta: con berrinches ocasionales y enfrentamientos de reto por los juguetes o por la alimentación

ü Problemas de piel: Evidentes y persistentes

ü Problemas vías respiratorias: congestión nasal sin tos

ü Humor: Enojado.

ü Capacidad de concentración: distraído

Día 3- Semana 1- Lunes 3 de mayo

Estos días aunque no han sido fáciles, pues son menos difíciles que los que vendrán ahora que regresemos a la escuela del puente vacacional. Y pues hay que aprovecharlos al máximo para acostumbrarnos a la nueva dieta.

Y Desayuno: Tortita de papa y uvas verdes sin semilla agua de sandía

Y Comida: Chuleta de cerdo con orégano, acompañado con betabel cocido

Y Entre comida: Chicharrón natural de cerdo y uvas verdes.

Y Cena: Rebanadas de Sandía.

Amaneció muy contento, con energía, los malos humores parecen olvidados y así transcurrió el resto del día.

Resumen:

ü Conducta: dinámico, contento

ü Problemas de piel: disminuidos, empieza a recuperarse la piel

ü Problemas vías respiratorias: congestión nasal sin tos

ü Humor: Feliz con energia

ü Capacidad de concentración: Buena, se le asigna una tarea que normalmente le tomaría una hora y la termina en la mitad de tiempo y bien hecha. (Caligrafía)

Día 4- Semana 1- Martes 4 de mayo

Nuevamente amaneció contento, brinca a mi cama y sin más me saluda con un beso y me bromea, me pide desayuno porque ya tiene hambre, además ha logrado quedarse dormido hasta las 10 de la mañana (completamente inusual en el)

Y Desayuno: Un pedacito de chuleta de cerdo con durazno y agua de kiwi

Y Comida: Pescado cocido con jitomate y cebolla

Y Entre comida: Plátano macho verde frito.

Y Cena: Plátano y durazno en almíbar.

Y Y sin que mamá lo note: por la tarde sustrae una galleta de arroz de la despensa y se la come. Lo sorprendo y trata de explicarme desesperado que es que se le antoja, que no puede resistirse, y yo simplemente le digo, te entiendo pero caer en la tentación de comernos lo que no debemos nos hace que confundamos si el tratamiento sirve o no, y tenemos que empezar de nuevo! Ayúdame para que esto termine pronto! Comete solo lo que yo te de, es por tu bien hijo, de acuerdo? –Esta bien mamá, lo siento! – y pobrecito, me abraza y pues siento tan feo que esté pasando por esto. Pero al mismo tiempo agradezco que al menos si haya cosas que le gustan que puede comer aunque sean poquitas! Y su conducta esta muy bien, se muestra participativo, alegre y no se rasca más. Su piel se ve bien en franca recuperación, hace sus deberes y practica el piano casi dos horas con distracciones menores. En la clase de música me reportan que ha hecho todo muy bien. Y que lo ven muy contento deseoso de mostrar lo que practico y poder ir a jugar. Resumen:

ü Conducta: tranquila, con energía pero sin molestar

ü Problemas de piel: en recuperación

ü Problemas vías respiratorias: libres sin congestión ni tos

ü Humor: Feliz con energía

ü Capacidad de concentración: Bastante buena!

Día 5- Semana 1- Miércoles 5 de mayo

Muy buen humor al despertar, se queda tranquilo en su cama leyendo un libro y mas tarde se acurruca conmigo y me despierta a besos.

Y Desayuno: Un poco de guisado de pescado, durazno en almíbar y agua de kiwi

Y Comida: Atún con calabaza y agua de limón

Y Entre comida: cerezas y nuez de castilla

Y Cena: Pistaches y ciruela (asumo que si tiene permitida la nectarina que es una híbrido de ciruela y durazno, no le hará daño) espero no equivocarme.

Y a eso de la media mañana, salió al patio a patear el balón, estaría un momento no mayor a 15 minutos y parece que no fue la mejor decisión, empezó a sudar mucho y se agitó (su corazón estaba a todo galope) entonces le pedimos que se metiera, pero empezó a toser y en un principio pensamos que se debía al esfuerzo, pero la tos no se iba, entonces vino y nos dijo que le picaba la cabeza y que tenia mucho sudor y se metió a bañar. Y al salir como siempre se le aplicaron sus cremas para evitar la resequedad de la piel, pero pues no fue suficiente la comezón ha persistido, incluso por la tos a devuelto un poco de desayuno. Sin embargo ha hecho muy bien sus deberes, me ha sorprendido gratamente cuando le puse los ejercicios de matemáticas y los ha terminado en tiempo record! Por lo cual se ganó un momento en la TV viendo su programa favorito. Y luego en la tarde siguió con la tarea, haciendo una copia que normalmente le lleva toda la mañana o la tarde y la ha terminado en 45 minutos con una letra sorprendentemente clara y limpio, con faltas de ortografía claro está pero muy limpia, incluso ha copiado los detalles de resaltar las letras en negrita a su cuaderno también. (Nunca había tenido este comportamiento), estoy muy contenta! Y quisiera que esa tos y moqueo ya se hubieran ido, comienzo a pensar que no solo se trata de la galleta que se comió tal vez las plantas del patio. Cuestión que él me confirmó antes de ir a dormir, había agarrado una de las plantas del patio (quizá esa sea parte de la explicación), espero que con el tiempo podamos ver si se debe a la planta o a la galleta este episodio. En resumen:

ü Conducta: bien, tranquila, dinámica pero respetuosa

ü Problemas de piel: se perdió lo ganado, presenta irritación en la frente y el ojo derecho con picazón se lo ha inflamado un poco.

ü Problemas vías respiratorias: con tos constante sobre todo por la tarde. Y mucosidad.

ü Humor: Feliz con energía

ü Capacidad de concentración: Muy buena! Casi diría que excelente!

Mañana… el día de escuela… día de prueba… a ver como nos va….

¿Por qué?

2010-05-02T02:08:00.000-05:00

Hoy comenzaré a relatar la historia de Daniel quien como ya vieron en mi primer blog tiene Síndrome de Williams. Pero ¿porqué crear un segundo blog de lo mismo? Bueno pues aquel primer blog se dedica principalmente a la difusión de noticias (históricas y de última generación), investigaciones, traducción de artículos y enlaces de interés. Y mientras eso pasa, me doy cuenta que mi día a día con Daniel no se refleja en mis escritos y que mientras más leo y más aprendo, peor me siento de saberme tan ignorante del tema y me da temor que mis experiencias diarias queden sumergidas en el remolino de experiencias ajenas, artículos y por mi propia falta de habilidad para recordarlo todo. Lo cual no quiere decir que dejaré de investigar, al contrario, cada cosa que descubro me lleva a otra y siento que me faltan horas del día para traducir, redactar, publicar los artículos, sin contar que me ha llenado de una gran tranquilidad y me ayuda saber para comprender o al menos acercarme a entender su mente y sus padecimientos, que dicho sea de paso, me parecen peores las enfermedades que se desarrollan asociadas a la perdida de los genes que el propio síndrome de manera general. Pues estoy viviendo día a día, llena de frustraciones y perdonándome diariamente por no saberlo todo para poder evitar situaciones perfectamente previsibles pero que debido a la falta de conocimiento cuando la información llega ya el daño está hecho.

Es el caso que presenta su sistema inmunológico esta dañado por alergias alimentarias.

Entre mis investigaciones hará cuestión de unos 6 meses atrás descubrí que las personas con Síndrome de Williams, son un grupo de riesgo de presentar y desarrollar Enfermedad Celíaca, una enfermedad de reacción inmunológica hacia los componentes del gluten por ser una alergia típica mediada por inmunoglobulinas IgE. Las dianas de la respuesta inmunológica son las gliadinas, proteínas que componen el gluten, presentes en cuatro principales cereales: trigo, cebada, avena y centeno.

Se daña el revestimiento del intestino delgado e impide la absorción de partes de los alimentos que son importantes para permanecer saludables. Además que también encontré que el consumo de gluten se encuentra relacionado (aún permanece en debate científico) con trastornos del comportamiento y desarrollo (hiperactividad, déficit de atención, autismo, bajo peso y talla) múltiples disparadores hacia otras enfermedades como diabetes, y dermatitis herpetiforme y transtornos dermicos.

De inmediato me alarmé! todo eso coincidía a la perfección con Daniel, y lo comenté con mi padre (pediatra ejemplar) pero al fin médico él y madre yo racionalizamos después de analizarlo como que no, eran meras coincidencias y que se debía todo al Síndrome de Williams únicamente y que no había nada que hacer más que seguir con sus medicamentos y cremas. Pero el tiempo no pasa en balde, los problemas siguieron y Daniel no dejaba de rascarse la piel, se hacía daño en el cuello y en los pliegues traseros de rodillas y codos. Pero lo que puso punto final a mi decisión fue la mala conducta que en lugar de ceder parecía tener períodos graves más frecuentemente.

Y así sin más le retiré el gluten de la dieta y se le hizo un análisis de sangre que para nuestra sorpresa, salió negativo! pero aún así para mí los acontecimientos de esos últimos días sin el gluten eran claros, tenía algo que ver porque su conducta mejoró casi como magia y sus reacciones en la piel disminuyeron también.

Por supuesto que para Daniel el tener restringida la ingesta de gluten era un martirio considerando que su alimentación principal en desayuno y cena consistía en pan con crema de cacahuate y mermelada de fresa y un vaso de leche o bien una dona de chocolate. Años! tratando de cambiarle estos hábitos y simplemente no resultaba, era realmente obsesivo con su ingesta y a tanto discutir que era por su salud, por fin se lo quitamos, al menos mientras está vigilado en casa, porque en la escuela se destrampa y come de la "chatarra" de los compañeritos y se refleja en su salud.

Han pasado ya casi 3 meses desde que le retire el gluten de la dieta y se veia mejora notable pero no duró tanto tiempo mi felicidad, las rasquiñas han regresado, además de una tos constante y de pronto silbidos en el pecho, moco frecuente sin tratarse de una infección respiratoria. Aún con todos los medicamentos encima sigue con sus moco, tos y la irritación en los ojos.

Por lo cual decidí que eso no era todo, debía haber otra causa más y así tuve acceso en mis roles por la web a una empresa Alemana que hace análisis de sangre hacia grupos de alimentos que pueden desencadenar alergias alimentarias y con ello múltiples trastornos (como los mencionados anteriormente) en el organismo pero con respuesta retardada de 2 a 4 días después de haber ingerido el alimento, de tal manera que es casi imposible que se asocie la ingesta del alimento dañino con la manifestación alérgica, pues tenemos la idea que las alergias se producen de inmediato y bruscamente y en cierto modo sí, pero también existen estas denominadas de tipo III.

Entonces en semana Santa llevamos a Daniel a analizarse y ayer, recibí los resultados:

POSITIVO: Tiene alergia alimentaria a 18 alimentos de 90 analizados . No son muchos verdad? No parece haber mayor problema con esto, pero que tal si esos alimentos son los que constituyen tu dieta principal?

Prohibido en síntesis:

Toda clase de cereales (TODOS incluyendo Maiz y Arroz)
Cacahuete, ni pensarlo!!! Tiene una reacción de nivel más elevado
Leche y sus derivados
Carne de res
Naranjas

Y Daniel por supuesto anda enojado tratando de entender porque le pasa esto. Se enoja y se frustra y será muy difícil que lo entienda.

Yo misma me siento terrible por él, pues realmente los alimentos permitidos son alimentos que antes el no aceptaba prácticamente más que obligado y bajo amenaza de castigo y ahora o los come o tendrá hambre todo el tiempo. Son su única opción de recuperarse.

La recomendación de la empresa fue que tiene que cuidar muy estrictamente su alimentación y que ahora que ya conoce los alimentos que lo dañan los evite porque su intestino ya da síntomas de daño y provocar así una mal absorción de los nutrimentos de los alimentos y permeandose a través de las paredes intestinales con lo que el sistema inmunológico los detecta como invasores y se defiende generando así una auto agresión que desencadena todos sus problemas en la piel, ojos y sistema nervioso central.

De ahora en adelante y por lo menos durante tres meses solo deberá comer los alimentos autorizados en la lista con rotación diaria y posibilidad de repetir esos alimentos cada 5 días para no generar una nueva alergia. No se deben repetir!!!

Así que serán menús especiales diarios con los alimentos frescos, preparados en el momento y con especias y aceites autorizados que también se incluyen en la rotación.

No se ve nada fácil, sobre todo en la escuela, hay gran posibilidad de que ahí se tiren por la borda todos nuestros esfuerzos en casa, pues la presión social de sus compañeritos, el antojo propio y la constante exposición a todo lo prohibido! De verdad que mi niño va a necesitar mucha fuerza de voluntad y la ayuda de todos para salir adelante, espero que este año de restricción para esos alimentos pase rápido y su intestino tenga una recuperación completa para poder volver a incluir poco a poco esos alimentos en su dieta más adelante.

Y ahora, el diario vivir así.....