10 cosas que querría decirte un niño alérgico

Cosas que querría decirte un niño alérgico

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La increíble importancia de las bacterias intestinales

Estas pequeñas, tienen un poder increíble sobre nosotros. Sí están correctamente balanceadas pues estamos sanos, nos sentimos bien, pero la alteración de su hábitat, puede hacernos padecer terriblemente. Personalmente, lo creo sin dudarlo, desde que Daniel ha sido diagnosticado con enfermedad celíaca y alergias múltiples se han hecho bastantes modificaciones en la dieta diaria tanto de él como en la de la familia completa. Por lo cual, considero importante que por lo menos tengan el acercamiento a esta información, que podría ser de mucha utilidad para mantener la salud en familia.

Las bacterias pueden hacernos deprimidos, ansiosos, obsesivo-compulsivos, e incluso con autismo.

Escrito por: Mark Sisson

Bifidobacterium longum.
Source: The VisualMD / fscn.umn

Los investigadores hace mucho han notado que las personas con trastornos "de la mente", como la depresión , el trastorno obsesivo-compulsivo y el autismo, tienden a tener también problemas gastrointestinales . Es cada vez más claro que no se trata de correlaciones casuales. La aparición de los eje intestino-cerebro, el conocimiento de que las bacterias del intestino fabrican neurotransmisores , y la evidencia clínica directa (aunque en su mayoría con los animales no humanos) sugiere que los disturbios de las bacterias intestinales están mediando en varios de estos trastornos. 

Por ejemplo: 

Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) - Una hipótesis emergente es que el trastorno obsesivo-compulsivo es causada por perturbaciones en el bioma intestinal. En un modelo animal de TOC, el probiótico L. rhamnosus GG atenuó los síntomas .

Autismo - El tratamiento de modelos de ratón autistas con la bacteria comensal B. fragilis restaura la integridad del intestino y reduce los síntomas , mientras que la alteración de la microbiota para asemejarse a la de los ratones autistas puede desencadenar directamente los síntomas .

Ansiedad y depresión - Las bacterias intestinales interaccionan con las vías neurales implicados en la ansiedad. La sustitución de las bacterias del intestino de ratones ansiosos con las bacterias del intestino de los ratones sin miedo los hace menos ansiosos, al tiempo que las bacterias en ratones ansiosos en los ratones con ansiedad hace más ansioso.  En humanos, un suplemento probiótico (que contiene L. helveticus R0052 y Bifidobacterium longum R0175) redujo las medidas de ansiedad y depresión .

Las bacterias intestinales ayudan a determinar el contenido de nutrientes de las comidas. Interceden en nuestra interpretación subjetiva de la vida cotidiana y nuestras relaciones interpersonales con los demás. Están constantemente aprendiendo cosas nuevas y defendiéndonos de intrusos y la comunicación con y tal vez incluso decirnos qué pensar y cómo actuar. Es casi abrumador imaginar siquiera.

El bioma intestinal se perfila para ser el boom más grande de salud del siglo y lo ignoramos a nuestro propio riesgo.

Si quieres saber más puedes leer el artículo completo aquí: http://goo.gl/PhWQCJ

Traducción: Verónica Araujo

Contacto: Mail y Twitter

ángeles que vuelven al cielo

Gran parte de mi vida he estado lejos de pasar por el duelo que implica la muerte de un ser querido, hasta que murió una de las mujeres más grandes que he tenido en mi vida, mi abuela paterna, cuando ella se fue el dolor fue inexplicable, fue duro y desconsolador, pero ella estaba sufriendo, ya era una persona mayor y de algún modo se sabe o se razona o la mente se engaña pensando que su muerte la quita de ese sufrimiento, que le permite descansar. Su pérdida duele y sigue presente, es sin duda una pena única que se sigue sintiendo a pesar que ya tiene muchos años.

Sin embargo, desde que comencé mi camino en el mundo del síndrome de Williams, he aprendido a vivir con emociones que ni yo sabía que tenía. El síndrome de Williams es un ir y venir de sentimientos, cómo una montaña rusa, un día estás arriba gozando y otro día estas abajo, con el corazón encogido. 

Cómo ya compartí antes en el grupo de padres que manejo, he gozado la gran alegría de ver a nuestros hijos alcanzar hitos que nos decían era imposibles de alcanzar,  he compartido con otros padres sentimientos diversos, vivimos juntos la preocupación de cuando ellos se enferman, hemos reído con sus ocurrencias, etc. pero también hemos vivido juntos la tristeza enorme de perder a los chicos, tan jóvenes, tan repentinamente, es un baldazo de agua fría, es paralizante y desconsolador que una vida a tan corta edad se extinga. No se vale, no se puede razonar fácilmente. 

Esas personitas que hoy no están, han dejado una huella en el corazón de cada una de las familias que el destino nos llevo a conocer, todos tenemos hijos como ellos, y de algún modo reflejamos en las demás personas con síndrome de Williams a nuestros hijos, así que su pérdida es una pérdida también para nosotros. Lo peor es no saber cómo consolar a los padres, no hay palabras que sirvan de algo, sin importar si es una familia cercana o no, la sacudida cala hondo en el alma. Esta semana ha sido particularmente difícil para las familias de norteamérica, dos jóvenes han fallecido, ambos por complicaciones cardíacas, ambos eran cuidados y atendidos adecuadamente, sin embargo está claro que cuando es tiempo de partir, no hay nada que podamos hacer los demás. Mi cabeza no deja de dar vueltas en torno a este tema y parece ser que el único modo de poder aliviar un poco el sentimiento es escribir, he visto publicaciones de otras madres que también están muy conmovidas, entienden como yo, el sufrimiento de esas familias y es ahora cuando deseamos con toda el alma que nuestros hijos nunca hubieran tenido estas complicaciones. Nubia, una mamá señalaba atinadamente, qué éste es el lado cruel del síndrome de Williams, el lado en el que no queremos pensar, del que no queremos enterarnos, el lado al cual nunca podremos acostumbrarnos a ver, pero que tenemos que aprender a vivir con él.

Descansen en paz, dos ángeles más. En el cielo hay fiesta, pero en la tierra hay infinita tristeza.

Foro para padres

Si eres un padre, madre, o cuidador primario (esto es, quien se ocupa del cuidado y atención primaria o principal de una persona dependiente, ya sea por discapacidad o por enfermedad) de una persona con síndrome de Williams, debes saber que hay un foro alojado en facebook donde se comparten experiencias, anécdotas, dudas, tristezas, preocupaciones y por supuesto alegrías, avances, logros y cosas de nuestros hijos nada más porqué sí! Porque hacerlo nos libera de presión de creer que lo vivimos solos, creer que somos los únicos en el universo lidiando con una situación así. Ahí descubrimos que nuestros hijos al nacer traían una familia adicional, una familia que sin importar el sitio geográfico donde nos encontremos, siempre hay un abrazo, una sonrisa y una palma en la espalda para seguir adelante.

Sí deseas ser parte, envíame un correo a viviendoconsindromedewilliams@hotmail.com indicando tu nombre y parentesco con la persona con síndrome de Williams, su nombre, edad y país de residencia. Te unes con tu cuenta de facebook,  no es necesario registrarse en ningún sitio adicional. El grupo es en español y es secreto (por lo qué, sí lo buscas en Facebook no lo hallarás a menos que seas miembro activo en el mismo). No es el único grupo de síndrome de Williams en el que puedes compartir información, pero sí es el único donde a tus comentarios y dudas se les da la importancia cómo si fueran los propios. Te animas?

"Padres Hispanos compartiendo sobre síndrome de Williams"

Un pequeño gran detalle

Dicen por ahí que si el hijo es feliz, la mamá es feliz... (con sus excepciones por supuesto). En éste caso creo que sí...

Bueno, las celebraciones de cumpleaños de los compañeros de Daniel en el salón de clases, es algo que me pone bastante inquieta, pueden significar una auténtica pesadilla porque ya sé que ese día Daniel va a llegar con los ojos inflamados, tosiendo o posiblemente más tarde le dé diarrea. Pero es algo a lo que los otros niños tienen derecho y también mi hijo tiene derecho a convivir con sus compañeros. 

El ha logrado comprender que el gluten le hace daño y que muchas otras cosas por los colorantes, saborizantes y aditivos también, así que se porta prudente y sólo come lo que yo le envío para su desayuno. (eso si no le da por compartir con sus compañeros los pastelitos sin gluten que yo le ponga y él se queda sin desayuno.) 

En realidad es un hecho cotidiano que va a estar contaminado, me guste o no. En la escuela es costumbre que vendan productos enharinados todo el tiempo, cada día de la semana siempre hay que las quesadillas de tortillas de harina, que la pizza, que el hotdog, que los sandwich, que el pambazo (estos son los más peligrosos). La escuela es pequeñita y tiene dos personas muy eficientes para limpiar todo el tiradero que los chicos hacen durante el receso... pero seamos honestos... por más que quieran nunca lograran quitar todos los restos de toda esa comida glutenera que ha quedado por todos los sitios del patio, baños, manijas, pupitres, etc. 

A decir verdad esa constante y repetida exposición me choca. Muchas veces cuando la contaminación ha sido tan fuerte es bien evidente en Daniel, su cuerpo enseguida refleja dolor.. se le ve en sus ojos, en sus brazos, en su estado anímico y emocional. Y ¿a quién le gusta ver sufrir a su hijo?

En esta lucha de cuidar a los niños del "maldito gluten" estamos solas, toda aquella mamá que tenga un niño con una intolerancia, alergia o sensibiliad sabrá de que hablo... porque a nadie más le preocupa si tu hijo puede o no consumir lo que hay, igual lo llevan, igual no están pendientes de que se lleva cada niño a  la boca... como no seas tu misma y algunos miembros de tu familia, seguramente nadie más lo hará. Ni siquiera sus maestros, que los ven y los tienen 6 horas al día. Pues podrán tener todas las buenas intenciones, pero solo duran unos días, después como es lógico al no ser sus hijos, lo olvidan o dejan de prestar atención. 

Por lo que creo que es bueno educarlos para que nuestros mismos hijos eviten lo más posible los focos de contaminación, así como lo hemos hecho con Daniel.

Pero... quien puede contra 50 personas más comiendo al mismo tiempo su lunch que tú, que no permanecen sentados en un solo sitio porque pasean los platos y las bolsas de alimentos por todos sitios, los ponen en el piso, en el columpio, en la mesa, etc... me imagino la cantidad de harina y partículas gluteneras volando libremente por ahí... y me siento mal, sólo de imaginar.

Los compañeros de Daniel saben que tiene varias restricciones alimentarias, ahora al parecer ya lo han aceptado y entendido, pero sí, en algún momento ha servido como fuente de burlas y obligarlo a veces (al principio) a que consumiera lo que fuera, (total! si antes lo hacias!). Y como ya dije, las buenas intenciones de cuidado... aunque reales y se agradecen, pues nada más no son suficientes. 

Hay pocas personas en la vida que uno se topará con una real intención de aprender de que se trata, por qué ha sucedido así y si pueden hacer algo por ayudar. Lamentablemente son escasos y hasta creo que en peligro de extinción. 

Bueno, entre tanta queja, Daniel tiene una compañerita que en su familia le han dado una buena educación y es simpática y empática, ella y su hermano mayor se han interesado realmente en saber de que va el síndrome de Williams y las restricciones alimentarias de Daniel, su mamá me ha preguntado como hacer un pastel para celebrar a la compañerita en su cumpleaños, pero que sea sin gluten y lo que pueda hacerle daño a Daniel para que el también pueda convivir igual, que los demás niños, vamos! que sea por ese momento... sólo uno más en espera de su pedazo de pastel.

He de confesar que cuando me lo preguntaron, creí que era una broma... pero ella insistió y me dio las razones que antes expliqué. Sentí alegría, sorpresa y admiración de que se tomara esa molestia, y por supuesto... que le dí la receta pero con suma rapidez. (no fuera a ser que se arrepintiera, jajajaja).

La cuestión es que dicha mamá si que cumplió su promesa y Daniel salió de la escuela todo emocionado contandome que "cómo es posible!! de verdad era sin gluten!! y estaba bien bueno... como los que tú haces mamá!!" (se nota que es mi hijo... me echa porras). Y aunque puede parecer y seguramente a quienes lean esto sin tener relación con el mundo de las restricciones alimentarias, les va a parecer una total exageración la reacción de Dani, y por supuesto la mía (que se me dibujó la sonrisa bien amplia cuando vi lo contento que estaba). 

Entonces, toda esa explicación que les puse antes es finalmente para agradecer públicamente a esa linda mamá que se tomó unos minutos de su complicado día, para detenerse y tener empatía por nosotros y dedicarse a preparar algo rico y apto para que mi hijo pudiera consumir al parejo que la festejada y sus demás compañeritos. Le devolvió la alegría de compartir sin acordarse o lamentarse de lo bueno que se ve el pastel y no poder comer de ese en específico. Fue como un volver a los viejos tiempos, cuando comía sin preocupación cualquier tipo de pan y dulces.

Cuando ni nos preocupaba la clase de comida, mientras comiera.

Con esto ha quedado explicado claramente y sin palabras, solo con hechos, el porqué de la hermosa personalidad de esta compañerita y su hermano. De tal madre... tales hijos.

Es un pequeño gran detalle, que nunca, nunca olvidaremos.

Gracias Lily!

La dieta sin gluten, una aliada de gran beneficio

Hace un rato que el blog está abandonado, no les he contado mucho sobre Daniel, pero en los últimos 6 meses las cosas más geniales han ocurrido y todo gracias a la dieta sin gluten.

Daniel como ya había dicho antes está cursando ahora el último año de primaria, creía que iba a ser un desastre nuclear su explosión de hormonas por la adolescencia y luego mi carácter que no es para nada fácil de llevar. Pero sorpresivamente las cosas si bien no son perfectas, van bastante bien.

Daniel ha dejado de tomar 4 de sus medicamentos que tomaba desde hace 5 años  para sus trastornos neurológicos,  ya está prácticamente libre de medicamentos. (aún falta retirar uno de ellos, pero la dosis que toma es la tercera parte de lo que tomaba hace años y eso que hoy pesa casi el doble, lo cual lógicamente nos habría llevado a un aumento de la dosis para seguir manteniendo el efecto).

Su apetito (gran parte por la adolescencia) ha mejorado increíblemente, ya creo que come cantidades "normales" de comida, además que acepta de mejor manera incluir nuevos alimentos en su dieta. 

Ahora que el pan sin gluten ya no es un "misterio" se da vuelo con los sándwiches para desayuno o cena. 

Lo mejor y más evidente de sus cambios es su pensamiento, amo lo que la falta de gluten en su dieta ha logrado hacer: es capaz de detenerse y razonar ideas que antes para él resultarían incomprensibles, incluso entiende juegos de palabras, lenguaje en doble sentido, ideas ocultas entre líneas y su pensamiento matemático en lógica y razonamiento ha mejorado bastante.

Incluso ha empezado como buen adolescente a plantearse preguntas serias sobre su futuro, su plan de vida, su profesión, sus apellidos y a preguntar el cómo y por qué de que su familia es como es, tiene mucho interés es comprender el pensamiento del sexo femenino, hacer deportes, comprender los juegos de sus compañeros y de integrarse a ellos. 

Supuestamente con el síndrome de Williams, él No debería entender de problemas matemáticos y mucho menos si están relacionados con fracciones o decimales, así como tampoco razonar operaciones necesarias para lograr un resultado en algún problema. Hoy el es capaz de entenderlo y razonar para contestar, el único problema es que es lento para hacerlo, le choca estar escribiendo y ahí pierde mucho tiempo en lo que se decide a contestar en el papel. Pero de que está rompiendo esquemas, Daniel lo está haciendo.

Los reportes llegan con mensajes favorables de mejoría en las actividades en general, lee más rápido, comprende mejor, trabaja con mayor dedicación, es capaz de esperar turnos, es más participativo en clase, etc. incluso me comentan a veces más participativo que sus compañeros neurotípicos y que la lección la comprende mejor y con más rapidez que alguno que otro compañero.

Por supuesto... falta mucho, mucho camino que recorrer y todavía tenemos muchos "atorones" que resolver, y hay días que la casa parece casa de locos, de tanta discusión, pero que adolescente no provoca esto en casa? a mi me hace feliz verlo cercano a la realidad que conozco y que ya antes he vivido y bueno no puedo dejar de lado que el hecho de ya no tener que gastar un par de miles de pesos cada mes en medicamentos para el comportamiento... es una maravilla! Además que reducimos riesgos importantes para la salud de su hígado y sus riñones, el bolsillo sufre mucho menos.

En general, lo veo más alegre, con una autoestima más reforzada, cada día más independiente y con grandes deseos de hacer algo útil por el y para él.

Sigo bendiciendo el momento en que supimos que la dieta era su talón de Aquiles!

Ya les seguiré contando más adelante, aprovechando que son vacaciones. 

¡Feliz cumpleaños!

Hace 12 años, comencé a sentir tu inquietud por nacer, y nos dispusimos a ir al hospital, tus abuelos me llevaron como un presagio de como sería el resto de tu vida y la mía: juntos tu y yo, apoyados por mis padres.

 

Fue bonito sentir la expectativa de que ya pronto vería tu carita, te conocería y ya no serías más un misterio, pero también ya no estarías más cobijado por vientre, a partir de entonces tendría que cuidarte y protegerte con mis brazos, con mi amor y con lo poco que entonces creía saber sobre el significado de ser madre.

 

El camino ha estado lleno de sobresaltos, desde el primer minuto en que te vi, mi corazón se estrujó confirmando mis temores, en ese momento, no sabía qué... pero sabía que "algo no andaba bien". Y ni aún con eso dejé de verte el más perfecto, mi pedacito de amor, el ser que había crecido en mi, me emocioné a las lágrimas y desde entonces me quedó claro que los presentimientos de mamá, son certeros y precisos y el camino me ha enseñado que incluso son en ocasiones, esos presentimientos pueden ser más certeros que un diagnóstico médico.

 

Tu llegada a mi vida, me ha exigido sacar lo mejor y lo peor de mi, y enfocarlos para tu beneficio, tu sola presencia a revolucionado mi vida y hoy por hoy soy mucho mejor persona que antes. Estoy llena de conocimientos y ansiosa por aprender cada día más la enormidad de cosas que todavía no sé.

 

Gracias Daniel, eres el motor que da movimiento a mis días, el calor que me arropa cuando estoy triste, la luz que me guía en el oscuridad de la confusión y el desencuentro y la voz que me levanta cuando estoy caída o pienso bajar los brazos, yo no puedo sino agradecer que seas mi hijo, agradecer haber sido elegída entre millones para ser tu guardiana y tu guía, para que completes esa misión tan noble por la que has venido al mundo de la cual yo sólo soy un instrumento.

 

Gracias Daniel porque hoy, gracias a tu existencia decenas de familias mexicanas y en el resto del mundo han dejado de estar solas en su ciudad luchando con sus familiares por entender que pasa con sus hijos, gracias a ti, hoy nos conocemos, nos apoyamos, intercambiamos vivencias y formamos una gran familia con hijos y padres que aún sin conocerse y con miles de kilometros de distancia entre unos y otros, se sienten acompañados y cobijados por el cariño de compartir con alguien que los entiende y los apoya desde sus similares vivencias.

 

Hoy hace 12 años a las 7:10 am un pequeño ser a quien llamaría Daniel, vino a revolucionar mi mundo y ahora el de cada persona que ha buscado a través de nuestras historias, un poco de comprensión hacia su familiar, paciente o alumno.

Feliz cumpleaños Daniel.

Gracias a ti, existe éste movimiento.

Te amo.

Una dieta difícil

Mientras contestaba algunos correos, pensaba en que algunas personas me dicen que es facil para nosotros hacer una dieta porque la hacemos en familia, pero que en realidad llevar la dieta sin gluten es muy difícil, que no se puede seguir siempre, que hay que andar cargando con comida aquí y allá, que si se pierden convivencias sociales, que si el menú no es variado, etc... y muchas quejas, muchos desacuerdos....

Lo que opino al respecto es: en efecto, tienen razón llevar un cambio de dieta nunca ha sido fácil creo que para nadie, menos aún si se lleva en solitario. El acompañamiento familiar es vital, porque de esa manera podemos sentirnos incluídos, acompañados, sentir que se solidarizan con nosotros y eso hace que sea menos probable caer en la tentación de volver a los viejos hábitos.

Pero también hay que distinguir, a que obedece que se esté llevando esta dieta y los efectos de consumir gluten (advertida o inadvertidamente) mientras se sigue la dieta:

NO es lo mismo hacer un cambio de vida a través de la dieta sólo por cuestión estética, que por cuestión de salud. ¿Por qué? Porque la cuestión estética es algo efímero, temporal, en cuanto se alcance el peso o la talla deseadas, generalmente se abandona.

Tampoco es lo mismo en realizar una dieta sin gluten por enfermedad celíaca que por intolerancia al gluten, que por alergia alimentaria, que por tratamiento biomédico como en el caso del autismo. ¿Por qué? Porque el que hace una dieta por alergia alimentaria y por enfermedad celíaca deberá estar consiente que su organismo simplemente no se "lleva" con esos ingredientes y que ingerirlos pone en grave riesgo su salud, a más corto o largo plazo.

 

Como resultado de esos "permisos inocentes" al consumir gluten tendremos:

 

En la enfermedad celíaca disparos constantes de alerta a los anticuerpos que atacan al gluten pero que también destruyen las vellosidades intestinales, ataques que sí se vuelven constantes terminaran por atrofiar en gran medida la flora intestinal, dejando inhabilitado el intestino para absorber correctamente los nutrientes necesarios para el diario vivir y una salud plena.

 

En la alergia al gluten por supuesto reacciones del cuerpo que pueden ir desde una simple picazón en la piel, inflamación generalizada que lleve a aumento inexplicable de peso, hasta  reacciones anáfilacticas variables de leves a severas que incluso pudieran poner la vida en peligro.

En la intolerancia al gluten, pues unicamente se tendrán las molestias de hinchazón, dolor abdominal, quizá alguna diarrea, pero no tendrá el daño a las vellosidades intestinales, pero eso no descarta que la constante exposición al agente agresor pudiera desencadenar otras consecuencias de salud. No es sano en ninguna parte del cuerpo estar constantemente inflamado, no es el funcionamiento normal.

En el caso del tratamiento biomédico, pues la presentación casi inmediata de un desajuste en el cuerpo con lo que se vuelven a presentar los trastornos neurológicos por los que se inció la dieta. La reaparición de estos trastornos puede ser en mayor o menor medida dependiendo del tiempo de exposición y las cantidades ingeridas.

En cualquiera de los casos el resultado es el mismo una falta de salud.

En cuanto a la falta de variedad del menú, yo diria que es cuestión de imaginación, un poco de conocimiento y de dejar de necear en querer a fuerza comer lo que comen los demás (que las mayoría de las veces es insano) por que por más que le querramos agarrar el gusto a la dieta sin gluten, el ver el plato del vecino como mejor que el mio acabará por cansarnos y abandonaremos la dieta.

Si no se consume gluten, se podrán consumir otros cereales como arroz, maíz (está en controversia, pues al parecer la zeína que es el gluten del maíz, también está afectando el intestino de algunas personas con enfermedad celiaca), se puede consumir frutos secos como son almendras, nueces, cacahuates, siempre que no se sea alergico a ellas.

Verduras, muchas verduras, en combinaciones inacabables, el límite es la imaginación, leguminosas, frutas también, las de temporada, y carnes, pollo y pescados, todos estos productos siempre frescos de mercado o de super pero nunca enlatados.

 

Trataré de en el futuro de sugerir platillos que pueden servir en su mesa de elaboración casera y con las medidas pertinentes, totalmente sin gluten.

 

Por hoy me voy, se acabó el día.

Sexto Año

Hoy hemos iniciado el último ciclo escolar de la primaria.
Increíble! Parece que fue ayer que te llevé por primera vez a la escuela.
Recuerdo lo emocionado que le diste los brazos a la maestra y entraron sonrientes al salón, mientras yo, con el corazón arrugado, me tuve que dar vuelta y alejarme. Se me escaparon las lágrimas, no por el dejarte, sino porque significaba que estabas dejando de ser un bebé, a partir de ahí tu vida se repartía entre mamá y familia y la vida escolar. ¡Tu mundo se estaba ampliando!

Hoy el inicio de cursos ha empezado con el pie derecho, has estado muy trabajador, copiaste todos los resumenes, hiciste todas tus operaciones, participaste en clase y con entusiasmo saliste a hacer deporte y jugaste futbol, estrenando el patio y sus nuevas porterías. No cabe duda... a tí no hay quien te pare.

Naturalmente después de hacer tu tarea y jugar en el computador, terminaste el día agotado y ya duermes. Mientras te observo dormir, pienso que sí entonces lloré porque ya no eras un bebé, hoy me doy cuenta que mi niño también se va, estás en esa zona entre que eres niño, pero también ya crees que eres grande, adolescente.

Tus gustos están cambiando y aunque sé que la llegada de la adolescencia no me será fácil, ya no me asusta como hace unos años, lo único que deseo es que tengas salud, que sigas con ese entusiasmo el resto del ciclo escolar y que en el camino refuerces el amor a ti mismo, que te des cuenta lo valioso que eres.

Pequeño guerrero, te amo. ¡Sigamos juntos, adelante!

La mayor de mis fortunas

Algún día, tu sabrás con plena conciencia cuanto te amo. Y no es que ahora no lo sepas, sientes mi cariño y crees que sin mi no puedes vivir, crees que me necesitas más que me amas, pero sé que un día descubrirás que tienes todo para triunfar como sueñas y lo harás!
Te lo mereces, y lo lograrás! Porque en tu corta vida te has enfrentado a muchos retos y los has salvado, eres un gigante a pesar de ser tan niño. En tu tierno corazón no existe lugar para el desamor, ni el rencor. Siempre sonriente, siempre disfrutando los pequeños detalles. Ojalá, pudiéramos ser  un poco más como eres tú, tan noble, tan limpio.

Tu presencia en mi vida, me llena de sonrisas, de cariño, de fortaleza.  Me haces ver mis errores, me enseñas cosas nuevas cada día.
¿Quién iba a decirlo? Me has dado más de lo que merezco. 

Eres el alma de mi vida. 

Te ama siempre... mamá.

Gratamente sorprendida

Hoy fue un buen día! Espero que haya más días como hoy en la vida de Daniel. Últimamente en la escuela ha andado con mucha flojera para hacer los deberes, ya renegando y a medias termina haciéndolos. Supongo que es algo normal... a quien le gusta hacer obligaciones? Si pudiéramos elegir de niños (y algunos también de adultos) más de la mitad preferiríamos jugar que hacer deberes. 

Pero aún así, tiene la mala fortuna de tenerme de mamá y le exijo que los haga, le digo que se tiene que enseñar a ser una persona responsable, que si todos dejáramos de hacer las propias obligaciones entonces seguramente no tendría las comodidades que tiene, bla, bla, bla... sermón de mamá!  Pero ayer y hoy verdaderamente me sorprendió, en cuanto salió de la escuela me dijo que había escrito un poema de amor!!! honestamente no le creí, pensé que hablaba del dictado de clase, pero en cuanto terminamos de comer corrió por su libreta y me enseño sus apuntes, ¡en verdad lo escribió él! su texto no es un poema, pero es relevante que haya expresado ahí sus sentimientos como los fue pensando, y para mi tenga o no tenga forma de poema no importa, es hasta ahora lo mejor que ha escrito y eso me basta! Sobre todo me da gusto la sensación de autonomía que haber escrito le provocó a él que muy orgulloso me mostraba su creación. 

Además en el colegio se puso a trabajar muy bien, me enseñó las libretas de trabajo con todo el dictado apuntado, se apresuró a hacer su tarea para que le permitiera ver su programa favorito. Hoy era yo quien no tenía ganas de ayudarlo a hacer la tarea, menos cuando vi que se trataba de múltiplos y submúltiplos de metros cuadrados! Me hice mentalmente una maraña, pensando y tratando de descifrar como le iba a explicar el tema para que me entendiera y pudiéramos hacer los ejercicios, y oh! sorpresa... muy seguro de si mismo, me dijo, -ay! esto está bien fácil! mira la maestra me explicó y bla, bla, bla...-  me dio una explicación que honestamente no entendí, pero la cuestión es que el resultado si era el correcto, entonces me relajé y lo deje seguir solito. ¡Qué alivio! pero no termino ahí el asunto, en menos de 30 mins había terminado los ejercicios (cuando pasan dos horas y hay que estar encima de él para que termine), cerró los cuadernos, guardó y levantó los útiles y mientras levantaba al perro del piso dijo: -ahora sí, a mi siguiente trabajo: voy a peinar a mi perro!- ¿¿¿?? menuda sorpresa! "Boy" hace más de año y medio que está con nosotros y nunca ha querido hacerse cargo de él, estaba tan sorprendida que hasta foto y video le tomé, jajajaja! cumplió su palabra! le aplico el shampoo en seco y lo cepilló todo y el perrito se dejó tranquilamente, y entre broma y broma me decía: -verdad que soy buen peinador? cuando sea grande voy a ser un peinador de perros! Y de nuevo el sentimiento de orgullo de que puedo hacer las cosas solo, afloraba en su cara. 

Después estando con su abuelito, mi papá se acordó de un chiste y se empezó a reír solo, Daniel confundido porque nunca había visto reír de la nada a mi papá, le preguntaba que le pasaba, si estaba bien y se imagino que cual villano de cuento de terror detrás de la risa de papá había una travesura o que se transformaría en algo malo, y preocupado le decía: -ya! abuelo, ya! que me estás asustando! pues el abuelo menos dejaba de reírse, y bueno, cuando por fin papá pudo hablar le advirtió que le contaría el chiste pero que no lo repitiera (aaajá) y le contó un chistorete de Pepito (ya saben como es Pepito) y Daniel se ha reído a mandíbula batiente! Y por supuesto yo también cuando no habían pasado ni cinco minutos y ya estaba junto a mi muy contento repitiendo el chiste "un poquito grosero" que se había aprendido. Jajajaja como me he reído. 

Y no es que en los otros días Daniel no tenga estos destellos, por supuesto que tiene sus grandes puntos a favor, pero lo que me llamó especialmente la atención es que ésta semana parece haber una explosión de destellos en él; esta más contento que de costumbre, anda cantando y cantando  y logra comprender con mucha claridad las conversaciones aunque no tenga referencia de lo que estamos hablando, así que tendremos que ser más cuidadosos al expresarnos frente a él. Será, que por fin mis letanías y sermones diarios sobre ser autónomo le han hecho efecto? ¿Seguirán los efectos de su dieta libre de gluten? o será, que llegó la hora en que se da esa explosión de ingenio que sucede en algunos chicos? 

Como sea, hoy ha sido un buen día que espero se replique en muchos más logros para él, y que no se olvide de lo lindo que se siente descubrir que somos capaces de lograr lo que nos proponemos, porque sólo, es cuestión de intentarlo. Yo sé que para otros padres, no tiene nada de especial todo lo que les conté, pero yo valoro mucho el esfuerzo y los logros que día a día tiene. Sé lo que cuesta!

Te amo Dany, gracias por éste día tan bonito!

La ilusión de los reyes

Diciembre, es el mes favorito de Daniel, porque ocurren muchas cosas a su alrededor y directamente con él. En diciembre es temporada vacacional, no hay tareas!! Es su cumpleaños, luego viene navidad y la ilusión de Santa Claus y por supuesto en estas fechas recibe regalos de todas sus tías que no se olvidan de darle un detalle. Gracias Tías!

Y cualquiera diría que cuando diciembre se acaba a Daniel se le baja la batería, deja de encontrarle chiste a los días, porque no hay mes que supere a diciembre. Pues no, porque afortunadamente enero, hace su labor con el día de reyes, y entonces sigue ilusionado, pensando en que va a pedir tal o cual regalo porque Santa Claus no le trajo lo que pidió, y a ver si los reyes se compadecen y ellos si le cumplen. 

Una vez leí, vi u oí que el niño que tiene más de 10 años y sigue creyendo en reyes, el ratón o hada de los dientes y santa, es porque tiene algo mal y que hay que llevarlo a atención con el psicólogo. Pfff!! No es que yo diga que no, pero pienso: que hay de malo en tener ilusiones? Sobre todo si eres un niño? Si no tienes aún obligaciones de adulto? No voy a pugnar porque les digan o no a sus hijos la verdad. Eso es decisión de cada quien y también tiene que ver con las creencias, cultos, religión que se maneja en casa. Es personal y es respetable. Sólo quiero puntualizar, Daniel ya tiene más de 10, y esta justo en ese punto en donde no sabe si creer lo que los compañeros le dicen sobre esas creencias o seguir creyendo que aunque no los ve son personajes reales porque ahí le dejan sus regalos. Mi posición es que mientras el a mi no me diga, me di cuenta que tu eres quien pone los regalos bajo el árbol y el dinero en la almohada cuando se me cae un diente, yo seguiré intentando conservarle la ilusión. Sólo tiene una niñez, se dará cuenta y se convencerá cuando sea su momento, ya tendrá toda una vida de adulto que dura muuuchos años para vivirla como tal, pero niñez, sólo una y dura bien poco, apenas unos 9 años. 

Considerando que tiene una inmadurez emocional, creo que sus creencias tienen que ver con ello y si bien le hago entender sus responsabilidades conforme va creciendo, no tengo prisa porque deje de ser niño, al contrario, yo encuentro beneficio en que aún quiera apoyarse en esas creencias fantásticas, me ayuda a evitar que quiera hacer conductas de imitación a los más grandes, por supuesto hablo de las conductas negativas, como palabrotas, gestos obscenos, etc. que dicho sea de paso son las que más fácilmente imita. Así que cuando imite a un chico mayor estudioso, ambicioso con visión empresarial o algo así, claro que no me opondré, pero sé que es mucho pedir, así que mejor, que sea lo que tenga que ser y mientras que viva su niñez tranquilo sin arrebatos ni adelantos.

Prometo investigar como afecta la fantasía y la ilusión a un niño, cuando deja de ser bueno y lo compartiré para que estemos informados. Porque puede que este haciendo las cosas mal y ni siquiera lo sepa. Veremos que resulta.

En unas horas, Daniel bajará a hurtadillas a ver que hay en el zapato. Se pondrá contento a ver sus cajas con muchas piezas para armar! 

¡Felicidades a todos los nenes y nenas que reciben una ilusión en forma de juguete!

Un nuevo año

Estamos iniciando 2012, dicen que es el año en que el mundo se acaba. Mmm... patrañas! Mis padres cuentan que desde que ellos eran chicos se escuchaban rumores similares que fueron cambiando de fecha según era conveniente. Ahora le tocó señalamiento al 2012!

Lo que sí creo es que para algunas personas el 2012 en efecto será el fin de su mundo, millones de personas experimentaran situaciones extremas que las obliguen a decidir o no tomar decisiones y responsabilidades no solicitadas o planeadas. Habrá quienes pierdan la vida y ni se enteren si en verdad el mundo acabó éste 2012, y para sus familiares que les sobrevivan definitivamente el mundo no volverá a ser el mismo sin ellos.

También puedo darme cuenta que a pesar que todos los días parecen ser iguales, con la misma rutina, las mismas caras casi siempre, mismas obligaciones, en realidad no lo son. Cada día se aprenden cosas nuevas, se enfrenta a pequeños e imperceptibles retos que de manera casi invisible van moldeando nuestra vida.

Vivir con una persona cuyo desarrollo no es el desarrollo "común" sin interiorizar en el grado o tipo de diferencia o discapacidad si la hubiera, presupone un contrato sin fecha de vencimiento en el que se acepta tener jornadas superiores a las del resto de la población, habrá que aprender todo sobre esa persona, que es lo que tiene, como se manifiesta, de donde viene, como puede tratarse, que controles hay que hacer, que adaptaciones en casa, en la escuela, en el trabajo, en el parque, en el centro de diversiones, etc, hay que hacer, pedir, exigir si es preciso, informarse lo más que se pueda al punto de casi ser expertos en el tema para poder entender indicaciones y ayudar así a facilitar la vida en gran medida tanto para el afectado como para quienes estamos cerca.

Pero en ese contrato tácito, no hay ninguna clausula que garantice que a pesar de todo el esfuerzo que pongamos vamos a conseguir cambios extremos, o vamos a lograr "normalizar" a esa persona, tampoco dice que si no lo conseguimos es nuestra responsabilidad, tampoco dice que no llegar a la meta deseada sea un fracaso, todo eso, forma parte simplemente de las múltiples posibilidades que se abrirán a nuestro paso por éste camino. Lo que sí debiéramos de entender todos aquellos que nos encontramos en ésta posición es que la mejor paga serán los gestos de agradecimiento que leeremos en el rostro de aquellos a quienes ayudamos a vivir día a día, las sonrisas, las miradas brillantes llenas de amor, el abrazo tierno y los besos apretados, largos y tronadores llenos de saliva lo valen todo!!

Para mi es claro lo que el 2012 es: el año en que agoniza la infancia e inicia la adolescencia de Daniel, los cambios han empezado y mis peores temores salen a diestra y siniestra, si los años anteriores fueron todos un reto, éste año, se duplica, habrá que trabajar con la independencia, la autoestima, la vocación, reforzar valores y sobre todo la sexualidad, porque la hormona amenaza y da muestras de venir con todo!

Espero que este fin del mundo que conocía, me agarre confesada y preparada, porque le tengo pavor! Y sé que hay varios padres que como yo, están iniciando esta etapa también, si me hacen compañía, me siento más valiente, que les parece? Vamos?

Bienvenido 2012!! 

Bienvenida inevitable pubertad!!

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Mi hijo, mi maestro

Escrito por: 

La mamá de Daniel

Mucho que contar, poca organización y mucha preocupación. 

Creo que ese es mi estado actual, tengo mucho trabajo encima, pero traigo la mente distraída, no me viene la inspiración y cuando llega es corta y mi nivel de atención es disperso.

Tengo muchas cosas que contar, que se han quedado por así decirlo "en el tintero", pero por ahora seguirán ahí.

Ya viene navidad y el cumpleaños de Daniel y sólo atino a pensar que sin sentir mucho el paso de los años ya hace 10 años que lo operaron de su corazón y que prácticamente volvió a nacer! 

Así que hago un recuento mental, una y otra vez pensando si cambiaría algo en estos años y la respuesta siempre es la misma, de mi hijo nada, él es como es y así lo amo. Pediría simplemente acceder al diagnóstico de su Enfermedad Celíaca con anticipación. Le ahorraría muchas tomas innecesarias de medicamentos que probablemente empeoraron su condición. 

De mi cambiaría el hecho de que me cuesta trabajo entender su singular manera de ser, es verdad, debo aceptarlo. Que me enoje tanto y me frustre no saber que pasa cuando se presentan las crisis, y que no hay quien nos de respuestas con facilidad. 

Que sí ha de haber las respuestas tengo que buscarlas y hacer esfuerzos extras que si mi hijo fuera otro simplemente no tendría porque hacer, esfuerzos que agradezco porque provocan un cambio en mi, gracias a todo lo que me ha orillado a investigar, a aprender, a prepararme y a entender de su ser, hoy soy una mejor mamá, más preparada, con más conciencia sobre lo fugaz que puede ser la vida y que sólo pide tener cada día la oportunidad para remendar los errores que cometo mientras aprendo. 

Y mientras el crece, espero no estar haciendo daño irreparable en su gran alma porque mi hijo es puro corazón, un ser de alma limpia que sólo pide cariño y atención. Y que no siempre es culpable de todo por lo que es reprendido. Espero que los siguientes 10 años sean mejores!! 

Hijo: Te amo tanto... necesito tu compañía, tus risas, tus bromas, tus abrazos tiernos, eres mi camarada, quédate en nuestras vidas por lo menos otros 50 años más! 

La tartrazina, veneno en dulce

Este último mes ha habido cambios en la rutina de Daniel, y eso le ha provocado ansiedad constante, visitas en casa, su primera pijamada, y viajes fuera de casa, además de conocer nuevos amigos.

En la escuela se ha mostrado esta intensidad en su ansiedad, pues se han incrementado las quejas hacia su falta de atención y que ha mostrado reacciones intensas en su manera de contestar a sus compañeros.

Y en la semana anterior la conducta se manifestó muy marcadamente, Daniel se pone a defender al compañero de lo que a él le parece ofensa, se mete en la conversación ajena sin que lo inviten solo porque el tema le interesa, y el maestro ya no sabe como hacer para mantenerlo atento en su trabajo escolar. Y de un día a otro comenzó a mover los ojos de un lado a otro insistentemente, da la sensación que no puede controlar el movimiento ocular y sostener la mirada. La verdad, es muy molesto observarlo, ha hecho que pierda la paciencia en varias ocasiones, nada funciona, ni las amenazas de perder el viaje, ni los juguetes, no sabe porque lo hace y según él no puede controlarlo.

Mientras eso pasa, yo tengo mis dudas, observo cuando lo hace y me preocupa ver que lleva tres días en continua necedad moviendo los ojos, de pronto en la cuarta mañana se levanta y todo normal, pasan tres horas y aparece nuevamente el mentado movimiento, pero cada vez es menos frecuente, y así logra pasar varios períodos en los que no lo hace y de pronto vuelve al ataque. 

Para el quinto día ya tengo unas sospechas sobre lo que está pasando, y se las comunico al médico: podría ser que el colorante de los dulces confitados que consumió tuvieran que ver? 

Hace dos meses que consume intermitentemente unas gomitas aprobadas como libres de gluten y en apariencia no pasaba nada, luego le di unos chocolates verdes confitados importados de USA que en algunos grupos de celiacos consideran libres de gluten. Y ese fue el grave error, la acumulación del ingrediente al consumirlo durante varios días tenía efectos evidentes en mi hijo que dejé pasar, hasta que comenzó subitamente con el problema de los ojos.

Recordé que meses atrás leí que la tartrazina podría provocar reacciones neurológicas adversas en personas sensibles. 

El médico, después de evaluarlo y ver como hacia intermitentemente los ojos y trataba de controlarlo poniendo su mano en el medio de la frente como queriendo contener el movimiento ahí en el centro, se concluyó que era posible. Y me indicó que de tratarse de una reacción a ese ingrediente, tendría que ceder con el paso de los días, y así fue! Hoy es el día ocho y podría jurar que ya se fue ese indeseado movimiento. 

Entonces yo, concluyó como casi siempre en temas de alimentación, que en las etiquetas de los alimentos no viene toda la información que necesitamos saber, aquella a la que tenemos derecho de estar informados, sobre todo si tenemos un organismo altamente sensible a diferentes substancias. En aras de la riqueza los consumidores somos totalmente sacrificables.

Y si encima le sumamos la indiferencia con la que estamos acostumbrados a comprar los productos alimenticios, pues pocas veces nos detenemos a mirar una etiqueta y leer los ingredientes. Desde que a Daniel le diagnosticaron la Enfermedad Celíaca, vivo pendiente de que no contenga gluten en los ingredientes, pero me doy cuenta que he cometido un grave error al  pasar por alto otros ingredientes que debería también cuidar que no ingiera como los colorantes y esa será a partir de hoy una labor más en mi constante cacería de alimentos aptos.

Soy responsable de que haya tenido esta crisis, pues no lo cuide como debería, y además de todo al perder la paciencia por su molesto comportamiento le he culpado una y otra vez por el mismo, incluso le llegue a levantar la mano creyendo que se burlaba de mis llamados de atención. Mal, mal, mal, una y otra vez, mal. Ya no sirve de nada lamentarme, lo siento y mientras más leo de los efectos que ese ingrediente indeseable tiene en algunas personas peor me siento, lo único que puedo hacer para medio enmendar mi error es tener todos los cuidados posibles para evitar que vuelva a suceder y no llegar más a la pérdida de control de ninguno de los dos.

La distonía es un síndrome neurológico caracterizado por movimientos involuntarios repetitivos, ocasionados por la contracción de músculos opositores de una o varias partes del cuerpo, lo que genera movimientos involuntarios, posturas anormales y mucho dolor.

Si quieren saber más sobre la tartrazina en éste blog viene muy bien explicado:

http://nomasmentiras.wordpress.com/2008/04/07/venenos-en-la-comida-que-matan/

Día de Muertos

Hoy 1 de Noviembre y mañana 2 en México se celebran las fiestas de los fieles difuntos, es común en casa poner el altar para abuelita desde hace 8 años y ahora desde el año pasado también para abuelo. Para Daniel ha sido natural pues la tradición en casa comenzó desde que el era muy pequeño, asombrado veía la explosión sensorial que genera un altar, olores, sabores y muchos colores son una gran fuente de estimulación para un niño tan pequeño, así que año con año mamá se esmera en preparar dulces típicos, y comprar los adornos para esta fecha, a lo que Daniel corresponde con comentarios como Wow! Quedó padrísimo! y para mamá es más que suficiente.

Esta tradición se la refuerzan año con año en el colegio, donde también ponen una gran ofrenda y hacen que los padres colaboren en la compra de los artículos, los maestros hacen el diseño, montan y acomodan lo necesario y los chicos ayudan ya sea acomodando o elaborando adornos para el altar. Por supuesto a Daniel le encanta que haya estas actividades pues significa menos tiempo de labores escolares y más oportunidad para la plática, el descanso y las risas (...y el se lleva muy bien con la risa). 

Como también en la escuela llevan la materia de inglés, les dan a conocer las costumbres del país vecino del norte, y aquí es en donde Daniel se pone más ansioso esperando que llegue el día en que se disfrazará y verá a sus compañeros también disfrazados. Tiene una fascinación por los temas que involucran fantasmas, leyendas, personajes de terror, etc. y para él es la oportunidad perfecta para dar rienda suelta a su imaginación. Claro que como su mamá no es un tema que me encante pero no pueden ser las cosas como yo quiero, así que me limito a tratar que se enfoque en otros intereses para que de a poco se vaya perdiendo el agrado tan marcado al tema del terror y los sustos. Y por supuesto apoyo a la escuela en que tiene que aprender costumbres de otras culturas, así que hoy asistimos a la celebración de "halloween en una hora" muy temprano hoy por la mañana se dio la fusión de culturas y mientras en la entrada estaba puesta la colorida ofrenda el patio trasero era el escenario para las poesías en inglés y el desfile de disfraces. 

Daniel decidió que este año quería ser una momia, y desde hace días me indicó que le pusiera muchas vendas, lo llenara de sangre falsa y que iba a convertirse en una momia zombie y llenaría de terror a sus maestros y compañeros. Obviamente su imaginación es mucho mejor que la realidad y traté de acercarme a su sueño. Espero haberlo logrado.

Y al parecer tanta expectación a Daniel lo ha dejado sin batería, pues al volver de la escuela, apenas terminó de comer y se acostó a dormir. Durmió plácida y profundamente, señal que fue grande su ansiedad, seguramente en sus sueños terminó de ajustar sus imaginaciones respecto a este día que estuvo esperando por más de dos meses preguntando casi a diario cuanto tiempo faltaba para que llegara "Día de muertos". 

La ansiedad es un tema común en Síndrome de Williams, pero es labor de los que estamos cerca no fomentarla, así que cada vez que me preguntaba por el día la contestación era: -Ya me preguntaste eso y ya te respondí, si lo vuelves a mencionar una vez más, perderás alguno de tus beneficios o no va a haber disfraz cuando llegue el día. Así, se ajustaba a preguntar sólo una o dos veces y no cada 10 minutos. Para estos asuntos a mi simplemente la paciencia no me da con suma facilidad pierdo los tornillos con la preguntadera a cada rato!! 

Para los padres de personas con Síndrome de Williams: A tu hijo que le provoca ansiedad? 

Un quinto difícil

Ya les había contado que Daniel pasó a quinto año de primaria y que no se veía fácil la situación y en efecto, éste curso trae mucha escritura, muchas más operaciones y más datos que los cursos pasados, y parece que Dani se está quedando de rezago. Creo que se unen varias cuestiones aquí: y es que la pubertad empieza a hacer sus travesuras en nuestra vida, anda pensando que se sentirá tener una novia, besarle y bueeeno!! 
Entre el contenido que le han dado a estudiar en Ciencias Naturales se encuentra el sistema endocrino y pues obviamente lo relacionado al tema de la reproducción sexual, entonces en la escuela sus compañeritos andan ahí inventando contenidos, desinformando pues como chiquillos que escuchan a los más grandes, no siempre entienden bien lo que escuchan de ellos y se vuelve esto como un teléfono descompuesto, hay que estar platicando constantemente con él para que entienda que es de lo más normal y deje de reír a mandíbula batiente cada vez que alguien les nombra los órganos sexuales o les pide explicar el tema, el salón de clases se vuelve un verdadero teatro de comedia y el maestro tiene que poner orden más veces de las necesarias. Entonces con todo y las nuevas sensaciones, nuevas emociones, pues simplemente su cabeza parece no tener tiempo para aprender los contenidos académicos, y entre que platica y discute por tonterias con sus compañeros que le buscan la vuelta, vamos atrasados en prácticamente todas las libretas y hemos estado haciendo redoble de esfuerzos los fines de semana para alcanzar y tener todo listo, para la siguiente semana que le revisarán libretas, su contenido, la limpieza, el fechado, las ilustraciones y ejercicios tooodo debe estar ahí para alcanzar a completar su calificación. 

Verdaderamente (y no es queja) es difícil, no imposible, requiere mucha atención y volverme una mamá mutante entre loro (por aquello de repetir y repetir lo que hay que hacer), secretaria (para anotar todas sus tareas, copiar el contenido faltante de las libretas de sus compañeritos), maestra (para enseñarle con trucos lo que no entiende) y madre (para regañarlo y apapacharlo según sea el caso). 

Estoy cursando nuevamente la primaria!!! Pero esta vez estoy muy consciente del porque lo hago y creo que por difícil que sea dentro de casi dos años cuando le entreguen su certificado estaré orgullosisisisisisima y lloraré de felicidad de verlo llegar a una de las primeras grandes metas. No sé hasta donde podremos llegar, pero estoy segura que será hasta su máxima capacidad, sea a donde sea que ese punto sea.

El brazo que nos cobija

Hoy es una fecha importante para la comunidad que sigue nuestras publicaciones en cualquiera de los espacios donde exponemos. Es cumpleaños del máximo benefactor de Síndrome de Williams México, y aunque no le gusta la atención pública y permanece siempre discreto y silente, es gracias a él que este proyecto tiene vida y llegamos a tocar la vida de tanta gente. Merece reconocimiento su generosidad.

Abuelos gozosos de tener a Daniel al año y medio

Alfredo es un modelo de vida a seguir, es médico pediatra y lo hace excelentemente, sus pacientes dicen que sólo con verlo sienten alivio a su malestar, centenas de familias han pasado por su atención durante más de 40 años. Y ni que decir que su profesión ha ayudado mucho a la consolidación de éste proyecto, es él uno de los principales asesores de las publicaciones médicas que Síndrome de Williams México pone a su disposición. Es quien da el principal aporte económico para que muchos de los beneficios, proyectos e investigaciones que hacemos para el Síndrome de Williams, sean posibles. 

Es un amigo discreto, de pocas palabras pero gran humor, amable y tranquilo, de corazón bondadoso, siempre dispuesto a ayudar a quien lo necesite. Fue con sus padres, el mejor hijo. Veló por ellos y siempre procuró llenarlos de compañía, atención médica y cariño hasta el último aliento de ambos padres. Y le aprendió bien la lección a la abuela, pues como padre es inmejorable, es el eje de la familia, ecuánime y honrado. Es él quien con su conducta enseña que la generosidad y el agradecimiento son virtudes que no sólo se aprenden, se viven y se sienten. 

Como abuelo es adorable, cuando está con sus nietos es un niño con bigotes que ríe y juega con ellos a la par. Los bromea y se llena de las risas de sus nietos. Es pilar fundamental en la vida de Daniel, pues no sólo lo considera su nieto, es su padre, su amigo y ambos se hacen acompañan y se dan ánimos para vivir alegremente acompañándose. Su ejemplo deja la vara muy alta para siquiera medirnos en su grandeza.

Te amo mucho papá! Y te agradezco todo el beneficio que tu apoyo, amor y generosidad le ha dado a la vida de Daniel y mía. Sin ti, ninguno de nosotros seríamos o estaríamos como ahora. Espero hacer una buena labor al replicar tu apoyo al colectivo Síndrome de Williams, haciendo así que tu brazo  pueda dar cobijo a cientos de familias, honrando tu ejemplo.

Gracias es una palabra corta para la emoción de tenerte en nuestras vidas. 

¡Feliz cumpleaños!

Fotos: Blanca QF/instagram y archivo.

Integrado en su clase

Hace ya un montón de tiempo que no les cuento nada sobre Daniel y sus aventuras! Hoy romperé el hechizo congelante al blog de los relatos! 

Sucede que en realidad ha sido culpa mia, no es que no haya nada que contar, al contrario, hay muchas buenas noticias que dar, pero creo he andado dispersa en otras cosas y no he tomado el tiempo para venir a pasar un rato aquí con ustedes. No pretendo terminar de contarles todo hoy, pero contaré de a poco, como vaya saliendo.

En la última publicación les contaba que saliamos de vacaciones. Daniel estaba muy feliz de salir de descanso, pues aunque no tenía prometido un viaje ni nada, el simple hecho de no ir a la escuela y dejar de hacer más tareas por la tarde, fue suficiente premio para él. 

Yo como su mamá me llené de orgullo porque gracias a su esfuerzo pasó de año con buen promedio y en sintonía con sus compañeritos de salón. Realizó sus clases muestra muy bien (algo por ahí grabé mientras está tomando la clase, después lo compartiré con ustedes). Me da alegría verlo integrado con sus compañeros, que lo cuentan como uno más, sus compañeros saben del Síndrome de Williams porque él mismo se los contó, así como les contó también que era celíaco y que no podía comer lo mismo que ellos, afortunadamente, sobre todo las niñas lo han tomado muy bien, lo quieren y le apoyan. En los niños no fue igual, el año anterior como saben sufrió el tan popular y odioso bullying que entre otras cosas, le dejó una fractura pequeña en el brazo y la amarga experiencia de soportar "las gracias" del otro niño, por unos meses. Por fortuna, el pez por su boca muere y antes que el curso terminara, el niño dejó la escuela. Hubo otros casos, de su mismo salón y en otros grupos que también andaban desatados sin control, y también fueron retirados de la escuela.

Así, el inicio de año escolar se percibe mucho más tranquilo y sin problemas en ese aspecto, pues sólo son 9 niños en total en el salón y ahora parece que el que distraé a la clase es él! Dice el maestro que no para de platicar y platicar! Ya he hablado con él y sabe que debe poner más atención y dedicación a su trabajo en clase para no traer tarea de más a la casa, y en verdad si ha trabajado, pero no es suficiente para el ritmo de trabajo que quiere llevar el maestro con el grupo. Que dicho sea de paso... no sé si el grupo en general (no sólo Daniel) está preparado o va a poder con las exigencias del maestro y se alineen a su programa o de plano el maestro tenga que cambiar de estrategia. 

Por lo pronto para Daniel en particular, hay una maestra por las tardes (llevamos apenas dos citas) que le está brindando asesoría adicional, para poder hacer una adaptación curricular acorde a las necesidades educativas de él, ahora sólo falta ver si el maestro va a estar dispuesto a cooperar con nosotros, pues lo que si me queda claro es que de llevarse a cabo, tiene que cooperar cada una de las partes que integran el equipo, es decir: maestro titular, maestra extra, mamá y Daniel y haber mucha comunicación entre todos para alcanzar la meta de sacar honrosamente el quinto año!

Nos vemos en la siguiente... por hoy aquí les dejo el relato... mañana vuelvo! Prometo!

¡Vacaciones!

Por fin hoy empiezan formalmente las vacaciones para Daniel, y aunque ya desde hace 3 semanas habían terminado los temas del calendario escolar, siguieron acudiendo a la escuela sus compañeros y él para reforzar y revisar libros llenando las tareas inconclusas, y Daniel ha estado muy relajado ya para la recta final.

Éste fin de ciclo escolar para Daniel y para mi como su mamá-maestra por las tardes, ha sido de los años escolares más satisfactorios que hemos tenido, es cierto que los temas del programa educativo a medida que el grado es mayor, también lo es la dificultad de aprenderlos. Cierto, pero es también muy cierto que con el debido esfuerzo y dedicación se puede hacer más fácil el camino, y precisamente a eso va dirigido mi comentario, que los años anteriores, cuando empezaba con la aritmética fueron más pesados para que Daniel comprendiera conceptos, razonara procedimientos y los aplicara, a pesar que era mucho más sencillo que lo que éste año le ha retado.  Porque creo que ha sido así, la respuesta nuevamente está en su dieta, pues al no estar comiendo alimentos que para él son tóxicos y se metabolizan mal en su organismo, su sangre evidentemente fluye digamos más purificada, no hay signos de alerta ni alarma por inflamación, ni por "intrusos" en el organismo y por ende los órganos pueden trabajar mejor al no tener que procesar y desaparecer los tóxicos ingeridos.

En la clase muestra de Inglés

La sorpresa mayor me la lleve cuando hace dos semanas que presentaron los exámenes finales, saco 10 en 4 materias, incluyendo matemáticas y español materias para las cuales ni siquiera se preparó pues nos habíamos ido desde el viernes de fin de semana de mini vacaciones y simplemente no nos enteramos que el lunes siguiente (que también nos tomamos deliberadamente) comenzaban los exámenes, lógicamente el martes llega sin preparación, pero muy atento el maestro le pregunta, si cree que puede contestar el exámen aunque no lo haya preparado y mi Dani muy "chicho" (como decimos aquí en México a la gente muy entrona o valiente) le contesto con plena calma...¡Claro! Entonces, hasta el maestro se sorprendió, pero más sorprendido y agradado cuando al revisar el examen el resultado era excelente.

Además, en este año escolar estuvo Daniel más que cercano a lo que es vivir con temor y frustración gracias a compañeros que se dedican a fastidiarle la mañana al que se pueda o se deje.  Así vivimos momentos de llanto porque no entendiamos como alguien podía querer lastimarlo deliberadamente. Pero también supimos que podemos levantarnos y que tenemos que hablar, que denunciar, como valientemente lo hizo él cuando denunció a quien le había roto el brazo. En su momento, estuvimos muy frustrados porque al chiquillo, no lo corrieron de la escuela. Afortunadamente para nosotros, éste muchachito, se corrió sólo pues no fue esta su única fechoría, resulto que día con día, llevaba su colección de quejas, a lo cual, no había manera de refutar por parte de la mamá que su hijo "era un ángelito" y finalmente fue expulsado del colegío. No es que me alegre que por fin estará fuera de nuestra vida, más bien siento pena por él y por sus padres que se niegan a darle ayuda y les espera una vida muy difícil llena de problemas y desencuentros, que se han buscado solos con su negativa de reconocer que hay un problema y que si se atendiera, todos podrían estar más felices y tranquilos y por ende quienes en su momento les rodeen.  

Pero bueno, ya me salí del tema: Daniel culmina su año escolar con promedio de 8.4 siendo sobresalientes los dos últimos bimestres donde en su boleta no hubo calificaciones menores a 8 en ninguna materia y terminó todas sus libretas al corriente, recibió una felicitación por escrito en la boleta, por el progreso tan notorio en su desempeño escolar. ¡Apenas a tiempo! En quinto año escribirán  copiaran y resumirán mucho más que lo que han hecho en cuarto. Sabemos quien será su maestro para éste nuevo ciclo escolar y tenemos mucha confianza en que al igual que sus antecesores, nos apoyará y tendremos gran comunicación para ayudar a Daniel a aprovechar al máximo su escuela primaria. 

Mareado después de tantas
vueltas en la rueda giradora

Su premio por su esfuerzo, lo recibe cada semana pues ahorra una cantidad de dinero que le damos desde que empieza la semana y la conserva si trabaja y tiene buena conducta, si no, pues simplemente va siendo descontada y puede incluso desaparecer si la pereza es mucha o la conducta muy pésima. En el último semestre escolar su esfuerzo le ha permitido ya comprarse 4 juguetes de armar que adora! Y es genial ver su cara de satisfacción cuando hace la cuenta del total ahorrado y compara precios en el super para hacer su compra. Y luego cuando logra armar el juguete, que en un principio le pareció tan complicado y después se da cuenta que resulta ser de lo  más sencillo, gracias a la práctica que ya tiene armándolos.

Por lo pronto el fin de ciclo escolar le ha traído una molesta tos, de esas repentinas que no dan fiebre pero que son molestas, por fortuna, no ha tenido desgano y anda feliz compartiendo con su primo menor que nos visita en casa para pasar sus vacaciones con nosotros. 

Y con todo y tos la vida es bella para Daniel: la escuela bien, la familia bien, el amor de su mamá y de sus abuelos excelentes!! Y el feliz con su primo y sus juguetes!

Y mamá: orgullosa de su pequeño en camino de ser un puber. ¡Me debería dar miedo! Jaja...

Ya les contaré más acerca de sus vacaciones!!