Sin embargo, desde que comencé mi camino en el mundo del síndrome de Williams, he aprendido a vivir con emociones que ni yo sabía que tenía. El síndrome de Williams es un ir y venir de sentimientos, cómo una montaña rusa, un día estás arriba gozando y otro día estas abajo, con el corazón encogido.
Cómo ya compartí antes en el grupo de padres que manejo, he gozado la gran alegría de ver a nuestros hijos alcanzar hitos que nos decían era imposibles de alcanzar, he compartido con otros padres sentimientos diversos, vivimos juntos la preocupación de cuando ellos se enferman, hemos reído con sus ocurrencias, etc. pero también hemos vivido juntos la tristeza enorme de perder a los chicos, tan jóvenes, tan repentinamente, es un baldazo de agua fría, es paralizante y desconsolador que una vida a tan corta edad se extinga. No se vale, no se puede razonar fácilmente.
Esas personitas que hoy no están, han dejado una huella en el corazón de cada una de las familias que el destino nos llevo a conocer, todos tenemos hijos como ellos, y de algún modo reflejamos en las demás personas con síndrome de Williams a nuestros hijos, así que su pérdida es una pérdida también para nosotros. Lo peor es no saber cómo consolar a los padres, no hay palabras que sirvan de algo, sin importar si es una familia cercana o no, la sacudida cala hondo en el alma. Esta semana ha sido particularmente difícil para las familias de norteamérica, dos jóvenes han fallecido, ambos por complicaciones cardíacas, ambos eran cuidados y atendidos adecuadamente, sin embargo está claro que cuando es tiempo de partir, no hay nada que podamos hacer los demás. Mi cabeza no deja de dar vueltas en torno a este tema y parece ser que el único modo de poder aliviar un poco el sentimiento es escribir, he visto publicaciones de otras madres que también están muy conmovidas, entienden como yo, el sufrimiento de esas familias y es ahora cuando deseamos con toda el alma que nuestros hijos nunca hubieran tenido estas complicaciones. Nubia, una mamá señalaba atinadamente, qué éste es el lado cruel del síndrome de Williams, el lado en el que no queremos pensar, del que no queremos enterarnos, el lado al cual nunca podremos acostumbrarnos a ver, pero que tenemos que aprender a vivir con él.
Descansen en paz, dos ángeles más. En el cielo hay fiesta, pero en la tierra hay infinita tristeza.
