Día de Muertos

Hoy 1 de Noviembre y mañana 2 en México se celebran las fiestas de los fieles difuntos, es común en casa poner el altar para abuelita desde hace 8 años y ahora desde el año pasado también para abuelo. Para Daniel ha sido natural pues la tradición en casa comenzó desde que el era muy pequeño, asombrado veía la explosión sensorial que genera un altar, olores, sabores y muchos colores son una gran fuente de estimulación para un niño tan pequeño, así que año con año mamá se esmera en preparar dulces típicos, y comprar los adornos para esta fecha, a lo que Daniel corresponde con comentarios como Wow! Quedó padrísimo! y para mamá es más que suficiente.

Esta tradición se la refuerzan año con año en el colegio, donde también ponen una gran ofrenda y hacen que los padres colaboren en la compra de los artículos, los maestros hacen el diseño, montan y acomodan lo necesario y los chicos ayudan ya sea acomodando o elaborando adornos para el altar. Por supuesto a Daniel le encanta que haya estas actividades pues significa menos tiempo de labores escolares y más oportunidad para la plática, el descanso y las risas (...y el se lleva muy bien con la risa). 

Como también en la escuela llevan la materia de inglés, les dan a conocer las costumbres del país vecino del norte, y aquí es en donde Daniel se pone más ansioso esperando que llegue el día en que se disfrazará y verá a sus compañeros también disfrazados. Tiene una fascinación por los temas que involucran fantasmas, leyendas, personajes de terror, etc. y para él es la oportunidad perfecta para dar rienda suelta a su imaginación. Claro que como su mamá no es un tema que me encante pero no pueden ser las cosas como yo quiero, así que me limito a tratar que se enfoque en otros intereses para que de a poco se vaya perdiendo el agrado tan marcado al tema del terror y los sustos. Y por supuesto apoyo a la escuela en que tiene que aprender costumbres de otras culturas, así que hoy asistimos a la celebración de "halloween en una hora" muy temprano hoy por la mañana se dio la fusión de culturas y mientras en la entrada estaba puesta la colorida ofrenda el patio trasero era el escenario para las poesías en inglés y el desfile de disfraces. 

Daniel decidió que este año quería ser una momia, y desde hace días me indicó que le pusiera muchas vendas, lo llenara de sangre falsa y que iba a convertirse en una momia zombie y llenaría de terror a sus maestros y compañeros. Obviamente su imaginación es mucho mejor que la realidad y traté de acercarme a su sueño. Espero haberlo logrado.

Y al parecer tanta expectación a Daniel lo ha dejado sin batería, pues al volver de la escuela, apenas terminó de comer y se acostó a dormir. Durmió plácida y profundamente, señal que fue grande su ansiedad, seguramente en sus sueños terminó de ajustar sus imaginaciones respecto a este día que estuvo esperando por más de dos meses preguntando casi a diario cuanto tiempo faltaba para que llegara "Día de muertos". 

La ansiedad es un tema común en Síndrome de Williams, pero es labor de los que estamos cerca no fomentarla, así que cada vez que me preguntaba por el día la contestación era: -Ya me preguntaste eso y ya te respondí, si lo vuelves a mencionar una vez más, perderás alguno de tus beneficios o no va a haber disfraz cuando llegue el día. Así, se ajustaba a preguntar sólo una o dos veces y no cada 10 minutos. Para estos asuntos a mi simplemente la paciencia no me da con suma facilidad pierdo los tornillos con la preguntadera a cada rato!! 

Para los padres de personas con Síndrome de Williams: A tu hijo que le provoca ansiedad? 

¿Crecimiento o dieta?

Estamos de fin de semana, un tranquilo y apacible domingo, lleno de humedad y mucho sol! Sin embargo ya ha caído la tarde y ahora amenaza con caer un tremendo chaparrón, el cielo está apretando las nubes haciendo sus clásicos sonidos de enojo. Huele a lluvia y Daniel disfruta de la tranquilidad de la tarde devorándose un helado triple de fresas con queso (su favorito) mientras ríe a carcajadas viendo sus series cómicas en la televisión, sentado mirando tan pacifica y atentamente al monitor que ni siquiera se da cuenta que afuera comienza a llover.

En otro tiempo, por más hiper-enfocado que estuviera en una actividad, en cuanto el cielo empezaba a tronar a Daniel le daba una ansiedad tremenda, no soportaba escuchar ni el más mínimo ruido; para él la lluvia no era ninguna bendición, significaba correr a mi regazo con las manos sobre los oídos asustando esperando que se acaben esos ruidos que parecen romper el techo de la casa, por más explicaciones que le diera, asegurándole que está  a salvo con nosotros, la ansiedad no disminuía hasta que terminaran los truenos.

Hoy, no son tan importantes, la ansiedad ha disminuido notablemente y si bien podría asustarse con alguno bien fuerte (como lo haríamos cualquiera), puede volver pronto a tranquilizarse. Lo que hasta la fecha le sigue molestando es el sonido insistente de la lluvia, al parecer del mismo modo que le molesta la licuadora (por la hiperacusia), el agua que golpea gota a gota en el piso del patio, le distrae sus pensamientos y lo logra inquietar, pero en éste caso, es una simple molestia y basta con cerrar la ventana para que pueda continuar con sus actividades sin prestar atención a la lluvia de afuera. 

Lo que desconozco y creo que nunca sabré a ciencia cierta si tal cambio se debe a su crecimiento o es la suma de factores de todo lo que hemos estado haciendo para que tenga una vida mejor, desde ser insistentes a cada momento en que debe tratar de controlar sus emociones, detenerse, respirar y pensar que esta pasando, para no tener reacciones inciertas que puedan incluso lastimarlo, contenerlo y consolarlo cuando ya no puede más, hasta la dieta libre de gluten y soya que esta llevando (no menciono la leche, porque es una alergia superada en cuestión de piel y sí la esta consumiendo, aunque con moderación, porque mucha leche le ocasiona sueño y desgano) que aunque ha costado mucho trabajo los primeros meses, hoy vemos día a día los beneficios insuperables que tiene en la vida de Daniel y no me canso de decirlo una y otra vez, porque estoy muy segura que si volviéramos a incluir en su dieta gluten y soya como antes, nuestra vida sería un infierno!!! en primera porque el gluten por la enfermedad celíaca en tres semanas acabaría con todo lo avanzado en año y medio de tratamiento, y luego porque se vuelve testarudo, gritón, a comportarse como salvaje sin control que no entiende ni oye razones ni explicaciones.  Y a decir verdad, muchas gracias, pues no... prefiero pasar.  Pensandolo mejor, la explicación debe ser una combinación de factores y la dieta tiene mucho peso en su recuperación, así que ni por todo el oro del mundo volvería a lo de antes. 

Adoro a mi muchachito así como está ahora, atento, amable, cariñoso, trabajador, algo respondón, pero controlable, por lo que me siento muy feliz al meterme a la cocina y hacerle sus comidas y postres especiales, pays, galletas y dulces sin gluten, porque sé que él me lo va a retribuir con su buen comportamiento,  una enorme sonrisa, y un Wow!! ésta delicioso mamá!! Gracias!!!