Los casos de Enfermedad Celíaca se duplican cada 15 años

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Niños con enfermedad celíaca sin diagnosticar

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Trastornos digestivos y evacuaciones

Daniel durante su lactancia y aproximadamente hasta que cumplió 4 años, tenía regularmente evacuaciones aguadas, explosivas, fétidas, con color y olor desagradable (más que el olor común -que de por sí ya es desagradable-) en ocasiones como fétido y otras veces un olor distinto que no sé como explicar.

Casi siempre estaban precedidas de un llanto incontrolable o gestos de dolor porque tenía la pancita muy inflamada y era como que sentía la necesidad de evacuar pero le costaba mucho trabajo y lo lograba después de varios intentos con mucho pujo y esfuerzo. Las evacuaciones de tan aguadas se le salían del pañal e incluso cuando ya más grandecito controlaba sus evacuaciones, estas  eran tan repentinas que a veces ni siquiera alcanzaba a llegar al sanitario y terminaba con la ropa toda sucia, y había que cambiarlo de cabo a rabo. Siempre había que andar cargando en la bolsa pañalera con al menos 2 cambios completos de ropa interior y exterior, al menos 6 pañales desechables o calzoncitos, bolsas de plástico de reuso para desechar los sucios, toallitas húmedas suficientes en el auto, en la bolsa de mano (además de las de la casa) y obviamente, cremas, pomadas y jabones desinfectantes y líquidos porque nunca sabíamos si en donde nos agarrara la urgencia tendríamos agua para lavar las manos. 

Y cuando no era la evacuación, eran los vómitos recurrentes, era toda una odisea ir con Daniel de paseo, y ni les cuento cuando salíamos de viaje para ir a sus consultas de control en el DF, para viajar un día de ida y vuelta cargábamos maletas como si fuéramos a viajar tres días porque además de los ya mencionados cambios de ropa y accesorios para el cambio, había que cargar sus papillas molidas separadas en varias partes y congeladas para que aguantaran el viaje y estuvieran en óptimas condiciones, cargar también vasos con leche de vaca y las bolsitas de polvo de complemento alimenticio y el chocolate en polvo, azúcar, etc. Todo para preparar en el momento y de este modo lograr así la mayor higiene en sus alimentos aunque anduviéramos de viaje (de todos modos, no servía de mucho, invariablemente vomitaba o terminaba enfermo de las vías respiratorias o del estomago). Debido a que se enfermaba tanto, los pediatras siempre hacían hincapié en la higiene para preparar sus alimentos y  al momento de cambiarle el pañal. De tal suerte que me volví una completa maniaca que a la fecha me sigo lavando  las manos muchísimas veces durante el día sin importar si estoy o no en la cocina preparando alimentos, mi obsesión llegó a tal punto con la higiene de las manos que incluso al saludar a otra persona podía percibir en su mano si se había o no lavado recientemente. Y entonces, más se agudizaban mis dudas, y entonces porque se sigue enfermando si este niño vive casi curado en antibacteriales? Entonces jamás hubiese sospechado ni siquiera, que su dieta era la culpable.

Los años pasaron y los problemas digestivos y de evacuación no mejoraron, comía muy poco y lo poco eran alimentos selectos solo aquellos que él toleraba comer y que claro se los daba porque pensaba por lo menos algo tenía que comer. Se negociaba con él todo el tiempo los alimentos, hasta que llegamos a la negociación final: desayuno y cena con sus alimentos preferidos pero la comida, esa yo la definiría y se lo tenía que comer aunque no fuera de su agrado (un trato es un trato) y así aprovechaba para darle variedad de carnes y verduras. La lucha era constante, la hora de la comida en lugar de ser un horario feliz de ánimo y convivencia familiar, era el peor momento del día, comía lo que le daba pero no dejaba 10 segundos de toser y toser como si estuviera realmente enfermo de sus vías respiratorias, tomaba varios medicamentos para el reflujo, el vómito, evitar que se le regresara el alimento, para que tuviera un vaciamiento correcto, y para la gripa, tos, sprays nasales con y sin corticoides, gotas, etc. a veces todos juntos, a veces por temporadas unos u otros, en fin que fueron tantos que ni siquiera recuerdo bien en que orden y los nombres de todos los medicamentos. Ya estábamos hartos porque realmente era muy frustrante ver que cualquier esfuerzo que se hiciera para que se alimentara mejor resultaban ser nuevamente callejones sin salida.

Y así Daniel ya está sobre los 9 años. Y ya me encontraba casi dándome por vencida, ya no sabía que me pesaba más si los problemas alimenticios o sus trastornos de conducta con los que 4 años atrás había comenzado a batallar.  Un día investigando llegó a mi una publicación médica que relacionaba el S.Williams con la Enfermedad Celiaca y esta a su vez refería como algunos síntomas de los problemas de comportamiento (que Daniel estaba presentando y muy evidentes) podrían deberse a la ingesta de los alimentos que en apariencia son inofensivos y (lo que es peor) que son altamente recomendados por todo mundo como parte de una dieta sana sobre todo en niños y al ir leyendo fui reconociendo impresionada la similitud de síntomas que Daniel manifestaba como los del texto y mientras más leía más me sorprendía. Entonces días más tarde después de mucho pensarlo, me armé de valor y decidida a probar que sus trastornos de comportamiento podrían tener su explicación en esa intolerancia, lo puse a Dieta Sin Gluten (DSG). Según los textos iba a tardar en observar el cambio hasta como por la 3ª. O 4ª. Semana, pero increíblemente no tuvo ni siquiera que pasar una semana y como ya lo dije antes: el cambio ¡fue evidente! Después de eso me dediqué a seguir mis instintos estaba empeñada en  quitarme la duda de si los trastornos de Daniel se trataban de una alergia, por lo que se le realizaron a Daniel los exámenes en una empresa que encontré en el DF para alergia tipo III dando positivos para varios alimentos que ya he contado anteriormente aquí. Luego en el mismo material que la empresa me dio de guía para la dieta de Daniel aprendí que una dieta monótona como la que Daniel llevaba (Desayuno y cena de pan con mermelada y crema de cacahuate) podría ser la causante de desarrollar alergias a estos mismos alimentos, pero también decía que si la persona además de la alergia III también tiene intolerancia o alergia inmediata a ese mismo alimento, es mejor no consumirlo aún cuando haya pasado ya el periodo de restricción (8 semanas mínimo) para que se recupere el sistema inmunológico pues esos datos son independientes de las alergias alimentarias III y lo más importante que en caso de tener una intolerancia al gluten seguramente su intestino ya presentaba algún daño en las vellosidades intestinales y eso era un fuerte factor para promover alergias a otros alimentos totalmente inofensivos a los que en otras condiciones no reaccionaría.

Entonces… como caído del cielo, me llega la información que el Dr. José María Remes Troche está haciendo una investigación sobre la enfermedad Celiaca y ¡se encuentra en Veracruz! Nos enviaron los formularios y resulto que como no teníamos diagnóstico médico sino simples sospechas pues no encajábamos en la guía del cuestionario. Me tomó unos días pero al final me decidí a contactar al doctor y hacerle directamente la pregunta de que hacer, le pedía que nos atendiera o nos remitiera con algún médico que tuviera conocimiento suficiente en estos casos y para mi sorpresa, al otro día, primera hora laboral, yo tenía mi respuesta y el doctor nos atendería personalmente, y así después de reconocimientos y exámenes de laboratorio, se llegó a la conclusión que mis sospechas fueron certeras: Daniel es un enfermo celiaco diagnosticado y hoy por hoy sabemos que muchos de sus trastornos y dolencias tenían su explicación en la ingesta de gluten y caseína, que incluso desde su nacimiento mostró claros indicios de la intolerancia pero no se le diagnostico por ningún médico que lo haya atendido durante estos 9 años (y pasó por varios médicos reconocidos y con un excelente curriculum) ni siquiera hubo la sospecha cuando en Veracruz a los 3 años una gastroenteróloga especializada en pediatría le realizó una endoscopia para eliminar la posibilidad de Helicobacter pylori en su intestino y que esa fuera la causa de tanto reflujo y vómito, estudio que por cierto también resultó negativo. 

Imagen real del niño celiaco sin diagnosticar
London 1938

De haberse sospechado ahí la Enfermedad Celiaca, con una biopsia tomada ese mismo día hubiéramos conocido con 6 años de anticipación el diagnostico correcto. 

No estoy por criticar ni difamar a los médicos tratantes, pues de cada uno recibí bendiciones porque en el momento sacaron adelante a mi hijo, y entiendo que no tengan la información pertinente respecto a la Enfermedad Celiaca, pues los pacientes ignorantes de ese diagnóstico vivirán eternamente comprando corticoides, nebulizadores, sprays nasales, lagrimales, medicinas para el asma, la hipertensión, la diabetes, la dermatitis, infecciones intestinales y respiratorias, etc. ¡constituyen un gran negocio, clientes seguros de por vida para la industria farmacéutica y más adelante para la hospitalaria! Así que en aras de cuidar los intereses de estas empresas en los congresos médicos y de actualización se suelen tocar otro tipo de temas, de actualizaciones, dejando de lado a esta enfermedad que aunque no tiene cura su tratamiento es muy simple y sencillo Dieta Sin Gluten de por vida y entre más prematuramente se tenga el diagnóstico mejor es el pronóstico de vida para el paciente. Y claro cuando a los médicos uno les llega diciendo que si no fuera posible que tuvieran Enfermedad Celiaca, los médicos le ven a uno con cara de sorpresa mientras piensan "¡esta mujer está loca!" ¿acaso no sabe que la Enfermedad Celiaca es un trastorno que se da únicamente asociado a la desnutrición y en determinados países? Lo que el médico no sabe es que al día de hoy tenemos tantos recursos disponibles para enterarnos y cuando estamos empeñados en recuperar nuestra salud o la de nuestros seres queridos investigaremos lo necesario hasta obtener una respuesta no solo verbal sino de hechos, con pruebas y todo. Y así con suerte nuestros parientes o futuros hijos no tendrán que esperar ni 9 ni 20 años (como en mi caso) para tener su diagnóstico.  
¡He dicho!

SI...¡Positivo!

Agosto terminó y con él se acabó la espera para saber los resultados de los análisis de anticuerpos Anti-Transglutaminasa tisular, que nos practicamos hace días.

El resultado: era el esperado ¡positivos!. 

Éste viernes iremos a ver al Doctor para platicar al respecto y ver cuales serán las indicaciones y en que modifica el conocer estos datos para Daniel y para mi.

Si han notado; hace casi una semana que no escribía algo, hace días que me encuentro ausente, sin inspiración o más bien con mucha y de tanta no se por donde empezar. 

Pues sucede que estoy hecha un lío, por una parte, estoy feliz de saber y confirmar nuestras sospechas, ambos somos celíacos y lo descubrimos muy a tiempo, esto nos da a pensar que siguiendo la dieta correctamente tendremos un pronóstico mayor de vida y lo mejor de todo con calidad.  Y es por eso que desde inicios de este año, estamos a DSG (Dieta Sin Gluten).

Por otra parte la DSG supone cierto duelo por los alimentos que tanta fascinación me producían y que nunca más volveré a comer, ni a fuerza de los años, pues la celiaquía no es una moda, no es una dieta "...tómese hoy y déjese mañana, retómela cuando quiera..." No, no! si acaso llegamos a comer algo indebido, la pagaremos caro, estamos poniendo en juego nuestra vida, y la reacción a ello puede ser inmediata o a largo plazo (y lo peor es que no se sabrá hasta que sea demasiado tarde). 

Por otro lado, agradezco infinito la existencia de mi hijo, pues gracias a las investigaciones que realicé para ayudarlo, termine ayudándome más yo y al resto de mi familia, y quizá eso sea lo que me tiene más inquieta aún. Verán porque: antes de siquiera llegar con el gastroenterólogo, al ver la respuesta que la dieta había hecho en Daniel y en mí, en una plática de sobremesa, mi padre comentó que a él desde siempre cuando come pan se siente indispuesto, y por lo tanto siempre lo evita... y entre nosotros bromeamos... ¡capaz y eres intolerante al gluten también!, entonces, al pasar los días siguió pensando y recordó que también ha habido varias temporadas donde ha dejado de consumir cerveza porque también lo indispone, sin contar que le tiene cierto recelo a la comida estilo italiano, ni hablar del espagueti! (Mmmm... sospechas!!) 

Total, quedó que no se realizaría el examen porque de salir yo positiva la respuesta era obvia: el era quien me había transmitido la herencia y de ahí que yo fuera celiaca y de reparón ¡Daniel! Y ojalá y todo se explicara tan sencillo. Resulta ser que como dice mi anterior publicación Las enfermedades Autoinmunes tienen un origen común  y  tienden a presentarse entre los integrantes de una misma familia. Así, por ejemplo, una paciente puede tener artritis reumatoide, su madre tener hipotiroidismo, su tía antecedente de psoriasis y un primo en segundo grado padecer esclerosis múltiple.

Pero... ya lo decía yo... ojala que todo fuera tan simple. El día que nos tomamos el análisis mi madre sorprendió diciendo que ella también quería hacerse el test para salir de dudas, pues había estado escuchando todo lo que mi padre y yo a diario hablamos sobre mis descubrimientos, la historia familiar y las múltiples y casi increíbles maneras en que puede la intolerancia al gluten desencadenar toda clase de desajustes en el cuerpo. Y que se hace el análisis.

Ahora bien cuando el doctor nos anunció los resultados sus palabras exactas fueron: Los resultados de tu mamá son  FRANCAMENTE POSITIVOS estamos CONFIRMANDO lo que ya sabemos. La existencia de Enfermedad Celíaca en Dani y evidentemente en mas miembros de la familia. 

Ciertamente yo ya me lo imaginaba sin embargo guardaba la esperanza que no fuera así, lo que menos quiere uno es que su familia tenga alguna enfermedad y así de golpe y porrazo ahora tengo toda una experiencia médica  familiar: La Enfermedad Celiaca. 

Ahora todo cobra sentido: no estamos equivocados al sospechar que la hija de mi hermana menor también tiene intolerancia al gluten y una posible Enfermedad Celíaca pues se cree que su baja talla y peso además de sus continuos problemas alimenticios se los debemos al gluten. Situación que ha sido confirmada a través de la prueba y error, se le sugirió a mi hermana que intentará la DSG por lo menos un mes y estudiara tanto si había cambios en  el comportamiento como en sus hábitos alimenticios y por supuesto cambios en la talla o peso. Y así lo hizo, hace poco más de un mes que Odette está a DSG y ha tenido una respuesta fabulosa! come ahora de todo tipo de alimentos (libres de gluten por supuesto) mi hermana la refiere más alegre, colaboradora y perceptiva (cabe mencionar que ella no ha sido diagnosticada con ningún tipo de trastorno neurológico ni de comportamiento simplemente era berrinchuda) los berrinches son ahora cosa del pasado y tengo a mi hermana agradeciendo a cada momento por el cambio que ve en su hija y en ella misma, pues como buena mamá se ha puesto a acompañarla en la DSG y ha descubierto que varias de sus dolencias han desaparecido, se aprecia con mayor vitalidad, los pies no se le han hinchado y dejo atrás sus picazones y comezones que de manera intermitente presentaba. A todo esto hay que agregar que mi hermana de niña sufrió de lo que entonces todos creíamos Asma, pero que hoy el descubrimiento de una posible Enfermedad Celiaca pone  en tela de juicio ese diagnóstico. 

Entonces, estoy feliz o ¿estoy francamente preocupada? Ésto toma tintes cada vez más serios pues es una cuestión que se extiende más allá de nuestra pequeña familia:  a todas luces podrían resultar también expuestos, los familiares de mi mamá, que obviamente tienen alguna exposición pues lo de ella dudo que sea una cuestión novedosa, alguien por ahí también tiene alguna enfermedad socia o quizás la misma Enfermedad Celiaca sin diagnostico aún (tan solo su hermano próximo en edad es un excelente candidato por su historia de dermatitis, dolores de cabeza, cambios de humor, brotes de asma, etc.... Y su hija, de la misma manera: migrañas, asma, y otros trastornos que no mencionare pero están íntimamente relacionados con la Enfermedad Celiaca), mi hermano menor y sus hijos, los hijos de mis tías y tíos paternos, así como ellos mismos, los primos que tuvieron de abuelo a alguno de los hermanos de mi abuelo y por supuesto sus propios papás.

Siento que es mi deber informarles pues por lo menos a mi me hubiese gustado saberlo, estamos hablando de una enfermedad que ni en mil años, jamás hubiesen imaginado que les diagnosticaran simplemente porque la comunidad médica de la región la desconoce y se aferra a las viejas enseñanzas sobre el cuadro clásico de Enfermedad Celiaca sin ver el panorama de múltiples manifestaciones que distan muchísimo del cuadro que ellos aprendieron para diagnóstico. 

Estoy en un dilema que me esta comiendo, si les digo a mis familiares, podrían no tomarlo como una buena noticia, como una señal de posible mejora en su calidad de vida y si no les digo me quedaré con esa espinita y sí años más tarde resultan con el diagnóstico de EC o con alguna de las enfermedades asociadas en algún grado avanzado, lamentaré haber podido prevenirlos y evitar así un diagnóstico de esa talla.

La cuestión es, si yo misma no sé que pensar al descubrir que casi todos mis familiares directos tienen Enfermedad Celiaca incluyéndome, ¿que espero que piensen ellos?

No sé, lo seguiré pensando, aunque ciertamente si alguno de ellos sigue mis publicaciones ya podrá empezar a correrse la noticia y tal vez, sólo tal vez hayamos beneficiado a alguno.

¿Y tú? ¿Eres celiaco? ¿Qué harías?