6 de septiembre de 2010

SI...¡Positivo!

Agosto terminó y con él se acabó la espera para saber los resultados de los análisis de anticuerpos Anti-Transglutaminasa tisular, que nos practicamos hace días.
El resultado: era el esperado ¡positivos!. 

Éste viernes iremos a ver al Doctor para platicar al respecto y ver cuales serán las indicaciones y en que modifica el conocer estos datos para Daniel y para mi.
Si han notado; hace casi una semana que no escribía algo, hace días que me encuentro ausente, sin inspiración o más bien con mucha y de tanta no se por donde empezar. 
Pues sucede que estoy hecha un lío, por una parte, estoy feliz de saber y confirmar nuestras sospechas, ambos somos celíacos y lo descubrimos muy a tiempo, esto nos da a pensar que siguiendo la dieta correctamente tendremos un pronóstico mayor de vida y lo mejor de todo con calidad.  Y es por eso que desde inicios de este año, estamos a DSG (Dieta Sin Gluten).

Por otra parte la DSG supone cierto duelo por los alimentos que tanta fascinación me producían y que nunca más volveré a comer, ni a fuerza de los años, pues la celiaquía no es una moda, no es una dieta "...tómese hoy y déjese mañana, retómela cuando quiera..." No, no! si acaso llegamos a comer algo indebido, la pagaremos caro, estamos poniendo en juego nuestra vida, y la reacción a ello puede ser inmediata o a largo plazo (y lo peor es que no se sabrá hasta que sea demasiado tarde). 
Por otro lado, agradezco infinito la existencia de mi hijo, pues gracias a las investigaciones que realicé para ayudarlo, termine ayudándome más yo y al resto de mi familia, y quizá eso sea lo que me tiene más inquieta aún. Verán porque: antes de siquiera llegar con el gastroenterólogo, al ver la respuesta que la dieta había hecho en Daniel y en mí, en una plática de sobremesa, mi padre comentó que a él desde siempre cuando come pan se siente indispuesto, y por lo tanto siempre lo evita... y entre nosotros bromeamos... ¡capaz y eres intolerante al gluten también!, entonces, al pasar los días siguió pensando y recordó que también ha habido varias temporadas donde ha dejado de consumir cerveza porque también lo indispone, sin contar que le tiene cierto recelo a la comida estilo italiano, ni hablar del espagueti! (Mmmm... sospechas!!) 
Total, quedó que no se realizaría el examen porque de salir yo positiva la respuesta era obvia: el era quien me había transmitido la herencia y de ahí que yo fuera celiaca y de reparón ¡Daniel! Y ojalá y todo se explicara tan sencillo. Resulta ser que como dice mi anterior publicación Las enfermedades Autoinmunes tienen un origen común  y  tienden a presentarse entre los integrantes de una misma familia. Así, por ejemplo, una paciente puede tener artritis reumatoide, su madre tener hipotiroidismo, su tía antecedente de psoriasis y un primo en segundo grado padecer esclerosis múltiple.


Pero... ya lo decía yo... ojala que todo fuera tan simple. El día que nos tomamos el análisis mi madre sorprendió diciendo que ella también quería hacerse el test para salir de dudas, pues había estado escuchando todo lo que mi padre y yo a diario hablamos sobre mis descubrimientos, la historia familiar y las múltiples y casi increíbles maneras en que puede la intolerancia al gluten desencadenar toda clase de desajustes en el cuerpo. Y que se hace el análisis.

Ahora bien cuando el doctor nos anunció los resultados sus palabras exactas fueron: Los resultados de tu mamá son  FRANCAMENTE POSITIVOS estamos CONFIRMANDO lo que ya sabemos. La existencia de Enfermedad Celíaca en Dani y evidentemente en mas miembros de la familia
Ciertamente yo ya me lo imaginaba sin embargo guardaba la esperanza que no fuera así, lo que menos quiere uno es que su familia tenga alguna enfermedad y así de golpe y porrazo ahora tengo toda una experiencia médica  familiar: La Enfermedad Celiaca. 
Ahora todo cobra sentido: no estamos equivocados al sospechar que la hija de mi hermana menor también tiene intolerancia al gluten y una posible Enfermedad Celíaca pues se cree que su baja talla y peso además de sus continuos problemas alimenticios se los debemos al gluten. Situación que ha sido confirmada a través de la prueba y error, se le sugirió a mi hermana que intentará la DSG por lo menos un mes y estudiara tanto si había cambios en  el comportamiento como en sus hábitos alimenticios y por supuesto cambios en la talla o peso. Y así lo hizo, hace poco más de un mes que Odette está a DSG y ha tenido una respuesta fabulosa! come ahora de todo tipo de alimentos (libres de gluten por supuesto) mi hermana la refiere más alegre, colaboradora y perceptiva (cabe mencionar que ella no ha sido diagnosticada con ningún tipo de trastorno neurológico ni de comportamiento simplemente era berrinchuda) los berrinches son ahora cosa del pasado y tengo a mi hermana agradeciendo a cada momento por el cambio que ve en su hija y en ella misma, pues como buena mamá se ha puesto a acompañarla en la DSG y ha descubierto que varias de sus dolencias han desaparecido, se aprecia con mayor vitalidad, los pies no se le han hinchado y dejo atrás sus picazones y comezones que de manera intermitente presentaba. A todo esto hay que agregar que mi hermana de niña sufrió de lo que entonces todos creíamos Asma, pero que hoy el descubrimiento de una posible Enfermedad Celiaca pone  en tela de juicio ese diagnóstico. 
Entonces, estoy feliz o ¿estoy francamente preocupada? Ésto toma tintes cada vez más serios pues es una cuestión que se extiende más allá de nuestra pequeña familia:  a todas luces podrían resultar también expuestos, los familiares de mi mamá, que obviamente tienen alguna exposición pues lo de ella dudo que sea una cuestión novedosa, alguien por ahí también tiene alguna enfermedad socia o quizás la misma Enfermedad Celiaca sin diagnostico aún (tan solo su hermano próximo en edad es un excelente candidato por su historia de dermatitis, dolores de cabeza, cambios de humor, brotes de asma, etc.... Y su hija, de la misma manera: migrañas, asma, y otros trastornos que no mencionare pero están íntimamente relacionados con la Enfermedad Celiaca), mi hermano menor y sus hijos, los hijos de mis tías y tíos paternos, así como ellos mismos, los primos que tuvieron de abuelo a alguno de los hermanos de mi abuelo y por supuesto sus propios papás.

Siento que es mi deber informarles pues por lo menos a mi me hubiese gustado saberlo, estamos hablando de una enfermedad que ni en mil años, jamás hubiesen imaginado que les diagnosticaran simplemente porque la comunidad médica de la región la desconoce y se aferra a las viejas enseñanzas sobre el cuadro clásico de Enfermedad Celiaca sin ver el panorama de múltiples manifestaciones que distan muchísimo del cuadro que ellos aprendieron para diagnóstico. 

Estoy en un dilema que me esta comiendo, si les digo a mis familiares, podrían no tomarlo como una buena noticia, como una señal de posible mejora en su calidad de vida y si no les digo me quedaré con esa espinita y sí años más tarde resultan con el diagnóstico de EC o con alguna de las enfermedades asociadas en algún grado avanzado, lamentaré haber podido prevenirlos y evitar así un diagnóstico de esa talla.
La cuestión es, si yo misma no sé que pensar al descubrir que casi todos mis familiares directos tienen Enfermedad Celiaca incluyéndome, ¿que espero que piensen ellos?
No sé, lo seguiré pensando, aunque ciertamente si alguno de ellos sigue mis publicaciones ya podrá empezar a correrse la noticia y tal vez, sólo tal vez hayamos beneficiado a alguno.
¿Y tú? ¿Eres celiaco? ¿Qué harías?

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3 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola Vero,

Yo se lo dije a toda mi familia, incluso la de mi marido, aunque él le salió negativo en la prueba. Algunos se la hicieron y les salió negativo, aunque yo creo que es una pena, pues si hubiera sido positivo a lo mejor se hubieran curado de la hiperactividad de mi sobrino, de la hipertensión de mi suegra, etc.
Sin duda, es mejor que aunque sea un "latazo" tener una vida sin gluten, el beneficio que les puede suponer es extraordinariamente mayor.

Vero Araluna dijo...

Claro! Estoy de acuerdo contigo, preferible vivir sin gluten que con molestias toda una vida.
El gluten no solo provoca enfermedad celiaca, también ocasiona muchos otros desordenes fisiológicos, incluso neurológicos, estoy sorprendida de saber que incluso podría ocasionar en ciertas personas esquizofrenia, y como en el caso de mi pequeño hijo, muchos de los indicadores de su espectro autista han desaparecido desde que estamos a la DSG.
Gracias por pasearte por aquí, espero que sigas leyendo nuestras futuras publicaciones! Y si te gustan nos recomiendes.

Anónimo dijo...

pimoshaaa, ya veo, ya leo, estoy sorprendida!! Fijate que con mucha regularidad veo a un médico gastroenterologo, consultaré con él todo esto porque estoy casi segura que puedo estar en la misma condición que tú, además de tooodo lo que ya sabes, ahora tengo otro "problemilla" muy molesto, incomodo. En la primera oportunidad te llamo para que me aclares unas dudillas.

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