Un pequeño gran detalle

Dicen por ahí que si el hijo es feliz, la mamá es feliz... (con sus excepciones por supuesto). En éste caso creo que sí...

Bueno, las celebraciones de cumpleaños de los compañeros de Daniel en el salón de clases, es algo que me pone bastante inquieta, pueden significar una auténtica pesadilla porque ya sé que ese día Daniel va a llegar con los ojos inflamados, tosiendo o posiblemente más tarde le dé diarrea. Pero es algo a lo que los otros niños tienen derecho y también mi hijo tiene derecho a convivir con sus compañeros. 

El ha logrado comprender que el gluten le hace daño y que muchas otras cosas por los colorantes, saborizantes y aditivos también, así que se porta prudente y sólo come lo que yo le envío para su desayuno. (eso si no le da por compartir con sus compañeros los pastelitos sin gluten que yo le ponga y él se queda sin desayuno.) 

En realidad es un hecho cotidiano que va a estar contaminado, me guste o no. En la escuela es costumbre que vendan productos enharinados todo el tiempo, cada día de la semana siempre hay que las quesadillas de tortillas de harina, que la pizza, que el hotdog, que los sandwich, que el pambazo (estos son los más peligrosos). La escuela es pequeñita y tiene dos personas muy eficientes para limpiar todo el tiradero que los chicos hacen durante el receso... pero seamos honestos... por más que quieran nunca lograran quitar todos los restos de toda esa comida glutenera que ha quedado por todos los sitios del patio, baños, manijas, pupitres, etc. 

A decir verdad esa constante y repetida exposición me choca. Muchas veces cuando la contaminación ha sido tan fuerte es bien evidente en Daniel, su cuerpo enseguida refleja dolor.. se le ve en sus ojos, en sus brazos, en su estado anímico y emocional. Y ¿a quién le gusta ver sufrir a su hijo?

En esta lucha de cuidar a los niños del "maldito gluten" estamos solas, toda aquella mamá que tenga un niño con una intolerancia, alergia o sensibiliad sabrá de que hablo... porque a nadie más le preocupa si tu hijo puede o no consumir lo que hay, igual lo llevan, igual no están pendientes de que se lleva cada niño a  la boca... como no seas tu misma y algunos miembros de tu familia, seguramente nadie más lo hará. Ni siquiera sus maestros, que los ven y los tienen 6 horas al día. Pues podrán tener todas las buenas intenciones, pero solo duran unos días, después como es lógico al no ser sus hijos, lo olvidan o dejan de prestar atención. 

Por lo que creo que es bueno educarlos para que nuestros mismos hijos eviten lo más posible los focos de contaminación, así como lo hemos hecho con Daniel.

Pero... quien puede contra 50 personas más comiendo al mismo tiempo su lunch que tú, que no permanecen sentados en un solo sitio porque pasean los platos y las bolsas de alimentos por todos sitios, los ponen en el piso, en el columpio, en la mesa, etc... me imagino la cantidad de harina y partículas gluteneras volando libremente por ahí... y me siento mal, sólo de imaginar.

Los compañeros de Daniel saben que tiene varias restricciones alimentarias, ahora al parecer ya lo han aceptado y entendido, pero sí, en algún momento ha servido como fuente de burlas y obligarlo a veces (al principio) a que consumiera lo que fuera, (total! si antes lo hacias!). Y como ya dije, las buenas intenciones de cuidado... aunque reales y se agradecen, pues nada más no son suficientes. 

Hay pocas personas en la vida que uno se topará con una real intención de aprender de que se trata, por qué ha sucedido así y si pueden hacer algo por ayudar. Lamentablemente son escasos y hasta creo que en peligro de extinción. 

Bueno, entre tanta queja, Daniel tiene una compañerita que en su familia le han dado una buena educación y es simpática y empática, ella y su hermano mayor se han interesado realmente en saber de que va el síndrome de Williams y las restricciones alimentarias de Daniel, su mamá me ha preguntado como hacer un pastel para celebrar a la compañerita en su cumpleaños, pero que sea sin gluten y lo que pueda hacerle daño a Daniel para que el también pueda convivir igual, que los demás niños, vamos! que sea por ese momento... sólo uno más en espera de su pedazo de pastel.

He de confesar que cuando me lo preguntaron, creí que era una broma... pero ella insistió y me dio las razones que antes expliqué. Sentí alegría, sorpresa y admiración de que se tomara esa molestia, y por supuesto... que le dí la receta pero con suma rapidez. (no fuera a ser que se arrepintiera, jajajaja).

La cuestión es que dicha mamá si que cumplió su promesa y Daniel salió de la escuela todo emocionado contandome que "cómo es posible!! de verdad era sin gluten!! y estaba bien bueno... como los que tú haces mamá!!" (se nota que es mi hijo... me echa porras). Y aunque puede parecer y seguramente a quienes lean esto sin tener relación con el mundo de las restricciones alimentarias, les va a parecer una total exageración la reacción de Dani, y por supuesto la mía (que se me dibujó la sonrisa bien amplia cuando vi lo contento que estaba). 

Entonces, toda esa explicación que les puse antes es finalmente para agradecer públicamente a esa linda mamá que se tomó unos minutos de su complicado día, para detenerse y tener empatía por nosotros y dedicarse a preparar algo rico y apto para que mi hijo pudiera consumir al parejo que la festejada y sus demás compañeritos. Le devolvió la alegría de compartir sin acordarse o lamentarse de lo bueno que se ve el pastel y no poder comer de ese en específico. Fue como un volver a los viejos tiempos, cuando comía sin preocupación cualquier tipo de pan y dulces.

Cuando ni nos preocupaba la clase de comida, mientras comiera.

Con esto ha quedado explicado claramente y sin palabras, solo con hechos, el porqué de la hermosa personalidad de esta compañerita y su hermano. De tal madre... tales hijos.

Es un pequeño gran detalle, que nunca, nunca olvidaremos.

Gracias Lily!

La dieta sin gluten, una aliada de gran beneficio

Hace un rato que el blog está abandonado, no les he contado mucho sobre Daniel, pero en los últimos 6 meses las cosas más geniales han ocurrido y todo gracias a la dieta sin gluten.

Daniel como ya había dicho antes está cursando ahora el último año de primaria, creía que iba a ser un desastre nuclear su explosión de hormonas por la adolescencia y luego mi carácter que no es para nada fácil de llevar. Pero sorpresivamente las cosas si bien no son perfectas, van bastante bien.

Daniel ha dejado de tomar 4 de sus medicamentos que tomaba desde hace 5 años  para sus trastornos neurológicos,  ya está prácticamente libre de medicamentos. (aún falta retirar uno de ellos, pero la dosis que toma es la tercera parte de lo que tomaba hace años y eso que hoy pesa casi el doble, lo cual lógicamente nos habría llevado a un aumento de la dosis para seguir manteniendo el efecto).

Su apetito (gran parte por la adolescencia) ha mejorado increíblemente, ya creo que come cantidades "normales" de comida, además que acepta de mejor manera incluir nuevos alimentos en su dieta. 

Ahora que el pan sin gluten ya no es un "misterio" se da vuelo con los sándwiches para desayuno o cena. 

Lo mejor y más evidente de sus cambios es su pensamiento, amo lo que la falta de gluten en su dieta ha logrado hacer: es capaz de detenerse y razonar ideas que antes para él resultarían incomprensibles, incluso entiende juegos de palabras, lenguaje en doble sentido, ideas ocultas entre líneas y su pensamiento matemático en lógica y razonamiento ha mejorado bastante.

Incluso ha empezado como buen adolescente a plantearse preguntas serias sobre su futuro, su plan de vida, su profesión, sus apellidos y a preguntar el cómo y por qué de que su familia es como es, tiene mucho interés es comprender el pensamiento del sexo femenino, hacer deportes, comprender los juegos de sus compañeros y de integrarse a ellos. 

Supuestamente con el síndrome de Williams, él No debería entender de problemas matemáticos y mucho menos si están relacionados con fracciones o decimales, así como tampoco razonar operaciones necesarias para lograr un resultado en algún problema. Hoy el es capaz de entenderlo y razonar para contestar, el único problema es que es lento para hacerlo, le choca estar escribiendo y ahí pierde mucho tiempo en lo que se decide a contestar en el papel. Pero de que está rompiendo esquemas, Daniel lo está haciendo.

Los reportes llegan con mensajes favorables de mejoría en las actividades en general, lee más rápido, comprende mejor, trabaja con mayor dedicación, es capaz de esperar turnos, es más participativo en clase, etc. incluso me comentan a veces más participativo que sus compañeros neurotípicos y que la lección la comprende mejor y con más rapidez que alguno que otro compañero.

Por supuesto... falta mucho, mucho camino que recorrer y todavía tenemos muchos "atorones" que resolver, y hay días que la casa parece casa de locos, de tanta discusión, pero que adolescente no provoca esto en casa? a mi me hace feliz verlo cercano a la realidad que conozco y que ya antes he vivido y bueno no puedo dejar de lado que el hecho de ya no tener que gastar un par de miles de pesos cada mes en medicamentos para el comportamiento... es una maravilla! Además que reducimos riesgos importantes para la salud de su hígado y sus riñones, el bolsillo sufre mucho menos.

En general, lo veo más alegre, con una autoestima más reforzada, cada día más independiente y con grandes deseos de hacer algo útil por el y para él.

Sigo bendiciendo el momento en que supimos que la dieta era su talón de Aquiles!

Ya les seguiré contando más adelante, aprovechando que son vacaciones. 

¡Feliz cumpleaños!

Hace 12 años, comencé a sentir tu inquietud por nacer, y nos dispusimos a ir al hospital, tus abuelos me llevaron como un presagio de como sería el resto de tu vida y la mía: juntos tu y yo, apoyados por mis padres.

 

Fue bonito sentir la expectativa de que ya pronto vería tu carita, te conocería y ya no serías más un misterio, pero también ya no estarías más cobijado por vientre, a partir de entonces tendría que cuidarte y protegerte con mis brazos, con mi amor y con lo poco que entonces creía saber sobre el significado de ser madre.

 

El camino ha estado lleno de sobresaltos, desde el primer minuto en que te vi, mi corazón se estrujó confirmando mis temores, en ese momento, no sabía qué... pero sabía que "algo no andaba bien". Y ni aún con eso dejé de verte el más perfecto, mi pedacito de amor, el ser que había crecido en mi, me emocioné a las lágrimas y desde entonces me quedó claro que los presentimientos de mamá, son certeros y precisos y el camino me ha enseñado que incluso son en ocasiones, esos presentimientos pueden ser más certeros que un diagnóstico médico.

 

Tu llegada a mi vida, me ha exigido sacar lo mejor y lo peor de mi, y enfocarlos para tu beneficio, tu sola presencia a revolucionado mi vida y hoy por hoy soy mucho mejor persona que antes. Estoy llena de conocimientos y ansiosa por aprender cada día más la enormidad de cosas que todavía no sé.

 

Gracias Daniel, eres el motor que da movimiento a mis días, el calor que me arropa cuando estoy triste, la luz que me guía en el oscuridad de la confusión y el desencuentro y la voz que me levanta cuando estoy caída o pienso bajar los brazos, yo no puedo sino agradecer que seas mi hijo, agradecer haber sido elegída entre millones para ser tu guardiana y tu guía, para que completes esa misión tan noble por la que has venido al mundo de la cual yo sólo soy un instrumento.

 

Gracias Daniel porque hoy, gracias a tu existencia decenas de familias mexicanas y en el resto del mundo han dejado de estar solas en su ciudad luchando con sus familiares por entender que pasa con sus hijos, gracias a ti, hoy nos conocemos, nos apoyamos, intercambiamos vivencias y formamos una gran familia con hijos y padres que aún sin conocerse y con miles de kilometros de distancia entre unos y otros, se sienten acompañados y cobijados por el cariño de compartir con alguien que los entiende y los apoya desde sus similares vivencias.

 

Hoy hace 12 años a las 7:10 am un pequeño ser a quien llamaría Daniel, vino a revolucionar mi mundo y ahora el de cada persona que ha buscado a través de nuestras historias, un poco de comprensión hacia su familiar, paciente o alumno.

Feliz cumpleaños Daniel.

Gracias a ti, existe éste movimiento.

Te amo.

La mayor de mis fortunas

Algún día, tu sabrás con plena conciencia cuanto te amo. Y no es que ahora no lo sepas, sientes mi cariño y crees que sin mi no puedes vivir, crees que me necesitas más que me amas, pero sé que un día descubrirás que tienes todo para triunfar como sueñas y lo harás!
Te lo mereces, y lo lograrás! Porque en tu corta vida te has enfrentado a muchos retos y los has salvado, eres un gigante a pesar de ser tan niño. En tu tierno corazón no existe lugar para el desamor, ni el rencor. Siempre sonriente, siempre disfrutando los pequeños detalles. Ojalá, pudiéramos ser  un poco más como eres tú, tan noble, tan limpio.

Tu presencia en mi vida, me llena de sonrisas, de cariño, de fortaleza.  Me haces ver mis errores, me enseñas cosas nuevas cada día.
¿Quién iba a decirlo? Me has dado más de lo que merezco. 

Eres el alma de mi vida. 

Te ama siempre... mamá.

Gratamente sorprendida

Hoy fue un buen día! Espero que haya más días como hoy en la vida de Daniel. Últimamente en la escuela ha andado con mucha flojera para hacer los deberes, ya renegando y a medias termina haciéndolos. Supongo que es algo normal... a quien le gusta hacer obligaciones? Si pudiéramos elegir de niños (y algunos también de adultos) más de la mitad preferiríamos jugar que hacer deberes. 

Pero aún así, tiene la mala fortuna de tenerme de mamá y le exijo que los haga, le digo que se tiene que enseñar a ser una persona responsable, que si todos dejáramos de hacer las propias obligaciones entonces seguramente no tendría las comodidades que tiene, bla, bla, bla... sermón de mamá!  Pero ayer y hoy verdaderamente me sorprendió, en cuanto salió de la escuela me dijo que había escrito un poema de amor!!! honestamente no le creí, pensé que hablaba del dictado de clase, pero en cuanto terminamos de comer corrió por su libreta y me enseño sus apuntes, ¡en verdad lo escribió él! su texto no es un poema, pero es relevante que haya expresado ahí sus sentimientos como los fue pensando, y para mi tenga o no tenga forma de poema no importa, es hasta ahora lo mejor que ha escrito y eso me basta! Sobre todo me da gusto la sensación de autonomía que haber escrito le provocó a él que muy orgulloso me mostraba su creación. 

Además en el colegio se puso a trabajar muy bien, me enseñó las libretas de trabajo con todo el dictado apuntado, se apresuró a hacer su tarea para que le permitiera ver su programa favorito. Hoy era yo quien no tenía ganas de ayudarlo a hacer la tarea, menos cuando vi que se trataba de múltiplos y submúltiplos de metros cuadrados! Me hice mentalmente una maraña, pensando y tratando de descifrar como le iba a explicar el tema para que me entendiera y pudiéramos hacer los ejercicios, y oh! sorpresa... muy seguro de si mismo, me dijo, -ay! esto está bien fácil! mira la maestra me explicó y bla, bla, bla...-  me dio una explicación que honestamente no entendí, pero la cuestión es que el resultado si era el correcto, entonces me relajé y lo deje seguir solito. ¡Qué alivio! pero no termino ahí el asunto, en menos de 30 mins había terminado los ejercicios (cuando pasan dos horas y hay que estar encima de él para que termine), cerró los cuadernos, guardó y levantó los útiles y mientras levantaba al perro del piso dijo: -ahora sí, a mi siguiente trabajo: voy a peinar a mi perro!- ¿¿¿?? menuda sorpresa! "Boy" hace más de año y medio que está con nosotros y nunca ha querido hacerse cargo de él, estaba tan sorprendida que hasta foto y video le tomé, jajajaja! cumplió su palabra! le aplico el shampoo en seco y lo cepilló todo y el perrito se dejó tranquilamente, y entre broma y broma me decía: -verdad que soy buen peinador? cuando sea grande voy a ser un peinador de perros! Y de nuevo el sentimiento de orgullo de que puedo hacer las cosas solo, afloraba en su cara. 

Después estando con su abuelito, mi papá se acordó de un chiste y se empezó a reír solo, Daniel confundido porque nunca había visto reír de la nada a mi papá, le preguntaba que le pasaba, si estaba bien y se imagino que cual villano de cuento de terror detrás de la risa de papá había una travesura o que se transformaría en algo malo, y preocupado le decía: -ya! abuelo, ya! que me estás asustando! pues el abuelo menos dejaba de reírse, y bueno, cuando por fin papá pudo hablar le advirtió que le contaría el chiste pero que no lo repitiera (aaajá) y le contó un chistorete de Pepito (ya saben como es Pepito) y Daniel se ha reído a mandíbula batiente! Y por supuesto yo también cuando no habían pasado ni cinco minutos y ya estaba junto a mi muy contento repitiendo el chiste "un poquito grosero" que se había aprendido. Jajajaja como me he reído. 

Y no es que en los otros días Daniel no tenga estos destellos, por supuesto que tiene sus grandes puntos a favor, pero lo que me llamó especialmente la atención es que ésta semana parece haber una explosión de destellos en él; esta más contento que de costumbre, anda cantando y cantando  y logra comprender con mucha claridad las conversaciones aunque no tenga referencia de lo que estamos hablando, así que tendremos que ser más cuidadosos al expresarnos frente a él. Será, que por fin mis letanías y sermones diarios sobre ser autónomo le han hecho efecto? ¿Seguirán los efectos de su dieta libre de gluten? o será, que llegó la hora en que se da esa explosión de ingenio que sucede en algunos chicos? 

Como sea, hoy ha sido un buen día que espero se replique en muchos más logros para él, y que no se olvide de lo lindo que se siente descubrir que somos capaces de lograr lo que nos proponemos, porque sólo, es cuestión de intentarlo. Yo sé que para otros padres, no tiene nada de especial todo lo que les conté, pero yo valoro mucho el esfuerzo y los logros que día a día tiene. Sé lo que cuesta!

Te amo Dany, gracias por éste día tan bonito!

La ilusión de los reyes

Diciembre, es el mes favorito de Daniel, porque ocurren muchas cosas a su alrededor y directamente con él. En diciembre es temporada vacacional, no hay tareas!! Es su cumpleaños, luego viene navidad y la ilusión de Santa Claus y por supuesto en estas fechas recibe regalos de todas sus tías que no se olvidan de darle un detalle. Gracias Tías!

Y cualquiera diría que cuando diciembre se acaba a Daniel se le baja la batería, deja de encontrarle chiste a los días, porque no hay mes que supere a diciembre. Pues no, porque afortunadamente enero, hace su labor con el día de reyes, y entonces sigue ilusionado, pensando en que va a pedir tal o cual regalo porque Santa Claus no le trajo lo que pidió, y a ver si los reyes se compadecen y ellos si le cumplen. 

Una vez leí, vi u oí que el niño que tiene más de 10 años y sigue creyendo en reyes, el ratón o hada de los dientes y santa, es porque tiene algo mal y que hay que llevarlo a atención con el psicólogo. Pfff!! No es que yo diga que no, pero pienso: que hay de malo en tener ilusiones? Sobre todo si eres un niño? Si no tienes aún obligaciones de adulto? No voy a pugnar porque les digan o no a sus hijos la verdad. Eso es decisión de cada quien y también tiene que ver con las creencias, cultos, religión que se maneja en casa. Es personal y es respetable. Sólo quiero puntualizar, Daniel ya tiene más de 10, y esta justo en ese punto en donde no sabe si creer lo que los compañeros le dicen sobre esas creencias o seguir creyendo que aunque no los ve son personajes reales porque ahí le dejan sus regalos. Mi posición es que mientras el a mi no me diga, me di cuenta que tu eres quien pone los regalos bajo el árbol y el dinero en la almohada cuando se me cae un diente, yo seguiré intentando conservarle la ilusión. Sólo tiene una niñez, se dará cuenta y se convencerá cuando sea su momento, ya tendrá toda una vida de adulto que dura muuuchos años para vivirla como tal, pero niñez, sólo una y dura bien poco, apenas unos 9 años. 

Considerando que tiene una inmadurez emocional, creo que sus creencias tienen que ver con ello y si bien le hago entender sus responsabilidades conforme va creciendo, no tengo prisa porque deje de ser niño, al contrario, yo encuentro beneficio en que aún quiera apoyarse en esas creencias fantásticas, me ayuda a evitar que quiera hacer conductas de imitación a los más grandes, por supuesto hablo de las conductas negativas, como palabrotas, gestos obscenos, etc. que dicho sea de paso son las que más fácilmente imita. Así que cuando imite a un chico mayor estudioso, ambicioso con visión empresarial o algo así, claro que no me opondré, pero sé que es mucho pedir, así que mejor, que sea lo que tenga que ser y mientras que viva su niñez tranquilo sin arrebatos ni adelantos.

Prometo investigar como afecta la fantasía y la ilusión a un niño, cuando deja de ser bueno y lo compartiré para que estemos informados. Porque puede que este haciendo las cosas mal y ni siquiera lo sepa. Veremos que resulta.

En unas horas, Daniel bajará a hurtadillas a ver que hay en el zapato. Se pondrá contento a ver sus cajas con muchas piezas para armar! 

¡Felicidades a todos los nenes y nenas que reciben una ilusión en forma de juguete!

Un nuevo año

Estamos iniciando 2012, dicen que es el año en que el mundo se acaba. Mmm... patrañas! Mis padres cuentan que desde que ellos eran chicos se escuchaban rumores similares que fueron cambiando de fecha según era conveniente. Ahora le tocó señalamiento al 2012!

Lo que sí creo es que para algunas personas el 2012 en efecto será el fin de su mundo, millones de personas experimentaran situaciones extremas que las obliguen a decidir o no tomar decisiones y responsabilidades no solicitadas o planeadas. Habrá quienes pierdan la vida y ni se enteren si en verdad el mundo acabó éste 2012, y para sus familiares que les sobrevivan definitivamente el mundo no volverá a ser el mismo sin ellos.

También puedo darme cuenta que a pesar que todos los días parecen ser iguales, con la misma rutina, las mismas caras casi siempre, mismas obligaciones, en realidad no lo son. Cada día se aprenden cosas nuevas, se enfrenta a pequeños e imperceptibles retos que de manera casi invisible van moldeando nuestra vida.

Vivir con una persona cuyo desarrollo no es el desarrollo "común" sin interiorizar en el grado o tipo de diferencia o discapacidad si la hubiera, presupone un contrato sin fecha de vencimiento en el que se acepta tener jornadas superiores a las del resto de la población, habrá que aprender todo sobre esa persona, que es lo que tiene, como se manifiesta, de donde viene, como puede tratarse, que controles hay que hacer, que adaptaciones en casa, en la escuela, en el trabajo, en el parque, en el centro de diversiones, etc, hay que hacer, pedir, exigir si es preciso, informarse lo más que se pueda al punto de casi ser expertos en el tema para poder entender indicaciones y ayudar así a facilitar la vida en gran medida tanto para el afectado como para quienes estamos cerca.

Pero en ese contrato tácito, no hay ninguna clausula que garantice que a pesar de todo el esfuerzo que pongamos vamos a conseguir cambios extremos, o vamos a lograr "normalizar" a esa persona, tampoco dice que si no lo conseguimos es nuestra responsabilidad, tampoco dice que no llegar a la meta deseada sea un fracaso, todo eso, forma parte simplemente de las múltiples posibilidades que se abrirán a nuestro paso por éste camino. Lo que sí debiéramos de entender todos aquellos que nos encontramos en ésta posición es que la mejor paga serán los gestos de agradecimiento que leeremos en el rostro de aquellos a quienes ayudamos a vivir día a día, las sonrisas, las miradas brillantes llenas de amor, el abrazo tierno y los besos apretados, largos y tronadores llenos de saliva lo valen todo!!

Para mi es claro lo que el 2012 es: el año en que agoniza la infancia e inicia la adolescencia de Daniel, los cambios han empezado y mis peores temores salen a diestra y siniestra, si los años anteriores fueron todos un reto, éste año, se duplica, habrá que trabajar con la independencia, la autoestima, la vocación, reforzar valores y sobre todo la sexualidad, porque la hormona amenaza y da muestras de venir con todo!

Espero que este fin del mundo que conocía, me agarre confesada y preparada, porque le tengo pavor! Y sé que hay varios padres que como yo, están iniciando esta etapa también, si me hacen compañía, me siento más valiente, que les parece? Vamos?

Bienvenido 2012!! 

Bienvenida inevitable pubertad!!

Google imágenes

Mi hijo, mi maestro

Escrito por: 

La mamá de Daniel

Mucho que contar, poca organización y mucha preocupación. 

Creo que ese es mi estado actual, tengo mucho trabajo encima, pero traigo la mente distraída, no me viene la inspiración y cuando llega es corta y mi nivel de atención es disperso.

Tengo muchas cosas que contar, que se han quedado por así decirlo "en el tintero", pero por ahora seguirán ahí.

Ya viene navidad y el cumpleaños de Daniel y sólo atino a pensar que sin sentir mucho el paso de los años ya hace 10 años que lo operaron de su corazón y que prácticamente volvió a nacer! 

Así que hago un recuento mental, una y otra vez pensando si cambiaría algo en estos años y la respuesta siempre es la misma, de mi hijo nada, él es como es y así lo amo. Pediría simplemente acceder al diagnóstico de su Enfermedad Celíaca con anticipación. Le ahorraría muchas tomas innecesarias de medicamentos que probablemente empeoraron su condición. 

De mi cambiaría el hecho de que me cuesta trabajo entender su singular manera de ser, es verdad, debo aceptarlo. Que me enoje tanto y me frustre no saber que pasa cuando se presentan las crisis, y que no hay quien nos de respuestas con facilidad. 

Que sí ha de haber las respuestas tengo que buscarlas y hacer esfuerzos extras que si mi hijo fuera otro simplemente no tendría porque hacer, esfuerzos que agradezco porque provocan un cambio en mi, gracias a todo lo que me ha orillado a investigar, a aprender, a prepararme y a entender de su ser, hoy soy una mejor mamá, más preparada, con más conciencia sobre lo fugaz que puede ser la vida y que sólo pide tener cada día la oportunidad para remendar los errores que cometo mientras aprendo. 

Y mientras el crece, espero no estar haciendo daño irreparable en su gran alma porque mi hijo es puro corazón, un ser de alma limpia que sólo pide cariño y atención. Y que no siempre es culpable de todo por lo que es reprendido. Espero que los siguientes 10 años sean mejores!! 

Hijo: Te amo tanto... necesito tu compañía, tus risas, tus bromas, tus abrazos tiernos, eres mi camarada, quédate en nuestras vidas por lo menos otros 50 años más! 

Integrado en su clase

Hace ya un montón de tiempo que no les cuento nada sobre Daniel y sus aventuras! Hoy romperé el hechizo congelante al blog de los relatos! 

Sucede que en realidad ha sido culpa mia, no es que no haya nada que contar, al contrario, hay muchas buenas noticias que dar, pero creo he andado dispersa en otras cosas y no he tomado el tiempo para venir a pasar un rato aquí con ustedes. No pretendo terminar de contarles todo hoy, pero contaré de a poco, como vaya saliendo.

En la última publicación les contaba que saliamos de vacaciones. Daniel estaba muy feliz de salir de descanso, pues aunque no tenía prometido un viaje ni nada, el simple hecho de no ir a la escuela y dejar de hacer más tareas por la tarde, fue suficiente premio para él. 

Yo como su mamá me llené de orgullo porque gracias a su esfuerzo pasó de año con buen promedio y en sintonía con sus compañeritos de salón. Realizó sus clases muestra muy bien (algo por ahí grabé mientras está tomando la clase, después lo compartiré con ustedes). Me da alegría verlo integrado con sus compañeros, que lo cuentan como uno más, sus compañeros saben del Síndrome de Williams porque él mismo se los contó, así como les contó también que era celíaco y que no podía comer lo mismo que ellos, afortunadamente, sobre todo las niñas lo han tomado muy bien, lo quieren y le apoyan. En los niños no fue igual, el año anterior como saben sufrió el tan popular y odioso bullying que entre otras cosas, le dejó una fractura pequeña en el brazo y la amarga experiencia de soportar "las gracias" del otro niño, por unos meses. Por fortuna, el pez por su boca muere y antes que el curso terminara, el niño dejó la escuela. Hubo otros casos, de su mismo salón y en otros grupos que también andaban desatados sin control, y también fueron retirados de la escuela.

Así, el inicio de año escolar se percibe mucho más tranquilo y sin problemas en ese aspecto, pues sólo son 9 niños en total en el salón y ahora parece que el que distraé a la clase es él! Dice el maestro que no para de platicar y platicar! Ya he hablado con él y sabe que debe poner más atención y dedicación a su trabajo en clase para no traer tarea de más a la casa, y en verdad si ha trabajado, pero no es suficiente para el ritmo de trabajo que quiere llevar el maestro con el grupo. Que dicho sea de paso... no sé si el grupo en general (no sólo Daniel) está preparado o va a poder con las exigencias del maestro y se alineen a su programa o de plano el maestro tenga que cambiar de estrategia. 

Por lo pronto para Daniel en particular, hay una maestra por las tardes (llevamos apenas dos citas) que le está brindando asesoría adicional, para poder hacer una adaptación curricular acorde a las necesidades educativas de él, ahora sólo falta ver si el maestro va a estar dispuesto a cooperar con nosotros, pues lo que si me queda claro es que de llevarse a cabo, tiene que cooperar cada una de las partes que integran el equipo, es decir: maestro titular, maestra extra, mamá y Daniel y haber mucha comunicación entre todos para alcanzar la meta de sacar honrosamente el quinto año!

Nos vemos en la siguiente... por hoy aquí les dejo el relato... mañana vuelvo! Prometo!

Conocimientos a prueba!

En México, desde hace algunos años (exactamente no sé cuantos) se está aplicando en las instituciones de educación primaria y secundaria un examen diagnóstico respecto al aprovechamiento escolar llamado: Evaluación Nacional del Logro Académico en Centros Escolares (ENLACE), se aplica desde el tercer grado de primaria a todos los niños escolarizados tanto en escuelas de gobierno como en particulares. 

Y más allá de toda la polémica política que genera la aplicación de éste instrumento, la verdad es que como país nuestro sistema educativo en efecto, deja mucho que desear. No soy yo, quien dirá como sería mejor, pero sí, sé que hace falta mucho por comprender, por renovar, por generar, por incluir. Con todo y eso, éste año Daniel ha tomado la prueba, ha sido su primera vez (el año pasado estaba complicado de salud y por lo tanto perdió su participación en éste evento) y debo decir que estoy muy orgullosa de su desempeño.

El caso de Daniel es singular, pues el Síndrome de Williams, no le ha impedido tener un aprendizaje promedio y estar inscrito en una escuela tradicional, sin apoyo de USAER ni tampoco modificación curricular (hasta el momento no). Sin embargo lo que si ha necesitado es moderación por parte de los maestros para controlar el déficit de atención que tiene y la hiperactividad que con el tiempo y la dieta ha ido disminuyendo drásticamente. En casa si que tiene maestro particular, pues todas las tardes es pasar al menos dos horas, realizando tareas y completando pendientes de la mañana en la escuela. 

Para Daniel es aburrido pasar horas y horas en un salón de clases escuchando hablar al profesor sobre la clase. Él necesita clases dinámicas que lo mantengan ocupado en la actividad y a la vez interesado en el tema, situación que la mayoría de las veces no es posible realizar. Pero su mejoría en mantener la atención desarrollando proyectos, ha ido de mejor en mejor, sin lugar a dudas. Y con todo y eso, yo dudaba (y su maestro también), que fuera posible que terminara todo el examen en los tiempos marcados, para lo cual, me citaron esos dos días para ir de apoyo y mantener su atención en el examen. Ayudó mucho que nos pusieron en un lugar aparte de sus compañeros de clase, aunque no estábamos aislados de ruido y distracciones creo que sentirse acompañado le ayudó mucho. Me permitieron estar junto a él y leer la instrucción que tenía que realizar, pero era él quien respondía a veces bien a veces mal a los reactivos, además que tenía yo que vigilar que en la hoja de respuestas su marca correspondiera la respuesta a la pregunta en cuestión y no a la anterior o posterior, por error de ubicación en dicha hoja. 

Naturalmente se quejaba que ya estaba cansado, que era muy largo el examen, que ya había hecho muchas matemáticas, que ya ansiaba el receso y se apuraba para terminar anticipado y tener un poco más de tiempo entre bloque y bloque de aplicación. Y así transcurrieron 4 bloques de 45 minutos cada día, bajo la mirada de una supervisora escolar, que estaba pendiente que nuestra presencia fuera únicamente como control y apoyo para que lograra terminar el examen.  

Es un gran logro que Daniel haya soportado tanto tiempo sentado, concentrado, contestando la prueba, yo realmente ya estaba cansada al empezar el tercer bloque, y antes que llegara el cuarto, tenía la espalda deshecha.

En la escuela ha mantenido ahora un promedio de 8.0 y parece que en el examen no le fue mal, estuvo estudiando varios días antes y algunas cosas las tenía presente por sus exámenes anteriores, aquello que en clase le llamó la atención y generó una pregunta, es lo que con mayor facilidad pudo recordar y contestar.

Aunque los resultados de la prueba ENLACE no estarán disponibles tan pronto como quisiera, espero de todo corazón un buen resultado. Daniel se esforzó y merece una recompensa que se refleje en su calificación. Por lo pronto.... tendremos que esperar.

Padres, madres, no dejen de estimular a sus hijos, promuevan actividades, llévenlos a clases extracurriculares si es necesario, pero todo aquello que hagan por ellos hoy, tendrá una cosecha llena de triunfos en el mañana. Llénenlos de amor y aceptación para que su autoestima esté sana y los lleve a tener una tranquilidad emocional y toma de decisiones sana y coherente. Hoy agradezco a mi madre que haya dedicado mucho de su tiempo en los primeros años de vida de Daniel a estimularlo, jugar con él y darle mucha vida a sus conexiones neuronales que hoy permiten que sea un chico con aprovechamiento regular, viviendo y jugando como cualquier otro chiquillo de su edad.

La ansiedad del evento futuro

Ya hemos movido todas las publicaciones sobre Enfermedad Celíaca al blog Noticias sin Gluten, y como lo comenté anteriormente estaremos publicando en éste espacio únicamente lo referente al desarrollo y evolución de Daniel. Queremos que nos acompañen en éste proceso y juntos aprendamos y descifremos los constantes retos que implica la crianza de un pequeño y más aún con un par de enfermedades raras.

Ahora mismo es de madrugada, prácticamente se está por terminar el mes de abril y Daniel lógicamente duerme, seguramente estará soñando con la llegada de la celebración del Día del Niño, que aquí en México se celebra el 30 de abril. 

Vive emocionado con una ansiedad constante pensando en que si ya pronto será el día, espera recibir algunos regalos de parte de sus tías y obviamente nosotros. Pues las tías abuelas lo tienen acostumbrado al regalo en las fechas importantes (y no tan importantes), así que es un poco difícil para mi tratar de reducirle la ansiedad porque tiene la certeza que alguien le traerá algún detallito, por mínimo que sea. 

Cada día cuando se despierta me pregunta: ¿Qué número de día es hoy? y entonces hace la cuenta que le faltan tantos días para el 30 de abril, entona sus ojos y los entrecierra contando mentalmente y se emociona que cada día falta menos y hay ocasiones en que me pregunta durante el transcurso del día varias veces lo mismo, a lo cual por supuesto, ante tanta insistencia, casi le contesto en un grito, le hablo fuerte con la advertencia: -Ya es la tercera vez que me preguntas y todavía ni siquiera ha llegado la tarde, si me sigues insistiendo, lo que va a pasar es que cuando el día esperado llegue, no te voy a dar lo que te traigan! -  Y en seguida retrocede y poniendo sus manos en alto me dice: -Ok, ok, mamá.. no te enojes... ya me callo y no digo nada... te lo prometo.- Y... asunto terminado, deja de mencionar al menos por ese día, lo relacionado con la fecha. No digo que mi técnica sea la mejor pero es la que me ha funcionado para calmarlo cuando está muy insistente con algo que pasará en el futuro, un regalo, una fiesta, un paseo, las compras, todo puede ser motivo de vivir en el futuro y no concentrarse en el presente, y si el no puede controlarse solito, hay que hacerla de monitor y recordarle que está insistiendo de más, para que frene su deseo.

Porque esta insistencia le trae problemas de socialización en la escuela, desespera a sus compañeros y a sus maestros, y terminan mandándolo a callar y no de buena manera, sobretodo sus compañeritos, pues sus maestros son más pacientes con él. Normalmente tiene sus actividades agendadas en su pizarron tiene su rutina con pictogramas para que no olvide actividades y no tenga ansiedad, técnica que nos funciona de maravilla, pero pues siempre puede suceder que con ese oído tan agudo que tiene, nos escucha hablar de lo que vamos a hacer y entonces se desata el azote de las preguntas a cada momento. Por eso cobra importancia insistir en que comience a tener autocontrol para que aunque no se encuentre en su ambiente controlado, pueda permanecer tranquilo sin alterar la tranquilidad propia y ajena. 

Retomando el díario

Escrito por: Verónica Araujo

Hace mucho tiempo que no doy continuidad al diario. En estos momentos hace ya más de un año que le retire a Daniel de la dieta el gluten pero no de la manera correcta, en mi ignorancia sobre el tema, estaba dejando pasar varios productos que lo contienen. Lo cual era notable pues después de su franca mejoría unas semanas más tarde regresaron los síntomas a pesar de la dieta, lo cual me llevo a realizarle más exámenes sobre las alergias alimentarias de respuesta tardía. Y sí, en efecto, tenían que ver, varios de los alimentos enlistados como alergenicos para él, en efecto le estaban produciendo síntomas. Pero además al tener más cercano el diagnóstico de Enfermedad Celíaca, confirmado por uno de los mejores gastroenterólogos y especialistas en la materia aquí en México. Fue obvio que mi afán de investigación se volvió prácticamente una obsesión y de allí que hoy me siento mucho más fuerte en cuanto a conocimientos, y muy reconfortada de saber que a través del diagnóstico de mi hijo, descubrimos que también por herencia materna aún sin que tuviera el Síndrome de Williams, podría verse afectado, ya que su abuela y yo su mamá salimos ampliamente positivas para Enfermedad Celiaca. Así que hoy por hoy, en casa es mucho más fácil seguir la dieta sin gluten eliminando la posibilidad de contaminación cruzada, ya que somos 3 personas celiacas, contra una que solo es sensible al gluten. Y por lo tanto, la comida que se hace a diario esta exenta de este odioso ingrediente que nos dificulta tanto la vida a los celiacos.

Aprendí sobre lectura de etiquetas, a que las compras de alimentos deben ser más conscientes y con cierto nivel de escepticismo, desconfiar del etiquetado y de las leyendas light, gluten free, sugar free, porque a las grandes industrias les conviene "ocultar ingredientes" para conservar sus ganancias, aprendí que lo mejor es comer todo lo más cercano a la tierra, fresco, sin proceso, la madre tierra nos da sin egoísmos todo lo saludable solo tenemos que aprender a consumirlo,  también se desecharon los microondas, los trastes de plástico y solo consumimos yogurth cultivado con búlgaros de leche, la web y las redes sociales han sido mi mejor aliado para entender, informarme y educarme sobre como el no comer gluten no debe impedir que puedas comer lo que antes tanto te gustaba comer, que hay alternativas, aunque ello signifique meterse de lleno a la cocina. Todo esfuerzo ha valido la pena, hoy Daniel puede comer, pasta, pizza, pan, galletas, brownies y hasta botanas libres de gluten, conservadores, saborizantes y químicos adicionales que solo le confunden el sistema digestivo y nervioso y le impiden controlarse. Y aunque no todo es color de rosa, no me asusto ni me confundo como al principio, ya aprendí que todo tiene su porque, la clave está en encontrar la respuesta y ser perceptivo para poder verla.

Por lo que concluyo, tener enfermedad celiaca es difícil es un proceso de adaptación que no se logra de un día para otro, requiere esfuerzo, convencimiento de que es la única vía para vivir saludable y por muchos años. Además controlar la dieta y esforzarse día con día lleva implicita una ganancia invisible, que es que los hijos se dan cuenta y aprenden que todo beneficio, se logra únicamente a través del esfuerzo y la dedicación constante.

¿Un día cualquiera?

Hoy en apariencia es un día como cualquiera, dentro de la rutina que trae consigo la mitad de semana. Pero si lo pienso bien, hace un año los días de Daniel y míos eran siempre inciertos aún cuando estuviéramos enrolados en la rutina de la entre-semana, nunca sabíamos que sucedería, por ejemplo podríamos despertar y comenzar el día tranquilos, pero ni bien había pasado media hora Daniel ya andaba a mil por hora, hablando, hablando, buscando juguetes, prendiendo la TV, o brincando con sus transformers recreando una escena de devastación entre ellos, riendo a carcajada batiente por cualquier simpleza que haya dicho o persiguiéndome para preguntarme a cada 5 segundos cualquier cosa que ya he contestado muchas veces. Por lo cual, se hacía necesario medicarlo apenas abría los ojos y aún así había días en los que no se lograba mucho cambio con las medicinas, pues no solo se trataba de su comportamiento hiperactivo, siempre tenía tos no pasaban 10 minutos sin que mostrara tos, que iba desde liviana a verdaderos brotes sinfónicos de tos, que no lo dejaban ni siquiera hablar o tomar aire de tanto toser. Bueno, a veces hasta devolvía lo que hubiera comido. Eso.. contando conque hubiera logrado hacer que comiera algo distinto a su mentado pan con crema de maní y mermelada de fresa. ¡No aceptaba comer otra cosa! y si le obligaba, podría estar con él sentada esperando a que terminara la comida por horas. 

Por supuesto en aquellos tiempos ni siquiera podía imaginar que hiciera las labores escolares o las obligaciones en casa por si solo o que por lo menos colaborara. Hacer tarea con él era una tortura, por más que me quería armar de paciencia, siempre invariablemente terminábamos peleados, con lágrimas por varias razones, tenía siempre tos y no podía concentrarse, no entendía el ejercicio, no me entendía la explicación, le hablaba y aunque me estaba viendo lo que le decía su mente parecía estar en otro lado, constantes salidas al baño, si la mosca que paso ya le llamó la atención y ya no sabe en que párrafo o ejercicio está, la constante picazón en los ojos y los pliegues del cuerpo y estarse rascando son un motivo más para distraerse, y entonces primero llamadas de atención, que poco a poco iban subiendo de intensidad hasta terminar en gritos, frustración y enojos por ambas partes. ¡¡¡ Realmente era una locura vivir así!!!!

Que diferencia los días actuales, por la mañana al despertar me va a buscar a mi cama y siempre antes que cualquier cosa me da un beso y un abrazo, seguido de un "te amo mami" ¿cómo te sientes?. Acto seguido se viste solo para ir a la escuela, y 30 mins después, ya desayunó, se lavó los dientes, se tomo el tiempo para abrazar a la abuela y el abuelo y buscar su manual de armado de transformers y se sube al carro, contento y listo para ir a un nuevo día de trabajo. Su energía es moderada, sin desorden. 

Cuando llega a la escuela, entra sin problema se despide contento y durante el día según reportes de su maestro, trabaja bien, ha logrado mucho avance en el trabajo de copia y dedicación por si mismo a terminar sus objetivos en clase y no es raro que lleve a la casa poca tarea si se apuró en la escuela. La convivencia con sus compañeros también ha mejorado, no es perfecta porque son varios niños y todos tienen su carácter, pero ya no llora como en años anteriores porque no se sienta parte del grupo, ya lo integran porque ya se conduce de mejor manera y su tos ha desaparecido por completo, comprende mejor los juegos, sus reglas y los chistes que se cuentan entre ellos, es capaz de establecer una relación amistosa dentro de la armonía y la alegría de su edad.

¿Porque recordé todo esto? Porque últimamente hace su tarea solo, sentado tratando de mantener la atención y aunque se tarda más de lo promedio, la termina y con gusto pide su recompensa de ver la TV o navegar en la web. Hace tiempo que no hay tardes de gritos y enojos intensos como un año atrás, hoy solo basta con decirle su nombre en tono seco, para llamar su atención y enseguida se aplica. 

A la hora de comer, aunque sigue costando trabajo que coma todo lo que se le puso en el plato, ha mejorado considerablemente, sin duda hay mucha tranquilidad he incluso participa en las pláticas y hace sobre mesa si el tema es de su interés.

Estoy feliz de haber encontrado que la dieta era nuestra cura, creo que el gluten era nuestro peor enemigo y que estaba dispuesto a acabar con mi pequeña familia tarde o temprano, pero afortunadamente logramos descubrir sus negras intensiones a tiempo y lo hemos eliminado para siempre de nuestras vidas.  Y gracias a ello, hoy vivo con mi flaquito inteligente, amoroso y alegre que siempre supe que era. La dieta me devolvió a mi niño.

No creo que nadie se ponga feliz de saber que tiene una enfermedad pero en nuestro caso ¡sí! ¡Que bendición que nos hayan diagnosticado Enfermedad Celiaca! 

Gracias a Dios que me iluminó el camino y supe verlo. Gracias a la vida.

¡Te amo pequeño!

Trastornos digestivos y evacuaciones

Daniel durante su lactancia y aproximadamente hasta que cumplió 4 años, tenía regularmente evacuaciones aguadas, explosivas, fétidas, con color y olor desagradable (más que el olor común -que de por sí ya es desagradable-) en ocasiones como fétido y otras veces un olor distinto que no sé como explicar.

Casi siempre estaban precedidas de un llanto incontrolable o gestos de dolor porque tenía la pancita muy inflamada y era como que sentía la necesidad de evacuar pero le costaba mucho trabajo y lo lograba después de varios intentos con mucho pujo y esfuerzo. Las evacuaciones de tan aguadas se le salían del pañal e incluso cuando ya más grandecito controlaba sus evacuaciones, estas  eran tan repentinas que a veces ni siquiera alcanzaba a llegar al sanitario y terminaba con la ropa toda sucia, y había que cambiarlo de cabo a rabo. Siempre había que andar cargando en la bolsa pañalera con al menos 2 cambios completos de ropa interior y exterior, al menos 6 pañales desechables o calzoncitos, bolsas de plástico de reuso para desechar los sucios, toallitas húmedas suficientes en el auto, en la bolsa de mano (además de las de la casa) y obviamente, cremas, pomadas y jabones desinfectantes y líquidos porque nunca sabíamos si en donde nos agarrara la urgencia tendríamos agua para lavar las manos. 

Y cuando no era la evacuación, eran los vómitos recurrentes, era toda una odisea ir con Daniel de paseo, y ni les cuento cuando salíamos de viaje para ir a sus consultas de control en el DF, para viajar un día de ida y vuelta cargábamos maletas como si fuéramos a viajar tres días porque además de los ya mencionados cambios de ropa y accesorios para el cambio, había que cargar sus papillas molidas separadas en varias partes y congeladas para que aguantaran el viaje y estuvieran en óptimas condiciones, cargar también vasos con leche de vaca y las bolsitas de polvo de complemento alimenticio y el chocolate en polvo, azúcar, etc. Todo para preparar en el momento y de este modo lograr así la mayor higiene en sus alimentos aunque anduviéramos de viaje (de todos modos, no servía de mucho, invariablemente vomitaba o terminaba enfermo de las vías respiratorias o del estomago). Debido a que se enfermaba tanto, los pediatras siempre hacían hincapié en la higiene para preparar sus alimentos y  al momento de cambiarle el pañal. De tal suerte que me volví una completa maniaca que a la fecha me sigo lavando  las manos muchísimas veces durante el día sin importar si estoy o no en la cocina preparando alimentos, mi obsesión llegó a tal punto con la higiene de las manos que incluso al saludar a otra persona podía percibir en su mano si se había o no lavado recientemente. Y entonces, más se agudizaban mis dudas, y entonces porque se sigue enfermando si este niño vive casi curado en antibacteriales? Entonces jamás hubiese sospechado ni siquiera, que su dieta era la culpable.

Los años pasaron y los problemas digestivos y de evacuación no mejoraron, comía muy poco y lo poco eran alimentos selectos solo aquellos que él toleraba comer y que claro se los daba porque pensaba por lo menos algo tenía que comer. Se negociaba con él todo el tiempo los alimentos, hasta que llegamos a la negociación final: desayuno y cena con sus alimentos preferidos pero la comida, esa yo la definiría y se lo tenía que comer aunque no fuera de su agrado (un trato es un trato) y así aprovechaba para darle variedad de carnes y verduras. La lucha era constante, la hora de la comida en lugar de ser un horario feliz de ánimo y convivencia familiar, era el peor momento del día, comía lo que le daba pero no dejaba 10 segundos de toser y toser como si estuviera realmente enfermo de sus vías respiratorias, tomaba varios medicamentos para el reflujo, el vómito, evitar que se le regresara el alimento, para que tuviera un vaciamiento correcto, y para la gripa, tos, sprays nasales con y sin corticoides, gotas, etc. a veces todos juntos, a veces por temporadas unos u otros, en fin que fueron tantos que ni siquiera recuerdo bien en que orden y los nombres de todos los medicamentos. Ya estábamos hartos porque realmente era muy frustrante ver que cualquier esfuerzo que se hiciera para que se alimentara mejor resultaban ser nuevamente callejones sin salida.

Y así Daniel ya está sobre los 9 años. Y ya me encontraba casi dándome por vencida, ya no sabía que me pesaba más si los problemas alimenticios o sus trastornos de conducta con los que 4 años atrás había comenzado a batallar.  Un día investigando llegó a mi una publicación médica que relacionaba el S.Williams con la Enfermedad Celiaca y esta a su vez refería como algunos síntomas de los problemas de comportamiento (que Daniel estaba presentando y muy evidentes) podrían deberse a la ingesta de los alimentos que en apariencia son inofensivos y (lo que es peor) que son altamente recomendados por todo mundo como parte de una dieta sana sobre todo en niños y al ir leyendo fui reconociendo impresionada la similitud de síntomas que Daniel manifestaba como los del texto y mientras más leía más me sorprendía. Entonces días más tarde después de mucho pensarlo, me armé de valor y decidida a probar que sus trastornos de comportamiento podrían tener su explicación en esa intolerancia, lo puse a Dieta Sin Gluten (DSG). Según los textos iba a tardar en observar el cambio hasta como por la 3ª. O 4ª. Semana, pero increíblemente no tuvo ni siquiera que pasar una semana y como ya lo dije antes: el cambio ¡fue evidente! Después de eso me dediqué a seguir mis instintos estaba empeñada en  quitarme la duda de si los trastornos de Daniel se trataban de una alergia, por lo que se le realizaron a Daniel los exámenes en una empresa que encontré en el DF para alergia tipo III dando positivos para varios alimentos que ya he contado anteriormente aquí. Luego en el mismo material que la empresa me dio de guía para la dieta de Daniel aprendí que una dieta monótona como la que Daniel llevaba (Desayuno y cena de pan con mermelada y crema de cacahuate) podría ser la causante de desarrollar alergias a estos mismos alimentos, pero también decía que si la persona además de la alergia III también tiene intolerancia o alergia inmediata a ese mismo alimento, es mejor no consumirlo aún cuando haya pasado ya el periodo de restricción (8 semanas mínimo) para que se recupere el sistema inmunológico pues esos datos son independientes de las alergias alimentarias III y lo más importante que en caso de tener una intolerancia al gluten seguramente su intestino ya presentaba algún daño en las vellosidades intestinales y eso era un fuerte factor para promover alergias a otros alimentos totalmente inofensivos a los que en otras condiciones no reaccionaría.

Entonces… como caído del cielo, me llega la información que el Dr. José María Remes Troche está haciendo una investigación sobre la enfermedad Celiaca y ¡se encuentra en Veracruz! Nos enviaron los formularios y resulto que como no teníamos diagnóstico médico sino simples sospechas pues no encajábamos en la guía del cuestionario. Me tomó unos días pero al final me decidí a contactar al doctor y hacerle directamente la pregunta de que hacer, le pedía que nos atendiera o nos remitiera con algún médico que tuviera conocimiento suficiente en estos casos y para mi sorpresa, al otro día, primera hora laboral, yo tenía mi respuesta y el doctor nos atendería personalmente, y así después de reconocimientos y exámenes de laboratorio, se llegó a la conclusión que mis sospechas fueron certeras: Daniel es un enfermo celiaco diagnosticado y hoy por hoy sabemos que muchos de sus trastornos y dolencias tenían su explicación en la ingesta de gluten y caseína, que incluso desde su nacimiento mostró claros indicios de la intolerancia pero no se le diagnostico por ningún médico que lo haya atendido durante estos 9 años (y pasó por varios médicos reconocidos y con un excelente curriculum) ni siquiera hubo la sospecha cuando en Veracruz a los 3 años una gastroenteróloga especializada en pediatría le realizó una endoscopia para eliminar la posibilidad de Helicobacter pylori en su intestino y que esa fuera la causa de tanto reflujo y vómito, estudio que por cierto también resultó negativo. 

Imagen real del niño celiaco sin diagnosticar
London 1938

De haberse sospechado ahí la Enfermedad Celiaca, con una biopsia tomada ese mismo día hubiéramos conocido con 6 años de anticipación el diagnostico correcto. 

No estoy por criticar ni difamar a los médicos tratantes, pues de cada uno recibí bendiciones porque en el momento sacaron adelante a mi hijo, y entiendo que no tengan la información pertinente respecto a la Enfermedad Celiaca, pues los pacientes ignorantes de ese diagnóstico vivirán eternamente comprando corticoides, nebulizadores, sprays nasales, lagrimales, medicinas para el asma, la hipertensión, la diabetes, la dermatitis, infecciones intestinales y respiratorias, etc. ¡constituyen un gran negocio, clientes seguros de por vida para la industria farmacéutica y más adelante para la hospitalaria! Así que en aras de cuidar los intereses de estas empresas en los congresos médicos y de actualización se suelen tocar otro tipo de temas, de actualizaciones, dejando de lado a esta enfermedad que aunque no tiene cura su tratamiento es muy simple y sencillo Dieta Sin Gluten de por vida y entre más prematuramente se tenga el diagnóstico mejor es el pronóstico de vida para el paciente. Y claro cuando a los médicos uno les llega diciendo que si no fuera posible que tuvieran Enfermedad Celiaca, los médicos le ven a uno con cara de sorpresa mientras piensan "¡esta mujer está loca!" ¿acaso no sabe que la Enfermedad Celiaca es un trastorno que se da únicamente asociado a la desnutrición y en determinados países? Lo que el médico no sabe es que al día de hoy tenemos tantos recursos disponibles para enterarnos y cuando estamos empeñados en recuperar nuestra salud o la de nuestros seres queridos investigaremos lo necesario hasta obtener una respuesta no solo verbal sino de hechos, con pruebas y todo. Y así con suerte nuestros parientes o futuros hijos no tendrán que esperar ni 9 ni 20 años (como en mi caso) para tener su diagnóstico.  
¡He dicho!

SI...¡Positivo!

Agosto terminó y con él se acabó la espera para saber los resultados de los análisis de anticuerpos Anti-Transglutaminasa tisular, que nos practicamos hace días.

El resultado: era el esperado ¡positivos!. 

Éste viernes iremos a ver al Doctor para platicar al respecto y ver cuales serán las indicaciones y en que modifica el conocer estos datos para Daniel y para mi.

Si han notado; hace casi una semana que no escribía algo, hace días que me encuentro ausente, sin inspiración o más bien con mucha y de tanta no se por donde empezar. 

Pues sucede que estoy hecha un lío, por una parte, estoy feliz de saber y confirmar nuestras sospechas, ambos somos celíacos y lo descubrimos muy a tiempo, esto nos da a pensar que siguiendo la dieta correctamente tendremos un pronóstico mayor de vida y lo mejor de todo con calidad.  Y es por eso que desde inicios de este año, estamos a DSG (Dieta Sin Gluten).

Por otra parte la DSG supone cierto duelo por los alimentos que tanta fascinación me producían y que nunca más volveré a comer, ni a fuerza de los años, pues la celiaquía no es una moda, no es una dieta "...tómese hoy y déjese mañana, retómela cuando quiera..." No, no! si acaso llegamos a comer algo indebido, la pagaremos caro, estamos poniendo en juego nuestra vida, y la reacción a ello puede ser inmediata o a largo plazo (y lo peor es que no se sabrá hasta que sea demasiado tarde). 

Por otro lado, agradezco infinito la existencia de mi hijo, pues gracias a las investigaciones que realicé para ayudarlo, termine ayudándome más yo y al resto de mi familia, y quizá eso sea lo que me tiene más inquieta aún. Verán porque: antes de siquiera llegar con el gastroenterólogo, al ver la respuesta que la dieta había hecho en Daniel y en mí, en una plática de sobremesa, mi padre comentó que a él desde siempre cuando come pan se siente indispuesto, y por lo tanto siempre lo evita... y entre nosotros bromeamos... ¡capaz y eres intolerante al gluten también!, entonces, al pasar los días siguió pensando y recordó que también ha habido varias temporadas donde ha dejado de consumir cerveza porque también lo indispone, sin contar que le tiene cierto recelo a la comida estilo italiano, ni hablar del espagueti! (Mmmm... sospechas!!) 

Total, quedó que no se realizaría el examen porque de salir yo positiva la respuesta era obvia: el era quien me había transmitido la herencia y de ahí que yo fuera celiaca y de reparón ¡Daniel! Y ojalá y todo se explicara tan sencillo. Resulta ser que como dice mi anterior publicación Las enfermedades Autoinmunes tienen un origen común  y  tienden a presentarse entre los integrantes de una misma familia. Así, por ejemplo, una paciente puede tener artritis reumatoide, su madre tener hipotiroidismo, su tía antecedente de psoriasis y un primo en segundo grado padecer esclerosis múltiple.

Pero... ya lo decía yo... ojala que todo fuera tan simple. El día que nos tomamos el análisis mi madre sorprendió diciendo que ella también quería hacerse el test para salir de dudas, pues había estado escuchando todo lo que mi padre y yo a diario hablamos sobre mis descubrimientos, la historia familiar y las múltiples y casi increíbles maneras en que puede la intolerancia al gluten desencadenar toda clase de desajustes en el cuerpo. Y que se hace el análisis.

Ahora bien cuando el doctor nos anunció los resultados sus palabras exactas fueron: Los resultados de tu mamá son  FRANCAMENTE POSITIVOS estamos CONFIRMANDO lo que ya sabemos. La existencia de Enfermedad Celíaca en Dani y evidentemente en mas miembros de la familia. 

Ciertamente yo ya me lo imaginaba sin embargo guardaba la esperanza que no fuera así, lo que menos quiere uno es que su familia tenga alguna enfermedad y así de golpe y porrazo ahora tengo toda una experiencia médica  familiar: La Enfermedad Celiaca. 

Ahora todo cobra sentido: no estamos equivocados al sospechar que la hija de mi hermana menor también tiene intolerancia al gluten y una posible Enfermedad Celíaca pues se cree que su baja talla y peso además de sus continuos problemas alimenticios se los debemos al gluten. Situación que ha sido confirmada a través de la prueba y error, se le sugirió a mi hermana que intentará la DSG por lo menos un mes y estudiara tanto si había cambios en  el comportamiento como en sus hábitos alimenticios y por supuesto cambios en la talla o peso. Y así lo hizo, hace poco más de un mes que Odette está a DSG y ha tenido una respuesta fabulosa! come ahora de todo tipo de alimentos (libres de gluten por supuesto) mi hermana la refiere más alegre, colaboradora y perceptiva (cabe mencionar que ella no ha sido diagnosticada con ningún tipo de trastorno neurológico ni de comportamiento simplemente era berrinchuda) los berrinches son ahora cosa del pasado y tengo a mi hermana agradeciendo a cada momento por el cambio que ve en su hija y en ella misma, pues como buena mamá se ha puesto a acompañarla en la DSG y ha descubierto que varias de sus dolencias han desaparecido, se aprecia con mayor vitalidad, los pies no se le han hinchado y dejo atrás sus picazones y comezones que de manera intermitente presentaba. A todo esto hay que agregar que mi hermana de niña sufrió de lo que entonces todos creíamos Asma, pero que hoy el descubrimiento de una posible Enfermedad Celiaca pone  en tela de juicio ese diagnóstico. 

Entonces, estoy feliz o ¿estoy francamente preocupada? Ésto toma tintes cada vez más serios pues es una cuestión que se extiende más allá de nuestra pequeña familia:  a todas luces podrían resultar también expuestos, los familiares de mi mamá, que obviamente tienen alguna exposición pues lo de ella dudo que sea una cuestión novedosa, alguien por ahí también tiene alguna enfermedad socia o quizás la misma Enfermedad Celiaca sin diagnostico aún (tan solo su hermano próximo en edad es un excelente candidato por su historia de dermatitis, dolores de cabeza, cambios de humor, brotes de asma, etc.... Y su hija, de la misma manera: migrañas, asma, y otros trastornos que no mencionare pero están íntimamente relacionados con la Enfermedad Celiaca), mi hermano menor y sus hijos, los hijos de mis tías y tíos paternos, así como ellos mismos, los primos que tuvieron de abuelo a alguno de los hermanos de mi abuelo y por supuesto sus propios papás.

Siento que es mi deber informarles pues por lo menos a mi me hubiese gustado saberlo, estamos hablando de una enfermedad que ni en mil años, jamás hubiesen imaginado que les diagnosticaran simplemente porque la comunidad médica de la región la desconoce y se aferra a las viejas enseñanzas sobre el cuadro clásico de Enfermedad Celiaca sin ver el panorama de múltiples manifestaciones que distan muchísimo del cuadro que ellos aprendieron para diagnóstico. 

Estoy en un dilema que me esta comiendo, si les digo a mis familiares, podrían no tomarlo como una buena noticia, como una señal de posible mejora en su calidad de vida y si no les digo me quedaré con esa espinita y sí años más tarde resultan con el diagnóstico de EC o con alguna de las enfermedades asociadas en algún grado avanzado, lamentaré haber podido prevenirlos y evitar así un diagnóstico de esa talla.

La cuestión es, si yo misma no sé que pensar al descubrir que casi todos mis familiares directos tienen Enfermedad Celiaca incluyéndome, ¿que espero que piensen ellos?

No sé, lo seguiré pensando, aunque ciertamente si alguno de ellos sigue mis publicaciones ya podrá empezar a correrse la noticia y tal vez, sólo tal vez hayamos beneficiado a alguno.

¿Y tú? ¿Eres celiaco? ¿Qué harías?