10 de abril de 2013

Un pequeño gran detalle

Dicen por ahí que si el hijo es feliz, la mamá es feliz... (con sus excepciones por supuesto). En éste caso creo que sí...
Bueno, las celebraciones de cumpleaños de los compañeros de Daniel en el salón de clases, es algo que me pone bastante inquieta, pueden significar una auténtica pesadilla porque ya sé que ese día Daniel va a llegar con los ojos inflamados, tosiendo o posiblemente más tarde le dé diarrea. Pero es algo a lo que los otros niños tienen derecho y también mi hijo tiene derecho a convivir con sus compañeros. 
El ha logrado comprender que el gluten le hace daño y que muchas otras cosas por los colorantes, saborizantes y aditivos también, así que se porta prudente y sólo come lo que yo le envío para su desayuno. (eso si no le da por compartir con sus compañeros los pastelitos sin gluten que yo le ponga y él se queda sin desayuno.) 
En realidad es un hecho cotidiano que va a estar contaminado, me guste o no. En la escuela es costumbre que vendan productos enharinados todo el tiempo, cada día de la semana siempre hay que las quesadillas de tortillas de harina, que la pizza, que el hotdog, que los sandwich, que el pambazo (estos son los más peligrosos). La escuela es pequeñita y tiene dos personas muy eficientes para limpiar todo el tiradero que los chicos hacen durante el receso... pero seamos honestos... por más que quieran nunca lograran quitar todos los restos de toda esa comida glutenera que ha quedado por todos los sitios del patio, baños, manijas, pupitres, etc. 
A decir verdad esa constante y repetida exposición me choca. Muchas veces cuando la contaminación ha sido tan fuerte es bien evidente en Daniel, su cuerpo enseguida refleja dolor.. se le ve en sus ojos, en sus brazos, en su estado anímico y emocional. Y ¿a quién le gusta ver sufrir a su hijo?
En esta lucha de cuidar a los niños del "maldito gluten" estamos solas, toda aquella mamá que tenga un niño con una intolerancia, alergia o sensibiliad sabrá de que hablo... porque a nadie más le preocupa si tu hijo puede o no consumir lo que hay, igual lo llevan, igual no están pendientes de que se lleva cada niño a  la boca... como no seas tu misma y algunos miembros de tu familia, seguramente nadie más lo hará. Ni siquiera sus maestros, que los ven y los tienen 6 horas al día. Pues podrán tener todas las buenas intenciones, pero solo duran unos días, después como es lógico al no ser sus hijos, lo olvidan o dejan de prestar atención. 
Por lo que creo que es bueno educarlos para que nuestros mismos hijos eviten lo más posible los focos de contaminación, así como lo hemos hecho con Daniel.
Pero... quien puede contra 50 personas más comiendo al mismo tiempo su lunch que tú, que no permanecen sentados en un solo sitio porque pasean los platos y las bolsas de alimentos por todos sitios, los ponen en el piso, en el columpio, en la mesa, etc... me imagino la cantidad de harina y partículas gluteneras volando libremente por ahí... y me siento mal, sólo de imaginar.
Los compañeros de Daniel saben que tiene varias restricciones alimentarias, ahora al parecer ya lo han aceptado y entendido, pero sí, en algún momento ha servido como fuente de burlas y obligarlo a veces (al principio) a que consumiera lo que fuera, (total! si antes lo hacias!). Y como ya dije, las buenas intenciones de cuidado... aunque reales y se agradecen, pues nada más no son suficientes. 
Hay pocas personas en la vida que uno se topará con una real intención de aprender de que se trata, por qué ha sucedido así y si pueden hacer algo por ayudar. Lamentablemente son escasos y hasta creo que en peligro de extinción. 
Bueno, entre tanta queja, Daniel tiene una compañerita que en su familia le han dado una buena educación y es simpática y empática, ella y su hermano mayor se han interesado realmente en saber de que va el síndrome de Williams y las restricciones alimentarias de Daniel, su mamá me ha preguntado como hacer un pastel para celebrar a la compañerita en su cumpleaños, pero que sea sin gluten y lo que pueda hacerle daño a Daniel para que el también pueda convivir igual, que los demás niños, vamos! que sea por ese momento... sólo uno más en espera de su pedazo de pastel.
He de confesar que cuando me lo preguntaron, creí que era una broma... pero ella insistió y me dio las razones que antes expliqué. Sentí alegría, sorpresa y admiración de que se tomara esa molestia, y por supuesto... que le dí la receta pero con suma rapidez. (no fuera a ser que se arrepintiera, jajajaja).
La cuestión es que dicha mamá si que cumplió su promesa y Daniel salió de la escuela todo emocionado contandome que "cómo es posible!! de verdad era sin gluten!! y estaba bien bueno... como los que tú haces mamá!!" (se nota que es mi hijo... me echa porras). Y aunque puede parecer y seguramente a quienes lean esto sin tener relación con el mundo de las restricciones alimentarias, les va a parecer una total exageración la reacción de Dani, y por supuesto la mía (que se me dibujó la sonrisa bien amplia cuando vi lo contento que estaba). 
Entonces, toda esa explicación que les puse antes es finalmente para agradecer públicamente a esa linda mamá que se tomó unos minutos de su complicado día, para detenerse y tener empatía por nosotros y dedicarse a preparar algo rico y apto para que mi hijo pudiera consumir al parejo que la festejada y sus demás compañeritos. Le devolvió la alegría de compartir sin acordarse o lamentarse de lo bueno que se ve el pastel y no poder comer de ese en específico. Fue como un volver a los viejos tiempos, cuando comía sin preocupación cualquier tipo de pan y dulces.

Cuando ni nos preocupaba la clase de comida, mientras comiera.


Con esto ha quedado explicado claramente y sin palabras, solo con hechos, el porqué de la hermosa personalidad de esta compañerita y su hermano. De tal madre... tales hijos.

Es un pequeño gran detalle, que nunca, nunca olvidaremos.

Gracias Lily!

25 de marzo de 2013

La dieta sin gluten, una aliada de gran beneficio

Hace un rato que el blog está abandonado, no les he contado mucho sobre Daniel, pero en los últimos 6 meses las cosas más geniales han ocurrido y todo gracias a la dieta sin gluten.

Daniel como ya había dicho antes está cursando ahora el último año de primaria, creía que iba a ser un desastre nuclear su explosión de hormonas por la adolescencia y luego mi carácter que no es para nada fácil de llevar. Pero sorpresivamente las cosas si bien no son perfectas, van bastante bien.

Daniel ha dejado de tomar 4 de sus medicamentos que tomaba desde hace 5 años  para sus trastornos neurológicos,  ya está prácticamente libre de medicamentos. (aún falta retirar uno de ellos, pero la dosis que toma es la tercera parte de lo que tomaba hace años y eso que hoy pesa casi el doble, lo cual lógicamente nos habría llevado a un aumento de la dosis para seguir manteniendo el efecto).

Su apetito (gran parte por la adolescencia) ha mejorado increíblemente, ya creo que come cantidades "normales" de comida, además que acepta de mejor manera incluir nuevos alimentos en su dieta. 
Ahora que el pan sin gluten ya no es un "misterio" se da vuelo con los sándwiches para desayuno o cena. 

Lo mejor y más evidente de sus cambios es su pensamiento, amo lo que la falta de gluten en su dieta ha logrado hacer: es capaz de detenerse y razonar ideas que antes para él resultarían incomprensibles, incluso entiende juegos de palabras, lenguaje en doble sentido, ideas ocultas entre líneas y su pensamiento matemático en lógica y razonamiento ha mejorado bastante.

Incluso ha empezado como buen adolescente a plantearse preguntas serias sobre su futuro, su plan de vida, su profesión, sus apellidos y a preguntar el cómo y por qué de que su familia es como es, tiene mucho interés es comprender el pensamiento del sexo femenino, hacer deportes, comprender los juegos de sus compañeros y de integrarse a ellos. 

Supuestamente con el síndrome de Williams, él No debería entender de problemas matemáticos y mucho menos si están relacionados con fracciones o decimales, así como tampoco razonar operaciones necesarias para lograr un resultado en algún problema. Hoy el es capaz de entenderlo y razonar para contestar, el único problema es que es lento para hacerlo, le choca estar escribiendo y ahí pierde mucho tiempo en lo que se decide a contestar en el papel. Pero de que está rompiendo esquemas, Daniel lo está haciendo.

Los reportes llegan con mensajes favorables de mejoría en las actividades en general, lee más rápido, comprende mejor, trabaja con mayor dedicación, es capaz de esperar turnos, es más participativo en clase, etc. incluso me comentan a veces más participativo que sus compañeros neurotípicos y que la lección la comprende mejor y con más rapidez que alguno que otro compañero.

Por supuesto... falta mucho, mucho camino que recorrer y todavía tenemos muchos "atorones" que resolver, y hay días que la casa parece casa de locos, de tanta discusión, pero que adolescente no provoca esto en casa? a mi me hace feliz verlo cercano a la realidad que conozco y que ya antes he vivido y bueno no puedo dejar de lado que el hecho de ya no tener que gastar un par de miles de pesos cada mes en medicamentos para el comportamiento... es una maravilla! Además que reducimos riesgos importantes para la salud de su hígado y sus riñones, el bolsillo sufre mucho menos.


En general, lo veo más alegre, con una autoestima más reforzada, cada día más independiente y con grandes deseos de hacer algo útil por el y para él.

Sigo bendiciendo el momento en que supimos que la dieta era su talón de Aquiles!

Ya les seguiré contando más adelante, aprovechando que son vacaciones. 


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