Las alergias alimentarias y las convivencias sociales

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Enfermedad celíaca

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Enfermedad Celíaca (definición, grupos de riesgo)

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Resumen de cambios (parte I)

Y continuando mi relato de ayer, la cuestión académica fue de mejor en mejor sobre todo en los dos últimos bimestres del ciclo escolar. Antes de quitarle el gluten yo le hice el comentario al Psiquiatra que notaba que Daniel aún con la medicina (que ya le lograba controlar gran parte de su comportamiento) escribía mejor antes de estar medicado y ¿que no se suponía que tendría que ser al revés: que con la medicación la escritura debía de ser uno de los puntos de mejora?. Y su respuesta fue positiva, pero dudó que mi información fuera imparcial. Y ahí quedo todo (la medicina de tipo neurológico no se le ha modificado desde febrero del 2009 que se encontró la combinación que le hacía algún efecto y desde entonces sigue tomando las mismas dosis y los mismos medicamentos). Entonces yo tuve mi mejor respuesta cuando al quitarle el gluten empezó a mostrar mejoría en sus trazos y cuando la dieta se volvió estricta, la mejora fue bastante evidente, los trazos ya parecían ordenados, sobre el renglón y podía leerse sin mayor esfuerzo, vamos! que era una libreta como la de cualquier otro niño! 

Hoy ya puedo pedirle a Daniel que se siente a copiar unos párrafos de algún texto y aunque no le agrade la idea, permanece sentado realizando la copia, puede mostrar distracciones leves pero en seguida retoma la labor, incluso lo puedo dejar solo en el escritorio y irme a lavar platos y regreso y sigue copiando (lento pero copia) y eso es muy bueno! Antes había que estar pegada a él para que no dejará de hacer la tarea, mucho mas si se trataba de tarea matemática, uff era un sufrir. Hoy se sabe las tablas y es capaz de realizar sumas simples mentalmente (algo que yo nunca creí que lo vería hacer). Ya tiene entendido el concepto de número y sus adiciones, disminuciones, divisiones y multiplicaciones. Los exámenes y tareas traen problemas matemáticos que es capaz de resolver el solo sin que se le asesore en nada. Y claro también tiene sus momentos de profunda flojera donde no quiere hacer absolutamente nada pero al cabo de unas cuantas llamadas de atención termina cediendo y hace la encomienda. Y lo mejor de lo mejor es que no se le olvidó como se fracciona y las sumas entre fracciones (menos mal, porque me dio una terrible batalla enseñarle el concepto de fracción).

Desde la última consulta que fuimos con el Psiquiatra, habían ya transcurrido poco más de tres meses que no lo veíamos y el médico pudo comprobar que estaba en su conducta, mucho más tranquilo, atento y vencía muy bien la tentación de tocar todo lo que veía. Y de hecho casi se cae de su silla cuando le dijimos que ese último bimestre su calificación promedio era de 8.9!!! Estaba azorado!!! de tener promedios de 7 y 8 sin décimas a llegar a casi 9 era un avance super significativo! Me hizo explicarle con lujo de detalles a que se debía el cambio y aunque tuvo su reservas se quedo perplejo y muy contento de ver el cambio positivo en él, pero se ha resistido a quitarle aún el medicamento (con lo que yo estoy de acuerdo, hasta que no haya pasado al menos otros dos meses más y vea si no hay efectos secundarios nocivos por el retiro de la medicación y que esto no se trata de una cuestión de ciclos). 

Otro cambio que notó el médico es la piel, y sus ojos, llevaba una piel limpia de rayones de uñas y solo quedaban manchas de las cicatrices anteriores cuando aún estando con medicamentos se rascaba sin control alguno hasta dañarse la piel del sitio que fuera. Y de la misma manera los ojos, pareciera que tiene siempre conjuntivitis y con la dieta sin gluten las gotas que se estaban usando para curarle los ojos, solo se han usado 3 veces en estos casi 3 meses lo cual es un logro bastante evidente considerando que se le aplicaban gotas durante todo el día entre cinco y tres veces por día. Y la nariz... siempre llena y congestionada, se volvió respirador bucal (lo que le acarreo también problemas dentales) y con flujo en ocasiones constante y en ocasiones muy espeso y tos recurrente, que no había semana que no creyéramos que estaba con alguna infección y se le daban medicamentos, en varias ocasiones fueron antibióticos y se trataba su piel con cortisona para quitarle la comezón. Desde la dieta, no hay más tos, no más moco espeso y maloliente y es posible verlo respirar por su nariz y no por la boca.

Todo este cambio y notable mejoría no solo le valió para su desempeño académico, estaba más colaborador y participativo y se había estado dedicando a hacer sus labores encomendadas. 

Le anunciamos que como las alergias estaban cediendo y había mostrado buen comportamiento por fin tendría un perrito un cachorro que como él necesitara amor y cuidados para que fuera su amigo por siempre. La noticia lo alegró muchísimo, tanto que ya quería en el momento salir a comprarlo, pero sin embargo fue muy paciente y esperó casi un mes por su cachorro (que también tiene su historia) y todos sabemos que la paciencia no es un arte fácil de dominar y menos si se trata de tener Síndrome de Williams. 

Mañana le sigo, porque hoy ya me caigo de sueño. 

Que tengan un lindo día!

Y donde estábamos?

Mis queridos lectores, que barbaridad! como pasa el tiempo, desde que empece a buscar alternativas para la alimentación de Daniel el tiempo se me va entre que buscar recetas y proveedores de los alimentos permitidos, que dicho sea de paso, en México, me voy dando cuenta que los Celiacos la tenemos difícil, no hay nada! ningún esfuerzo por parte del gobierno para brindar apoyo ni en información, ni en recursos y mucho menos en contribuir a que su cuerpo médico a nivel nacional se prepare y esté informada y convencida que en México también hay Enfermedad Celíaca.!! 

Todos los datos e información disponible esta a cargo de los grupos de apoyo que gente con iniciativa y mucho amor y respeto por la vida propia y ajena han iniciado. Ejemplo: Alicia Paz creadora de Celiacos Mexicanos en Facebook y Celiacos en Red un blog con un montón de información útil que de otro modo sería bien complicado tener acceso cada quien por su cuenta; también Oscar Hernández con su blog Celiacos en México y sus excelentes aportaciones en los grupos de ayuda, ambos hacen nuestra vida menos difícil con sus constantes hallazgos y publicaciones. (Gracias muchachos!! Excelente trabajo) 

Bueno pues queriendo y no, ya estamos iniciando la semana número 12 de la dieta, que como ya decía ha sido bastante exhaustiva sobre todo para mí que tengo que hacer magia todos los días para repetir lo menos posible los ingredientes aunque francamente hay días en los que me quiero tirar los cabellos pues se me agota la imaginación. Con todo los resultados han sido notablemente benéficos; irrefutablemente el diagnostico de las alergias fue acertado y sus efectos en nuestra vida se siguen viendo día con día.

Antes de su dieta libre de gluten ya les había contado que tenía una conducta bastante perjudicial para él y para quienes le rodean, sacaba de quicio, neceaba y tenía ocurrencias peligrosas como comerse los lápices y saltar inesperadamente de un sitio claramente riesgoso; cuando se le retiró parcialmente el gluten todo mejoró pero al cabo de un corto tiempo volvieron los arrebatos, la flojera y la mala conducta. (sin contar que no mejoraba para nada su alimentación y seguía con dolores de estomago, inflamación y un constante ir y venir entre estreñimientos y diarreas, además de su obsesión incontrolable con la crema de maní) lo cual me daba a pensar que tendría que estar sucediendo algo más que una simple intolerancia o alergia al gluten. Casi siempre le daba asco comer y tosía y para entonces yo ya no sabía si estaba con infección, era reflujo o de plano él estaba fingiendo para no comer! Y la respuesta a todas mis preguntas fueron los exámenes que denotaron sus por lo menos 18 alergias alimentarias. Lo puse a dieta estricta (con varios errores en el intento) y el cambio es fabuloso! Verán porque: resuelta que mientras todo esto pasa el año escolar de Daniel llega también a su fin y con ello los exámenes finales y las actividades de fin de curso, la prueba de conocimientos a nivel nacional también en el medio y en fin un montón de actividades para Daniel que lo traían a mil sus maestros y yo con las tareas y trabajos en casa que todo esto no hubiera sido posible sin la dieta. Bendita Dieta!!!!

Daniel al comenzar este tercero de primaria que recién concluyó tuvo que enfrentarse a varios cambios importantes para él yo nuevamente estaba trabajando de planta y lejos de él por lo menos hasta la media tarde lo que retrasaba su trabajo con las tareas escolares, que se terminaban entre pleitos, jalones y estirones,  en este ciclo tuvo cambio de maestro titular, pues los dos ciclos anteriores los habían cursado con una excelente maestra, la misma para los dos grados por lo que todo el grupo y no menos Daniel estaban super encariñados y habituados a su ritmo de trabajo y ahora tendrían que enfrentarse a un nuevo modo de enseñanza y además su nuevo maestro es un varón y tiene una voz muy fuerte y bastante autoritaria! Y les hace ver que ya no es una etapa solo de juegos, que hay más responsabilidades y muchas cosas nuevas que aprender que necesitan trabajar más y solo así pasarán el ciclo escolar. Y por supuesto, las quejas no se hicieron esperar: -Señora: no quiere trabajar, -Señora, estuvo juguetón y no trabajo, -Señora lleva mucha tarea porque no terminó, -Señora, platique con él, anda muy agresivo.... Agghhh!!! Ya estaba aburrida que cada semana al menos una vez me daban algún reporte negativo. Y más trabajo para mí en casa con la tarea porque con los abuelos no quería adelantar nada, aunque ellos amablemente se ofrecían, el les decía: -Ya la hice, cuando venga mi mamá que me revise-...y por supuesto nada había hecho!. 

Fuimos y venimos con el neurólogo, el psicólogo, el psiquiatra y las quejas y las prácticas en casa, no parecían estar funcionando adecuadamente, hacían su efecto unos cuantos días y después volvíamos a las mismas. Así durante todo el primer semestre un constante ir y venir entre tareas, quejas, regaños, castigos, premios y consolaciones, médicos, premios, rutinas y mejoras temporales hasta que el gluten empezó a desaparecer de nuestras vidas y el segundo semestre ha sido mucho más fácil tanto en aprovechamiento y conducta no solo en escuela sino también en casa. Supuestamente una vez iniciada la dieta si se seguía lo más estricta posible los cambios deberían ser visibles a las cuatro semanas de su inicio, pero como pueden ver en los relatos anteriores a nosotros nos ha tomado menos de dos empezar a notar cambios. Lo nunca visto con Daniel estaba por hacer su presentación, empece a notar que había pasado la semana sin reportes y que llegaba a casa con mucha menos tarea, mi alarma fue tal que hice una cita con el maestro para preguntar si en verdad estaba cumpliendo con los deberes y la contestación me sorprendió: - Si señora, lo que pasa es que si se apura en clase pues ya no tiene que llevar eso a casa para concluirlo y Daniel ha estado trabajando.- WooW! Se me dibujaba la sonrisa en el rostro! y claro que eso me hacía sentir tan bien, que mi actitud con  también cambió y me mostré menos a la defensiva y más receptora. A lo que respondió cariñosamente, cada día se me acercaba y no perdía oportunidad para abrazarme y decirme cuanto me quería, también tuvo sus momentos de profunda tristeza cuando comenzaba a hacer reflexión sobre las conductas que anteriormente tenía reconociéndolas como incorrectas y arrepentido lloraba pidiendo perdón prometiendo que ya no ocurrirían más (y en efecto hay muchas conductas que hasta la fecha no han vuelto). Y por supuesto, también grandes momentos de frustración porque no puede comer lo mismo que antes y además no encuentra apoyo en sus maestros ni compañeros de escuela que lo toman de sangrón por no tener la misma alimentación que ellos (lo cual también tiene sus consecuencias que más adelante les contaré), pero esto era solo el inicio del gran cambio que observaría con mayor precisión al concluir el ciclo escolar. Lo cual les contaré mañana porque aquí tengo el reloj anunciando que ese mañana ya llegó y que si no duermo, pues mañana voy a andar toda neurótica! Nos leemos mañana (sí!! prometo regresar mañana y seguir con los relatos lo más diarios posibles) que tengan un lindo día!