¡Feliz cumpleaños!

Hace 12 años, comencé a sentir tu inquietud por nacer, y nos dispusimos a ir al hospital, tus abuelos me llevaron como un presagio de como sería el resto de tu vida y la mía: juntos tu y yo, apoyados por mis padres.

 

Fue bonito sentir la expectativa de que ya pronto vería tu carita, te conocería y ya no serías más un misterio, pero también ya no estarías más cobijado por vientre, a partir de entonces tendría que cuidarte y protegerte con mis brazos, con mi amor y con lo poco que entonces creía saber sobre el significado de ser madre.

 

El camino ha estado lleno de sobresaltos, desde el primer minuto en que te vi, mi corazón se estrujó confirmando mis temores, en ese momento, no sabía qué... pero sabía que "algo no andaba bien". Y ni aún con eso dejé de verte el más perfecto, mi pedacito de amor, el ser que había crecido en mi, me emocioné a las lágrimas y desde entonces me quedó claro que los presentimientos de mamá, son certeros y precisos y el camino me ha enseñado que incluso son en ocasiones, esos presentimientos pueden ser más certeros que un diagnóstico médico.

 

Tu llegada a mi vida, me ha exigido sacar lo mejor y lo peor de mi, y enfocarlos para tu beneficio, tu sola presencia a revolucionado mi vida y hoy por hoy soy mucho mejor persona que antes. Estoy llena de conocimientos y ansiosa por aprender cada día más la enormidad de cosas que todavía no sé.

 

Gracias Daniel, eres el motor que da movimiento a mis días, el calor que me arropa cuando estoy triste, la luz que me guía en el oscuridad de la confusión y el desencuentro y la voz que me levanta cuando estoy caída o pienso bajar los brazos, yo no puedo sino agradecer que seas mi hijo, agradecer haber sido elegída entre millones para ser tu guardiana y tu guía, para que completes esa misión tan noble por la que has venido al mundo de la cual yo sólo soy un instrumento.

 

Gracias Daniel porque hoy, gracias a tu existencia decenas de familias mexicanas y en el resto del mundo han dejado de estar solas en su ciudad luchando con sus familiares por entender que pasa con sus hijos, gracias a ti, hoy nos conocemos, nos apoyamos, intercambiamos vivencias y formamos una gran familia con hijos y padres que aún sin conocerse y con miles de kilometros de distancia entre unos y otros, se sienten acompañados y cobijados por el cariño de compartir con alguien que los entiende y los apoya desde sus similares vivencias.

 

Hoy hace 12 años a las 7:10 am un pequeño ser a quien llamaría Daniel, vino a revolucionar mi mundo y ahora el de cada persona que ha buscado a través de nuestras historias, un poco de comprensión hacia su familiar, paciente o alumno.

Feliz cumpleaños Daniel.

Gracias a ti, existe éste movimiento.

Te amo.

Una dieta difícil

Mientras contestaba algunos correos, pensaba en que algunas personas me dicen que es facil para nosotros hacer una dieta porque la hacemos en familia, pero que en realidad llevar la dieta sin gluten es muy difícil, que no se puede seguir siempre, que hay que andar cargando con comida aquí y allá, que si se pierden convivencias sociales, que si el menú no es variado, etc... y muchas quejas, muchos desacuerdos....

Lo que opino al respecto es: en efecto, tienen razón llevar un cambio de dieta nunca ha sido fácil creo que para nadie, menos aún si se lleva en solitario. El acompañamiento familiar es vital, porque de esa manera podemos sentirnos incluídos, acompañados, sentir que se solidarizan con nosotros y eso hace que sea menos probable caer en la tentación de volver a los viejos hábitos.

Pero también hay que distinguir, a que obedece que se esté llevando esta dieta y los efectos de consumir gluten (advertida o inadvertidamente) mientras se sigue la dieta:

NO es lo mismo hacer un cambio de vida a través de la dieta sólo por cuestión estética, que por cuestión de salud. ¿Por qué? Porque la cuestión estética es algo efímero, temporal, en cuanto se alcance el peso o la talla deseadas, generalmente se abandona.

Tampoco es lo mismo en realizar una dieta sin gluten por enfermedad celíaca que por intolerancia al gluten, que por alergia alimentaria, que por tratamiento biomédico como en el caso del autismo. ¿Por qué? Porque el que hace una dieta por alergia alimentaria y por enfermedad celíaca deberá estar consiente que su organismo simplemente no se "lleva" con esos ingredientes y que ingerirlos pone en grave riesgo su salud, a más corto o largo plazo.

 

Como resultado de esos "permisos inocentes" al consumir gluten tendremos:

 

En la enfermedad celíaca disparos constantes de alerta a los anticuerpos que atacan al gluten pero que también destruyen las vellosidades intestinales, ataques que sí se vuelven constantes terminaran por atrofiar en gran medida la flora intestinal, dejando inhabilitado el intestino para absorber correctamente los nutrientes necesarios para el diario vivir y una salud plena.

 

En la alergia al gluten por supuesto reacciones del cuerpo que pueden ir desde una simple picazón en la piel, inflamación generalizada que lleve a aumento inexplicable de peso, hasta  reacciones anáfilacticas variables de leves a severas que incluso pudieran poner la vida en peligro.

En la intolerancia al gluten, pues unicamente se tendrán las molestias de hinchazón, dolor abdominal, quizá alguna diarrea, pero no tendrá el daño a las vellosidades intestinales, pero eso no descarta que la constante exposición al agente agresor pudiera desencadenar otras consecuencias de salud. No es sano en ninguna parte del cuerpo estar constantemente inflamado, no es el funcionamiento normal.

En el caso del tratamiento biomédico, pues la presentación casi inmediata de un desajuste en el cuerpo con lo que se vuelven a presentar los trastornos neurológicos por los que se inció la dieta. La reaparición de estos trastornos puede ser en mayor o menor medida dependiendo del tiempo de exposición y las cantidades ingeridas.

En cualquiera de los casos el resultado es el mismo una falta de salud.

En cuanto a la falta de variedad del menú, yo diria que es cuestión de imaginación, un poco de conocimiento y de dejar de necear en querer a fuerza comer lo que comen los demás (que las mayoría de las veces es insano) por que por más que le querramos agarrar el gusto a la dieta sin gluten, el ver el plato del vecino como mejor que el mio acabará por cansarnos y abandonaremos la dieta.

Si no se consume gluten, se podrán consumir otros cereales como arroz, maíz (está en controversia, pues al parecer la zeína que es el gluten del maíz, también está afectando el intestino de algunas personas con enfermedad celiaca), se puede consumir frutos secos como son almendras, nueces, cacahuates, siempre que no se sea alergico a ellas.

Verduras, muchas verduras, en combinaciones inacabables, el límite es la imaginación, leguminosas, frutas también, las de temporada, y carnes, pollo y pescados, todos estos productos siempre frescos de mercado o de super pero nunca enlatados.

 

Trataré de en el futuro de sugerir platillos que pueden servir en su mesa de elaboración casera y con las medidas pertinentes, totalmente sin gluten.

 

Por hoy me voy, se acabó el día.

Sexto Año

Hoy hemos iniciado el último ciclo escolar de la primaria.
Increíble! Parece que fue ayer que te llevé por primera vez a la escuela.
Recuerdo lo emocionado que le diste los brazos a la maestra y entraron sonrientes al salón, mientras yo, con el corazón arrugado, me tuve que dar vuelta y alejarme. Se me escaparon las lágrimas, no por el dejarte, sino porque significaba que estabas dejando de ser un bebé, a partir de ahí tu vida se repartía entre mamá y familia y la vida escolar. ¡Tu mundo se estaba ampliando!

Hoy el inicio de cursos ha empezado con el pie derecho, has estado muy trabajador, copiaste todos los resumenes, hiciste todas tus operaciones, participaste en clase y con entusiasmo saliste a hacer deporte y jugaste futbol, estrenando el patio y sus nuevas porterías. No cabe duda... a tí no hay quien te pare.

Naturalmente después de hacer tu tarea y jugar en el computador, terminaste el día agotado y ya duermes. Mientras te observo dormir, pienso que sí entonces lloré porque ya no eras un bebé, hoy me doy cuenta que mi niño también se va, estás en esa zona entre que eres niño, pero también ya crees que eres grande, adolescente.

Tus gustos están cambiando y aunque sé que la llegada de la adolescencia no me será fácil, ya no me asusta como hace unos años, lo único que deseo es que tengas salud, que sigas con ese entusiasmo el resto del ciclo escolar y que en el camino refuerces el amor a ti mismo, que te des cuenta lo valioso que eres.

Pequeño guerrero, te amo. ¡Sigamos juntos, adelante!

La mayor de mis fortunas

Algún día, tu sabrás con plena conciencia cuanto te amo. Y no es que ahora no lo sepas, sientes mi cariño y crees que sin mi no puedes vivir, crees que me necesitas más que me amas, pero sé que un día descubrirás que tienes todo para triunfar como sueñas y lo harás!
Te lo mereces, y lo lograrás! Porque en tu corta vida te has enfrentado a muchos retos y los has salvado, eres un gigante a pesar de ser tan niño. En tu tierno corazón no existe lugar para el desamor, ni el rencor. Siempre sonriente, siempre disfrutando los pequeños detalles. Ojalá, pudiéramos ser  un poco más como eres tú, tan noble, tan limpio.

Tu presencia en mi vida, me llena de sonrisas, de cariño, de fortaleza.  Me haces ver mis errores, me enseñas cosas nuevas cada día.
¿Quién iba a decirlo? Me has dado más de lo que merezco. 

Eres el alma de mi vida. 

Te ama siempre... mamá.

Gratamente sorprendida

Hoy fue un buen día! Espero que haya más días como hoy en la vida de Daniel. Últimamente en la escuela ha andado con mucha flojera para hacer los deberes, ya renegando y a medias termina haciéndolos. Supongo que es algo normal... a quien le gusta hacer obligaciones? Si pudiéramos elegir de niños (y algunos también de adultos) más de la mitad preferiríamos jugar que hacer deberes. 

Pero aún así, tiene la mala fortuna de tenerme de mamá y le exijo que los haga, le digo que se tiene que enseñar a ser una persona responsable, que si todos dejáramos de hacer las propias obligaciones entonces seguramente no tendría las comodidades que tiene, bla, bla, bla... sermón de mamá!  Pero ayer y hoy verdaderamente me sorprendió, en cuanto salió de la escuela me dijo que había escrito un poema de amor!!! honestamente no le creí, pensé que hablaba del dictado de clase, pero en cuanto terminamos de comer corrió por su libreta y me enseño sus apuntes, ¡en verdad lo escribió él! su texto no es un poema, pero es relevante que haya expresado ahí sus sentimientos como los fue pensando, y para mi tenga o no tenga forma de poema no importa, es hasta ahora lo mejor que ha escrito y eso me basta! Sobre todo me da gusto la sensación de autonomía que haber escrito le provocó a él que muy orgulloso me mostraba su creación. 

Además en el colegio se puso a trabajar muy bien, me enseñó las libretas de trabajo con todo el dictado apuntado, se apresuró a hacer su tarea para que le permitiera ver su programa favorito. Hoy era yo quien no tenía ganas de ayudarlo a hacer la tarea, menos cuando vi que se trataba de múltiplos y submúltiplos de metros cuadrados! Me hice mentalmente una maraña, pensando y tratando de descifrar como le iba a explicar el tema para que me entendiera y pudiéramos hacer los ejercicios, y oh! sorpresa... muy seguro de si mismo, me dijo, -ay! esto está bien fácil! mira la maestra me explicó y bla, bla, bla...-  me dio una explicación que honestamente no entendí, pero la cuestión es que el resultado si era el correcto, entonces me relajé y lo deje seguir solito. ¡Qué alivio! pero no termino ahí el asunto, en menos de 30 mins había terminado los ejercicios (cuando pasan dos horas y hay que estar encima de él para que termine), cerró los cuadernos, guardó y levantó los útiles y mientras levantaba al perro del piso dijo: -ahora sí, a mi siguiente trabajo: voy a peinar a mi perro!- ¿¿¿?? menuda sorpresa! "Boy" hace más de año y medio que está con nosotros y nunca ha querido hacerse cargo de él, estaba tan sorprendida que hasta foto y video le tomé, jajajaja! cumplió su palabra! le aplico el shampoo en seco y lo cepilló todo y el perrito se dejó tranquilamente, y entre broma y broma me decía: -verdad que soy buen peinador? cuando sea grande voy a ser un peinador de perros! Y de nuevo el sentimiento de orgullo de que puedo hacer las cosas solo, afloraba en su cara. 

Después estando con su abuelito, mi papá se acordó de un chiste y se empezó a reír solo, Daniel confundido porque nunca había visto reír de la nada a mi papá, le preguntaba que le pasaba, si estaba bien y se imagino que cual villano de cuento de terror detrás de la risa de papá había una travesura o que se transformaría en algo malo, y preocupado le decía: -ya! abuelo, ya! que me estás asustando! pues el abuelo menos dejaba de reírse, y bueno, cuando por fin papá pudo hablar le advirtió que le contaría el chiste pero que no lo repitiera (aaajá) y le contó un chistorete de Pepito (ya saben como es Pepito) y Daniel se ha reído a mandíbula batiente! Y por supuesto yo también cuando no habían pasado ni cinco minutos y ya estaba junto a mi muy contento repitiendo el chiste "un poquito grosero" que se había aprendido. Jajajaja como me he reído. 

Y no es que en los otros días Daniel no tenga estos destellos, por supuesto que tiene sus grandes puntos a favor, pero lo que me llamó especialmente la atención es que ésta semana parece haber una explosión de destellos en él; esta más contento que de costumbre, anda cantando y cantando  y logra comprender con mucha claridad las conversaciones aunque no tenga referencia de lo que estamos hablando, así que tendremos que ser más cuidadosos al expresarnos frente a él. Será, que por fin mis letanías y sermones diarios sobre ser autónomo le han hecho efecto? ¿Seguirán los efectos de su dieta libre de gluten? o será, que llegó la hora en que se da esa explosión de ingenio que sucede en algunos chicos? 

Como sea, hoy ha sido un buen día que espero se replique en muchos más logros para él, y que no se olvide de lo lindo que se siente descubrir que somos capaces de lograr lo que nos proponemos, porque sólo, es cuestión de intentarlo. Yo sé que para otros padres, no tiene nada de especial todo lo que les conté, pero yo valoro mucho el esfuerzo y los logros que día a día tiene. Sé lo que cuesta!

Te amo Dany, gracias por éste día tan bonito!

La ilusión de los reyes

Diciembre, es el mes favorito de Daniel, porque ocurren muchas cosas a su alrededor y directamente con él. En diciembre es temporada vacacional, no hay tareas!! Es su cumpleaños, luego viene navidad y la ilusión de Santa Claus y por supuesto en estas fechas recibe regalos de todas sus tías que no se olvidan de darle un detalle. Gracias Tías!

Y cualquiera diría que cuando diciembre se acaba a Daniel se le baja la batería, deja de encontrarle chiste a los días, porque no hay mes que supere a diciembre. Pues no, porque afortunadamente enero, hace su labor con el día de reyes, y entonces sigue ilusionado, pensando en que va a pedir tal o cual regalo porque Santa Claus no le trajo lo que pidió, y a ver si los reyes se compadecen y ellos si le cumplen. 

Una vez leí, vi u oí que el niño que tiene más de 10 años y sigue creyendo en reyes, el ratón o hada de los dientes y santa, es porque tiene algo mal y que hay que llevarlo a atención con el psicólogo. Pfff!! No es que yo diga que no, pero pienso: que hay de malo en tener ilusiones? Sobre todo si eres un niño? Si no tienes aún obligaciones de adulto? No voy a pugnar porque les digan o no a sus hijos la verdad. Eso es decisión de cada quien y también tiene que ver con las creencias, cultos, religión que se maneja en casa. Es personal y es respetable. Sólo quiero puntualizar, Daniel ya tiene más de 10, y esta justo en ese punto en donde no sabe si creer lo que los compañeros le dicen sobre esas creencias o seguir creyendo que aunque no los ve son personajes reales porque ahí le dejan sus regalos. Mi posición es que mientras el a mi no me diga, me di cuenta que tu eres quien pone los regalos bajo el árbol y el dinero en la almohada cuando se me cae un diente, yo seguiré intentando conservarle la ilusión. Sólo tiene una niñez, se dará cuenta y se convencerá cuando sea su momento, ya tendrá toda una vida de adulto que dura muuuchos años para vivirla como tal, pero niñez, sólo una y dura bien poco, apenas unos 9 años. 

Considerando que tiene una inmadurez emocional, creo que sus creencias tienen que ver con ello y si bien le hago entender sus responsabilidades conforme va creciendo, no tengo prisa porque deje de ser niño, al contrario, yo encuentro beneficio en que aún quiera apoyarse en esas creencias fantásticas, me ayuda a evitar que quiera hacer conductas de imitación a los más grandes, por supuesto hablo de las conductas negativas, como palabrotas, gestos obscenos, etc. que dicho sea de paso son las que más fácilmente imita. Así que cuando imite a un chico mayor estudioso, ambicioso con visión empresarial o algo así, claro que no me opondré, pero sé que es mucho pedir, así que mejor, que sea lo que tenga que ser y mientras que viva su niñez tranquilo sin arrebatos ni adelantos.

Prometo investigar como afecta la fantasía y la ilusión a un niño, cuando deja de ser bueno y lo compartiré para que estemos informados. Porque puede que este haciendo las cosas mal y ni siquiera lo sepa. Veremos que resulta.

En unas horas, Daniel bajará a hurtadillas a ver que hay en el zapato. Se pondrá contento a ver sus cajas con muchas piezas para armar! 

¡Felicidades a todos los nenes y nenas que reciben una ilusión en forma de juguete!

Un nuevo año

Estamos iniciando 2012, dicen que es el año en que el mundo se acaba. Mmm... patrañas! Mis padres cuentan que desde que ellos eran chicos se escuchaban rumores similares que fueron cambiando de fecha según era conveniente. Ahora le tocó señalamiento al 2012!

Lo que sí creo es que para algunas personas el 2012 en efecto será el fin de su mundo, millones de personas experimentaran situaciones extremas que las obliguen a decidir o no tomar decisiones y responsabilidades no solicitadas o planeadas. Habrá quienes pierdan la vida y ni se enteren si en verdad el mundo acabó éste 2012, y para sus familiares que les sobrevivan definitivamente el mundo no volverá a ser el mismo sin ellos.

También puedo darme cuenta que a pesar que todos los días parecen ser iguales, con la misma rutina, las mismas caras casi siempre, mismas obligaciones, en realidad no lo son. Cada día se aprenden cosas nuevas, se enfrenta a pequeños e imperceptibles retos que de manera casi invisible van moldeando nuestra vida.

Vivir con una persona cuyo desarrollo no es el desarrollo "común" sin interiorizar en el grado o tipo de diferencia o discapacidad si la hubiera, presupone un contrato sin fecha de vencimiento en el que se acepta tener jornadas superiores a las del resto de la población, habrá que aprender todo sobre esa persona, que es lo que tiene, como se manifiesta, de donde viene, como puede tratarse, que controles hay que hacer, que adaptaciones en casa, en la escuela, en el trabajo, en el parque, en el centro de diversiones, etc, hay que hacer, pedir, exigir si es preciso, informarse lo más que se pueda al punto de casi ser expertos en el tema para poder entender indicaciones y ayudar así a facilitar la vida en gran medida tanto para el afectado como para quienes estamos cerca.

Pero en ese contrato tácito, no hay ninguna clausula que garantice que a pesar de todo el esfuerzo que pongamos vamos a conseguir cambios extremos, o vamos a lograr "normalizar" a esa persona, tampoco dice que si no lo conseguimos es nuestra responsabilidad, tampoco dice que no llegar a la meta deseada sea un fracaso, todo eso, forma parte simplemente de las múltiples posibilidades que se abrirán a nuestro paso por éste camino. Lo que sí debiéramos de entender todos aquellos que nos encontramos en ésta posición es que la mejor paga serán los gestos de agradecimiento que leeremos en el rostro de aquellos a quienes ayudamos a vivir día a día, las sonrisas, las miradas brillantes llenas de amor, el abrazo tierno y los besos apretados, largos y tronadores llenos de saliva lo valen todo!!

Para mi es claro lo que el 2012 es: el año en que agoniza la infancia e inicia la adolescencia de Daniel, los cambios han empezado y mis peores temores salen a diestra y siniestra, si los años anteriores fueron todos un reto, éste año, se duplica, habrá que trabajar con la independencia, la autoestima, la vocación, reforzar valores y sobre todo la sexualidad, porque la hormona amenaza y da muestras de venir con todo!

Espero que este fin del mundo que conocía, me agarre confesada y preparada, porque le tengo pavor! Y sé que hay varios padres que como yo, están iniciando esta etapa también, si me hacen compañía, me siento más valiente, que les parece? Vamos?

Bienvenido 2012!! 

Bienvenida inevitable pubertad!!

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