¿Por qué?

Hoy comenzaré a relatar la historia de Daniel quien como ya vieron en mi primer blog tiene Síndrome de Williams. Pero ¿porqué crear un segundo blog de lo mismo? Bueno pues aquel primer blog se dedica principalmente a la difusión de noticias (históricas y de última generación), investigaciones, traducción de artículos y enlaces de interés. Y mientras eso pasa, me doy cuenta que mi día a día con Daniel no se refleja en mis escritos y que mientras más leo y más aprendo, peor me siento de saberme tan ignorante del tema y me da temor que mis experiencias diarias queden sumergidas en el remolino de experiencias ajenas, artículos y por mi propia falta de habilidad para recordarlo todo. Lo cual no quiere decir que dejaré de investigar, al contrario, cada cosa que descubro me lleva a otra y siento que me faltan horas del día para traducir, redactar, publicar los artículos, sin contar que me ha llenado de una gran tranquilidad y me ayuda saber para comprender o al menos acercarme a entender su mente y sus padecimientos, que dicho sea de paso, me parecen peores las enfermedades que se desarrollan asociadas a la perdida de los genes que el propio síndrome de manera general. Pues estoy viviendo día a día, llena de frustraciones y perdonándome diariamente por no saberlo todo para poder evitar situaciones perfectamente previsibles pero que debido a la falta de conocimiento cuando la información llega ya el daño está hecho.

Es el caso que presenta su sistema inmunológico esta dañado por alergias alimentarias. 

Entre mis investigaciones hará cuestión de unos 6 meses atrás descubrí que las personas con Síndrome de Williams, son un grupo de riesgo de presentar y desarrollar Enfermedad Celíaca, una enfermedad de reacción inmunológica hacia los componentes del gluten por ser una alergia típica mediada por inmunoglobulinas IgE. Las dianas de la respuesta inmunológica son las gliadinas, proteínas que componen el gluten, presentes en cuatro principales cereales: trigo, cebada, avena y centeno. 

Se daña el revestimiento del intestino delgado e impide la absorción de partes de los alimentos que son importantes para permanecer saludables. Además que también encontré que el consumo de gluten se encuentra relacionado (aún permanece en debate científico) con trastornos del comportamiento y desarrollo (hiperactividad, déficit de atención, autismo, bajo peso y talla) múltiples disparadores hacia otras enfermedades como diabetes, y dermatitis herpetiforme y transtornos dermicos.

De inmediato me alarmé! todo eso coincidía a la perfección con Daniel, y lo comenté con mi padre (pediatra ejemplar) pero al fin médico él y madre yo racionalizamos después de analizarlo como que no, eran meras coincidencias y que se debía todo al Síndrome de Williams únicamente y que no había nada que hacer más que seguir con sus medicamentos y cremas. Pero el tiempo no pasa en balde, los problemas siguieron y Daniel no dejaba de rascarse la piel, se hacía daño en el cuello  y en los pliegues traseros de rodillas y codos. Pero lo que puso punto final a mi decisión fue la mala conducta que en lugar de ceder parecía tener períodos graves más frecuentemente. 

Y así sin más le retiré el gluten de la dieta y se le hizo un análisis de sangre que para nuestra sorpresa, salió negativo! pero aún así para mí los acontecimientos de esos últimos días sin el gluten eran claros, tenía algo que ver porque su conducta mejoró casi como magia y sus reacciones en la piel disminuyeron también.  

Por supuesto que para Daniel el tener restringida la ingesta de gluten era un martirio considerando que su alimentación principal en desayuno y cena consistía en pan con crema de cacahuate y mermelada de fresa y un vaso de leche o bien una dona de chocolate. Años! tratando de cambiarle estos hábitos y simplemente no resultaba, era realmente obsesivo con su ingesta y a tanto discutir que era por su salud, por fin se lo quitamos, al menos mientras está vigilado en casa, porque en la escuela se destrampa y come de la "chatarra" de los compañeritos y se refleja en su salud. 

Han pasado ya casi 3 meses desde que le retire el gluten de la dieta y se veia mejora notable pero no duró tanto tiempo mi felicidad, las rasquiñas han regresado, además de una tos constante y de pronto silbidos en el pecho, moco frecuente sin tratarse de una infección respiratoria. Aún con todos los medicamentos encima sigue con sus moco, tos y la irritación en los ojos.

Por lo cual decidí que eso no era todo, debía haber otra causa más y así tuve acceso en mis roles por la web a una empresa Alemana que hace análisis de sangre hacia grupos de alimentos que pueden desencadenar alergias alimentarias y con ello múltiples trastornos (como los mencionados anteriormente) en el organismo pero con respuesta retardada de 2 a 4 días después de haber ingerido el alimento, de tal manera que es casi imposible que se asocie la ingesta del alimento dañino con la manifestación alérgica, pues tenemos la idea que las alergias se producen de inmediato y bruscamente y en cierto modo sí, pero también existen estas denominadas de tipo III.

Entonces en semana Santa llevamos a Daniel a analizarse y ayer, recibí los resultados:

POSITIVO: Tiene alergia alimentaria a 18 alimentos de 90 analizados . No son muchos verdad? No parece haber mayor problema con esto, pero que tal si esos alimentos son los que constituyen tu dieta principal?

Prohibido en síntesis:

• Toda clase de cereales (TODOS incluyendo Maiz y Arroz)
• Cacahuete, ni pensarlo!!! Tiene una reacción de nivel más elevado
• Leche y sus derivados
• Carne de res
• Naranjas

Y Daniel por supuesto anda enojado tratando de entender porque le pasa esto. Se enoja y se frustra y será muy difícil que lo entienda.

Yo misma me siento terrible por él, pues realmente los alimentos permitidos son alimentos que antes el no aceptaba prácticamente más que obligado y bajo amenaza de castigo y ahora o los come o tendrá hambre todo el tiempo. Son su única opción de recuperarse.

La recomendación de la empresa fue que tiene que cuidar muy estrictamente su alimentación y que ahora que ya conoce los alimentos que lo dañan los evite porque su intestino ya da síntomas de daño y provocar así una mal absorción de los nutrimentos de los alimentos y permeandose a través de las paredes intestinales con lo que el sistema inmunológico los detecta como invasores y se defiende generando así una auto agresión que desencadena todos sus problemas en la piel, ojos y sistema nervioso central.

De ahora en adelante y por lo menos durante tres meses solo deberá comer los alimentos autorizados en la lista con rotación diaria y posibilidad de repetir esos alimentos cada 5 días para no generar una nueva alergia. No se deben repetir!!!

Así que serán menús especiales diarios con los alimentos frescos, preparados en el momento y con especias y aceites autorizados que también se incluyen en la rotación.

No se ve nada fácil, sobre todo en la escuela, hay gran posibilidad de que ahí se tiren por la borda todos nuestros esfuerzos en casa, pues la presión social de sus compañeritos, el antojo propio y la constante exposición a todo lo prohibido! De verdad que mi niño va a necesitar mucha fuerza de voluntad y la ayuda de todos para salir adelante, espero que este año de restricción para esos alimentos pase rápido y su intestino tenga una recuperación completa para poder volver a incluir poco a poco esos alimentos en su dieta más adelante.

Y ahora, el diario vivir así.....

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