12 de agosto de 2010

Por empezar por el final



Inicio del reto gluten...
Transglutaminasa tisular
Ante tantas dudas que tenía sobre la mala aceptación de Daniel al gluten y mi sospecha de que se trataba de enfermedad celíaca y no de solo una alergia alimentaria III, el martes pasado acudimos a consultar a uno de los mejores médicos especialistas en gastroenterología y medicina interna, además esta dirigiendo actualmente una investigación sobre la enfermedad celíaca en México y dado que no podremos participar en esa investigación a falta de diagnostico, decidí contactarlo y explicarle nuestro caso. Él muy amablemente nos proporciono sus datos para agendar una cita en su consultorio, cuestión a la que le dimos prioridad y buscamos el encuentro.
Finalmente el día llegó y el resultado de la cita después de la exploración física,  la revisión de los análisis y estudios que le habían realizado a Daniel tiempo atrás y una larga sesión de preguntas y respuestas fue casi inevitable: Enfermedad Celíaca ¡está muy claro! tiene todos los signos, la sospecha está muy bien fundada y los exámenes lo corroboran. 
Así que para determinar el seguimiento que se le hará a Daniel, le ha mandado a hacer examen serológico de Anticuerpos Antitransglutaminasa Tisular IgG-IgA . Estos análisis deben hacerse con la dieta de la persona en condiciones normales, es decir sin restricción de gluten, pero en el caso de Daniel que lleva ya cinco meses sin consumirlo y que se sabe ya que las consecuencias son nefastas para su piel, sus ojos y su comportamiento, el doctor a concedido que se los haga así sin incluir el gluten nuevamente. ¡Que alivio! Ya me hacía con camisa de fuerza y el hígado reventado de tanto coraje! Afortunadamente sin el gluten mi pequeño es todo un amor, se comporta bastante bien (claro, que a veces tenemos unas pocas diferencias) y si no le gusta lo que le pido aunque repela, termina por hacerlo y generalmente anda contento. 
Y entre la sesión de preguntas y respuestas salió a relucir que yo también como mamá solidaria, pues llevaba la dieta con él y que desde entonces no he tenido malestares estomacales, ni de cabeza, ni de cuerpo, malestares con los que he convivido los últimos cinco años. 
Y que detecté que el día que me porte mal y me tomé una cerveza en una reunión familiar me dio un terrible malestar estomacal que me duró día y medio, asociado a tremendas migrañas que iban y venían. 
Por lo cual, me hice sujeto de sospecha, dados mis antecedentes médicos de alergias alimentarias superadas y constante rinitis alérgica desde pequeña y constipación frecuente. ¡Podría ser también Celíaca!

Resultado: a hacerse los exámenes de laboratorio junto con su hijo, pero como he estado a dieta junto con él, y no tenemos ningún otro examen serológico que rechace la sospecha, tendrá que hacer el "reto gluten" ¿¿???? es decir: tendrá que re-introducir el gluten a su dieta por al menos 8 días y soportar los malestares en caso de manifestarse, hasta el día del examen serológico. Ja! el más emocionado en dos segundos fue Daniel; al grito de ¡Yuuupiiii!!! ¡Sí! reto gluten!!! me comeré una rebanada enorme de pastel!!!!! y se dispuso a seguir obedientemente las indicaciones para este nuevo examen... 


¡Nunca estuvo tan feliz de hacerse un examen de sangre! pero... oh! sorpresa, el médico no más vio mi cara de terror al pensar en las terribles consecuencias y confirmando conmigo, le aclaró: -No, no amigo, espera. Solo tu mamá lo hará. Porque ya tenemos unos análisis tuyos que confirman que no puedes comer gluten -  (¡plop!) en seguida se le borró la sonrisa del rostro y dijo: ¡No es justo! ¡Yo lo haré por mi mamá! ella me acompañó con mi dieta, ahora ¡yo la acompañaré en su dieta! (discusión que duró hasta el día de ayer, cuando se convenció que no le dejaría comer ni una miga del pastel que tanto quería).

La cuestión es que después de pensarlo y pensarlo, hoy decidí empezar, porque de no hacerlo estoy retrasando los exámenes de Dany y eso no puede ser aceptable bajo ninguna circunstancia. Y sinceramente... ¡creí que sería mucho más agradable! me imaginaba comiéndome un rico trozo de pizza o una deliciosa torta de frijolitos con queso ranchero y chiles en vinagre de los que hace mi mamá o que se yo infinidad de ideas que se me ocurrieron! Y pasándomela de lo mejor mientras me las saboreo. Pero nada más alejado de la realidad, me comí una torta de huevo con salchicha de desayuno, el medio día lo hice sin gluten, pero a la hora de terminar de comer empecé a tener dolores estomacales y un dolor de cabeza insoportable, además de un pequeño episodio como de asma que duró unos 15 minutos de tos y tos hasta que así como llegó se fue.
Yo no sé... a lo mejor y me estoy sugestionando, pero lo que si sé es que si así van a ser todos los días ¡ya quiero que sea jueves, para que todo esto termine! ¡Quiero regresar a la dieta SIN!

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2 comentarios:

oscar hernandez dijo...

Bueno. Creo que sin decirlo te haz de referir al doctor Luis Uscanga o por qué no dar el nombre del médico, que considero es digno de mencionarse en tu artículo. Y sí, es una de las formas de conocer la existencia de la EC. Yo pasé por esas hace muchos años; pero sirvió.
Son buenas tus narraciones, algo largas, pero ilustran. Aunque no alcanzo aún a conocer bien a bien qué es el díndorme de Williams, creo que las cosas van por otro lado contigo y tu hijo.
Suerte!!! y como decían por ahí Aguante!!! es por tu bien futuro y el de tu hijo.
Un abrazo
óscar hernandez
celiacosdemexico.org.mx

Vero Araluna dijo...

Hola Oscar! Gracias por tu lectura y tus comentarios.
No, el Dr. Uscanga no es quien nos está atendiendo, en su momento y sí el doctor no tiene inconveniente daré a conocer sus datos (es sólo por eso que no le hice la mención).
El síndrome de Williams es un fallo genético por la pérdida de poco más de 26 genes de los 30,000, parece insignificante pero hacen toda una diferencia. Tienen rasgos faciales comunes, la mayoría sufren de trastornos generalizados del desarrollo, como espectro autista, hiperactividad, etc. fallas cardíacas y pulmonares debido a estenosis que se presentan en la aorta, y tienen complicaciones para las cuestiones viso-espaciales y la motricidad. Pero son excelentes parlanchines, y la gran mayoría tienen una capacidad inusual para la música, incluso algunos tienen lo que se llama oído absoluto, es decir que sin estar leyendo una partitura con el solo hecho de escuchar una melodía pueden reproducirla como si la hubiesen estado practicando. Y en lo tocante a la enfermedad celiaca, parece que uno de los genes perdidos tiene responsabilidad en el desarrollo de ésta, estoy estudiando sobre eso y aun no te sé explicar bien si es alguno que sirve como enlace entre funciones de otros genes o es que alguno de los genes es directamente responsable de ello. Pero al igual que el común de la gente, se sabe que algunos pueden ser celiacos y otros tantos no.
Es un síndrome que reúne grandes limitaciones y al mismo tiempo grandes proezas.
Ahora veremos con los estudios si también Daniel además de estar en el grupo de riesgo por el síndrome desarrollo la Enfermedad Celiaca, por herencia familiar.
Nuevamente el comentario fue algo largo, pero creo que valió la pena, así si alguien más tenía la duda, ya quedó resuelta.
Saludos!

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