Mucho que contar, poca organización y mucha preocupación.
Creo que ese es mi estado actual, tengo mucho trabajo encima, pero traigo la mente distraída, no me viene la inspiración y cuando llega es corta y mi nivel de atención es disperso.
Tengo muchas cosas que contar, que se han quedado por así decirlo "en el tintero", pero por ahora seguirán ahí.
Ya viene navidad y el cumpleaños de Daniel y sólo atino a pensar que sin sentir mucho el paso de los años ya hace 10 años que lo operaron de su corazón y que prácticamente volvió a nacer!
Así que hago un recuento mental, una y otra vez pensando si cambiaría algo en estos años y la respuesta siempre es la misma, de mi hijo nada, él es como es y así lo amo. Pediría simplemente acceder al diagnóstico de su Enfermedad Celíaca con anticipación. Le ahorraría muchas tomas innecesarias de medicamentos que probablemente empeoraron su condición.
De mi cambiaría el hecho de que me cuesta trabajo entender su singular manera de ser, es verdad, debo aceptarlo. Que me enoje tanto y me frustre no saber que pasa cuando se presentan las crisis, y que no hay quien nos de respuestas con facilidad.
Que sí ha de haber las respuestas tengo que buscarlas y hacer esfuerzos extras que si mi hijo fuera otro simplemente no tendría porque hacer, esfuerzos que agradezco porque provocan un cambio en mi, gracias a todo lo que me ha orillado a investigar, a aprender, a prepararme y a entender de su ser, hoy soy una mejor mamá, más preparada, con más conciencia sobre lo fugaz que puede ser la vida y que sólo pide tener cada día la oportunidad para remendar los errores que cometo mientras aprendo.
Y mientras el crece, espero no estar haciendo daño irreparable en su gran alma porque mi hijo es puro corazón, un ser de alma limpia que sólo pide cariño y atención. Y que no siempre es culpable de todo por lo que es reprendido. Espero que los siguientes 10 años sean mejores!!
Hijo: Te amo tanto... necesito tu compañía, tus risas, tus bromas, tus abrazos tiernos, eres mi camarada, quédate en nuestras vidas por lo menos otros 50 años más!
Este último mes ha habido cambios en la rutina de Daniel, y eso le ha provocado ansiedad constante, visitas en casa, su primera pijamada, y viajes fuera de casa, además de conocer nuevos amigos.
En la escuela se ha mostrado esta intensidad en su ansiedad, pues se han incrementado las quejas hacia su falta de atención y que ha mostrado reacciones intensas en su manera de contestar a sus compañeros.
Y en la semana anterior la conducta se manifestó muy marcadamente, Daniel se pone a defender al compañero de lo que a él le parece ofensa, se mete en la conversación ajena sin que lo inviten solo porque el tema le interesa, y el maestro ya no sabe como hacer para mantenerlo atento en su trabajo escolar. Y de un día a otro comenzó a mover los ojos de un lado a otro insistentemente, da la sensación que no puede controlar el movimiento ocular y sostener la mirada. La verdad, es muy molesto observarlo, ha hecho que pierda la paciencia en varias ocasiones, nada funciona, ni las amenazas de perder el viaje, ni los juguetes, no sabe porque lo hace y según él no puede controlarlo.
Mientras eso pasa, yo tengo mis dudas, observo cuando lo hace y me preocupa ver que lleva tres días en continua necedad moviendo los ojos, de pronto en la cuarta mañana se levanta y todo normal, pasan tres horas y aparece nuevamente el mentado movimiento, pero cada vez es menos frecuente, y así logra pasar varios períodos en los que no lo hace y de pronto vuelve al ataque.
Para el quinto día ya tengo unas sospechas sobre lo que está pasando, y se las comunico al médico: podría ser que el colorante de los dulces confitados que consumió tuvieran que ver?
Hace dos meses que consume intermitentemente unas gomitas aprobadas como libres de gluten y en apariencia no pasaba nada, luego le di unos chocolates verdes confitados importados de USA que en algunos grupos de celiacos consideran libres de gluten. Y ese fue el grave error, la acumulación del ingrediente al consumirlo durante varios días tenía efectos evidentes en mi hijo que dejé pasar, hasta que comenzó subitamente con el problema de los ojos.
Recordé que meses atrás leí que la tartrazina podría provocar reacciones neurológicas adversas en personas sensibles.
El médico, después de evaluarlo y ver como hacia intermitentemente los ojos y trataba de controlarlo poniendo su mano en el medio de la frente como queriendo contener el movimiento ahí en el centro, se concluyó que era posible. Y me indicó que de tratarse de una reacción a ese ingrediente, tendría que ceder con el paso de los días, y así fue! Hoy es el día ocho y podría jurar que ya se fue ese indeseado movimiento.
Entonces yo, concluyó como casi siempre en temas de alimentación, que en las etiquetas de los alimentos no viene toda la información que necesitamos saber, aquella a la que tenemos derecho de estar informados, sobre todo si tenemos un organismo altamente sensible a diferentes substancias. En aras de la riqueza los consumidores somos totalmente sacrificables.
Y si encima le sumamos la indiferencia con la que estamos acostumbrados a comprar los productos alimenticios, pues pocas veces nos detenemos a mirar una etiqueta y leer los ingredientes. Desde que a Daniel le diagnosticaron la Enfermedad Celíaca, vivo pendiente de que no contenga gluten en los ingredientes, pero me doy cuenta que he cometido un grave error al pasar por alto otros ingredientes que debería también cuidar que no ingiera como los colorantes y esa será a partir de hoy una labor más en mi constante cacería de alimentos aptos.
Soy responsable de que haya tenido esta crisis, pues no lo cuide como debería, y además de todo al perder la paciencia por su molesto comportamiento le he culpado una y otra vez por el mismo, incluso le llegue a levantar la mano creyendo que se burlaba de mis llamados de atención. Mal, mal, mal, una y otra vez, mal. Ya no sirve de nada lamentarme, lo siento y mientras más leo de los efectos que ese ingrediente indeseable tiene en algunas personas peor me siento, lo único que puedo hacer para medio enmendar mi error es tener todos los cuidados posibles para evitar que vuelva a suceder y no llegar más a la pérdida de control de ninguno de los dos.
La distonía es un síndrome neurológico caracterizado por movimientos involuntarios repetitivos, ocasionados por la contracción de músculos opositores de una o varias partes del cuerpo, lo que genera movimientos involuntarios, posturas anormales y mucho dolor.
Si quieren saber más sobre la tartrazina en éste blog viene muy bien explicado:
Hoy 1 de Noviembre y mañana 2 en México se celebran las fiestas de los fieles difuntos, es común en casa poner el altar para abuelita desde hace 8 años y ahora desde el año pasado también para abuelo. Para Daniel ha sido natural pues la tradición en casa comenzó desde que el era muy pequeño, asombrado veía la explosión sensorial que genera un altar, olores, sabores y muchos colores son una gran fuente de estimulación para un niño tan pequeño, así que año con año mamá se esmera en preparar dulces típicos, y comprar los adornos para esta fecha, a lo que Daniel corresponde con comentarios como Wow! Quedó padrísimo! y para mamá es más que suficiente.
Esta tradición se la refuerzan año con año en el colegio, donde también ponen una gran ofrenda y hacen que los padres colaboren en la compra de los artículos, los maestros hacen el diseño, montan y acomodan lo necesario y los chicos ayudan ya sea acomodando o elaborando adornos para el altar. Por supuesto a Daniel le encanta que haya estas actividades pues significa menos tiempo de labores escolares y más oportunidad para la plática, el descanso y las risas (...y el se lleva muy bien con la risa).
Como también en la escuela llevan la materia de inglés, les dan a conocer las costumbres del país vecino del norte, y aquí es en donde Daniel se pone más ansioso esperando que llegue el día en que se disfrazará y verá a sus compañeros también disfrazados. Tiene una fascinación por los temas que involucran fantasmas, leyendas, personajes de terror, etc. y para él es la oportunidad perfecta para dar rienda suelta a su imaginación. Claro que como su mamá no es un tema que me encante pero no pueden ser las cosas como yo quiero, así que me limito a tratar que se enfoque en otros intereses para que de a poco se vaya perdiendo el agrado tan marcado al tema del terror y los sustos. Y por supuesto apoyo a la escuela en que tiene que aprender costumbres de otras culturas, así que hoy asistimos a la celebración de "halloween en una hora" muy temprano hoy por la mañana se dio la fusión de culturas y mientras en la entrada estaba puesta la colorida ofrenda el patio trasero era el escenario para las poesías en inglés y el desfile de disfraces.
Daniel decidió que este año quería ser una momia, y desde hace días me indicó que le pusiera muchas vendas, lo llenara de sangre falsa y que iba a convertirse en una momia zombie y llenaría de terror a sus maestros y compañeros. Obviamente su imaginación es mucho mejor que la realidad y traté de acercarme a su sueño. Espero haberlo logrado.
Y al parecer tanta expectación a Daniel lo ha dejado sin batería, pues al volver de la escuela, apenas terminó de comer y se acostó a dormir. Durmió plácida y profundamente, señal que fue grande su ansiedad, seguramente en sus sueños terminó de ajustar sus imaginaciones respecto a este día que estuvo esperando por más de dos meses preguntando casi a diario cuanto tiempo faltaba para que llegara "Día de muertos".
La ansiedad es un tema común en Síndrome de Williams, pero es labor de los que estamos cerca no fomentarla, así que cada vez que me preguntaba por el día la contestación era: -Ya me preguntaste eso y ya te respondí, si lo vuelves a mencionar una vez más, perderás alguno de tus beneficios o no va a haber disfraz cuando llegue el día. Así, se ajustaba a preguntar sólo una o dos veces y no cada 10 minutos. Para estos asuntos a mi simplemente la paciencia no me da con suma facilidad pierdo los tornillos con la preguntadera a cada rato!!
Para los padres de personas con Síndrome de Williams: A tu hijo que le provoca ansiedad?
Ya les había contado que Daniel pasó a quinto año de primaria y que no se veía fácil la situación y en efecto, éste curso trae mucha escritura, muchas más operaciones y más datos que los cursos pasados, y parece que Dani se está quedando de rezago. Creo que se unen varias cuestiones aquí: y es que la pubertad empieza a hacer sus travesuras en nuestra vida, anda pensando que se sentirá tener una novia, besarle y bueeeno!! Entre el contenido que le han dado a estudiar en Ciencias Naturales se encuentra el sistema endocrino y pues obviamente lo relacionado al tema de la reproducción sexual, entonces en la escuela sus compañeritos andan ahí inventando contenidos, desinformando pues como chiquillos que escuchan a los más grandes, no siempre entienden bien lo que escuchan de ellos y se vuelve esto como un teléfono descompuesto, hay que estar platicando constantemente con él para que entienda que es de lo más normal y deje de reír a mandíbula batiente cada vez que alguien les nombra los órganos sexuales o les pide explicar el tema, el salón de clases se vuelve un verdadero teatro de comedia y el maestro tiene que poner orden más veces de las necesarias. Entonces con todo y las nuevas sensaciones, nuevas emociones, pues simplemente su cabeza parece no tener tiempo para aprender los contenidos académicos, y entre que platica y discute por tonterias con sus compañeros que le buscan la vuelta, vamos atrasados en prácticamente todas las libretas y hemos estado haciendo redoble de esfuerzos los fines de semana para alcanzar y tener todo listo, para la siguiente semana que le revisarán libretas, su contenido, la limpieza, el fechado, las ilustraciones y ejercicios tooodo debe estar ahí para alcanzar a completar su calificación.
Verdaderamente (y no es queja) es difícil, no imposible, requiere mucha atención y volverme una mamá mutante entre loro (por aquello de repetir y repetir lo que hay que hacer), secretaria (para anotar todas sus tareas, copiar el contenido faltante de las libretas de sus compañeritos), maestra (para enseñarle con trucos lo que no entiende) y madre (para regañarlo y apapacharlo según sea el caso).
Estoy cursando nuevamente la primaria!!! Pero esta vez estoy muy consciente del porque lo hago y creo que por difícil que sea dentro de casi dos años cuando le entreguen su certificado estaré orgullosisisisisisima y lloraré de felicidad de verlo llegar a una de las primeras grandes metas. No sé hasta donde podremos llegar, pero estoy segura que será hasta su máxima capacidad, sea a donde sea que ese punto sea.
Hoy es una fecha importante para la comunidad que sigue nuestras publicaciones en cualquiera de los espacios donde exponemos. Es cumpleaños del máximo benefactor de Síndrome de Williams México, y aunque no le gusta la atención pública y permanece siempre discreto y silente, es gracias a él que este proyecto tiene vida y llegamos a tocar la vida de tanta gente. Merece reconocimiento su generosidad.
Abuelos gozosos de tener a Daniel al año y medio
Alfredo es un modelo de vida a seguir, es médico pediatra y lo hace excelentemente, sus pacientes dicen que sólo con verlo sienten alivio a su malestar, centenas de familias han pasado por su atención durante más de 40 años. Y ni que decir que su profesión ha ayudado mucho a la consolidación de éste proyecto, es él uno de los principales asesores de las publicaciones médicas que Síndrome de Williams México pone a su disposición. Es quien da el principal aporte económico para que muchos de los beneficios, proyectos e investigaciones que hacemos para el Síndrome de Williams, sean posibles.
Es un amigo discreto, de pocas palabras pero gran humor, amable y tranquilo, de corazón bondadoso, siempre dispuesto a ayudar a quien lo necesite. Fue con sus padres, el mejor hijo. Veló por ellos y siempre procuró llenarlos de compañía, atención médica y cariño hasta el último aliento de ambos padres. Y le aprendió bien la lección a la abuela, pues como padre es inmejorable, es el eje de la familia, ecuánime y honrado. Es él quien con su conducta enseña que la generosidad y el agradecimiento son virtudes que no sólo se aprenden, se viven y se sienten.
Como abuelo es adorable, cuando está con sus nietos es un niño con bigotes que ríe y juega con ellos a la par. Los bromea y se llena de las risas de sus nietos. Es pilar fundamental en la vida de Daniel, pues no sólo lo considera su nieto, es su padre, su amigo y ambos se hacen acompañan y se dan ánimos para vivir alegremente acompañándose. Su ejemplo deja la vara muy alta para siquiera medirnos en su grandeza.
Te amo mucho papá! Y te agradezco todo el beneficio que tu apoyo, amor y generosidad le ha dado a la vida de Daniel y mía. Sin ti, ninguno de nosotros seríamos o estaríamos como ahora. Espero hacer una buena labor al replicar tu apoyo al colectivo Síndrome de Williams, haciendo así que tu brazo pueda dar cobijo a cientos de familias, honrando tu ejemplo.
Gracias es una palabra corta para la emoción de tenerte en nuestras vidas.
Hace ya un montón de tiempo que no les cuento nada sobre Daniel y sus aventuras! Hoy romperé el hechizo congelante al blog de los relatos!
Sucede que en realidad ha sido culpa mia, no es que no haya nada que contar, al contrario, hay muchas buenas noticias que dar, pero creo he andado dispersa en otras cosas y no he tomado el tiempo para venir a pasar un rato aquí con ustedes. No pretendo terminar de contarles todo hoy, pero contaré de a poco, como vaya saliendo.
En la última publicación les contaba que saliamos de vacaciones. Daniel estaba muy feliz de salir de descanso, pues aunque no tenía prometido un viaje ni nada, el simple hecho de no ir a la escuela y dejar de hacer más tareas por la tarde, fue suficiente premio para él.
Yo como su mamá me llené de orgullo porque gracias a su esfuerzo pasó de año con buen promedio y en sintonía con sus compañeritos de salón. Realizó sus clases muestra muy bien (algo por ahí grabé mientras está tomando la clase, después lo compartiré con ustedes). Me da alegría verlo integrado con sus compañeros, que lo cuentan como uno más, sus compañeros saben del Síndrome de Williams porque él mismo se los contó, así como les contó también que era celíaco y que no podía comer lo mismo que ellos, afortunadamente, sobre todo las niñas lo han tomado muy bien, lo quieren y le apoyan. En los niños no fue igual, el año anterior como saben sufrió el tan popular y odioso bullying que entre otras cosas, le dejó una fractura pequeña en el brazo y la amarga experiencia de soportar "las gracias" del otro niño, por unos meses. Por fortuna, el pez por su boca muere y antes que el curso terminara, el niño dejó la escuela. Hubo otros casos, de su mismo salón y en otros grupos que también andaban desatados sin control, y también fueron retirados de la escuela.
Así, el inicio de año escolar se percibe mucho más tranquilo y sin problemas en ese aspecto, pues sólo son 9 niños en total en el salón y ahora parece que el que distraé a la clase es él! Dice el maestro que no para de platicar y platicar! Ya he hablado con él y sabe que debe poner más atención y dedicación a su trabajo en clase para no traer tarea de más a la casa, y en verdad si ha trabajado, pero no es suficiente para el ritmo de trabajo que quiere llevar el maestro con el grupo. Que dicho sea de paso... no sé si el grupo en general (no sólo Daniel) está preparado o va a poder con las exigencias del maestro y se alineen a su programa o de plano el maestro tenga que cambiar de estrategia.
Por lo pronto para Daniel en particular, hay una maestra por las tardes (llevamos apenas dos citas) que le está brindando asesoría adicional, para poder hacer una adaptación curricular acorde a las necesidades educativas de él, ahora sólo falta ver si el maestro va a estar dispuesto a cooperar con nosotros, pues lo que si me queda claro es que de llevarse a cabo, tiene que cooperar cada una de las partes que integran el equipo, es decir: maestro titular, maestra extra, mamá y Daniel y haber mucha comunicación entre todos para alcanzar la meta de sacar honrosamente el quinto año!
Nos vemos en la siguiente... por hoy aquí les dejo el relato... mañana vuelvo! Prometo!
Por fin hoy empiezan formalmente las vacaciones para Daniel, y aunque ya desde hace 3 semanas habían terminado los temas del calendario escolar, siguieron acudiendo a la escuela sus compañeros y él para reforzar y revisar libros llenando las tareas inconclusas, y Daniel ha estado muy relajado ya para la recta final.
Éste fin de ciclo escolar para Daniel y para mi como su mamá-maestra por las tardes, ha sido de los años escolares más satisfactorios que hemos tenido, es cierto que los temas del programa educativo a medida que el grado es mayor, también lo es la dificultad de aprenderlos. Cierto, pero es también muy cierto que con el debido esfuerzo y dedicación se puede hacer más fácil el camino, y precisamente a eso va dirigido mi comentario, que los años anteriores, cuando empezaba con la aritmética fueron más pesados para que Daniel comprendiera conceptos, razonara procedimientos y los aplicara, a pesar que era mucho más sencillo que lo que éste año le ha retado. Porque creo que ha sido así, la respuesta nuevamente está en su dieta, pues al no estar comiendo alimentos que para él son tóxicos y se metabolizan mal en su organismo, su sangre evidentemente fluye digamos más purificada, no hay signos de alerta ni alarma por inflamación, ni por "intrusos" en el organismo y por ende los órganos pueden trabajar mejor al no tener que procesar y desaparecer los tóxicos ingeridos.
En la clase muestra de Inglés
La sorpresa mayor me la lleve cuando hace dos semanas que presentaron los exámenes finales, saco 10 en 4 materias, incluyendo matemáticas y español materias para las cuales ni siquiera se preparó pues nos habíamos ido desde el viernes de fin de semana de mini vacaciones y simplemente no nos enteramos que el lunes siguiente (que también nos tomamos deliberadamente) comenzaban los exámenes, lógicamente el martes llega sin preparación, pero muy atento el maestro le pregunta, si cree que puede contestar el exámen aunque no lo haya preparado y mi Dani muy "chicho" (como decimos aquí en México a la gente muy entrona o valiente) le contesto con plena calma...¡Claro! Entonces, hasta el maestro se sorprendió, pero más sorprendido y agradado cuando al revisar el examen el resultado era excelente.
Además, en este año escolar estuvo Daniel más que cercano a lo que es vivir con temor y frustración gracias a compañeros que se dedican a fastidiarle la mañana al que se pueda o se deje. Así vivimos momentos de llanto porque no entendiamos como alguien podía querer lastimarlo deliberadamente. Pero también supimos que podemos levantarnos y que tenemos que hablar, que denunciar, como valientemente lo hizo él cuando denunció a quien le había roto el brazo. En su momento, estuvimos muy frustrados porque al chiquillo, no lo corrieron de la escuela. Afortunadamente para nosotros, éste muchachito, se corrió sólo pues no fue esta su única fechoría, resulto que día con día, llevaba su colección de quejas, a lo cual, no había manera de refutar por parte de la mamá que su hijo "era un ángelito" y finalmente fue expulsado del colegío. No es que me alegre que por fin estará fuera de nuestra vida, más bien siento pena por él y por sus padres que se niegan a darle ayuda y les espera una vida muy difícil llena de problemas y desencuentros, que se han buscado solos con su negativa de reconocer que hay un problema y que si se atendiera, todos podrían estar más felices y tranquilos y por ende quienes en su momento les rodeen.
Pero bueno, ya me salí del tema: Daniel culmina su año escolar con promedio de 8.4 siendo sobresalientes los dos últimos bimestres donde en su boleta no hubo calificaciones menores a 8 en ninguna materia y terminó todas sus libretas al corriente, recibió una felicitación por escrito en la boleta, por el progreso tan notorio en su desempeño escolar. ¡Apenas a tiempo! En quinto año escribirán copiaran y resumirán mucho más que lo que han hecho en cuarto. Sabemos quien será su maestro para éste nuevo ciclo escolar y tenemos mucha confianza en que al igual que sus antecesores, nos apoyará y tendremos gran comunicación para ayudar a Daniel a aprovechar al máximo su escuela primaria.
Mareado después de tantas
vueltas en la rueda giradora
Su premio por su esfuerzo, lo recibe cada semana pues ahorra una cantidad de dinero que le damos desde que empieza la semana y la conserva si trabaja y tiene buena conducta, si no, pues simplemente va siendo descontada y puede incluso desaparecer si la pereza es mucha o la conducta muy pésima. En el último semestre escolar su esfuerzo le ha permitido ya comprarse 4 juguetes de armar que adora! Y es genial ver su cara de satisfacción cuando hace la cuenta del total ahorrado y compara precios en el super para hacer su compra. Y luego cuando logra armar el juguete, que en un principio le pareció tan complicado y después se da cuenta que resulta ser de lo más sencillo, gracias a la práctica que ya tiene armándolos.
Por lo pronto el fin de ciclo escolar le ha traído una molesta tos, de esas repentinas que no dan fiebre pero que son molestas, por fortuna, no ha tenido desgano y anda feliz compartiendo con su primo menor que nos visita en casa para pasar sus vacaciones con nosotros.
Y con todo y tos la vida es bella para Daniel: la escuela bien, la familia bien, el amor de su mamá y de sus abuelos excelentes!! Y el feliz con su primo y sus juguetes!
Y mamá: orgullosa de su pequeño en camino de ser un puber. ¡Me debería dar miedo! Jaja...
Estamos de fin de semana, un tranquilo y apacible domingo, lleno de humedad y mucho sol! Sin embargo ya ha caído la tarde y ahora amenaza con caer un tremendo chaparrón, el cielo está apretando las nubes haciendo sus clásicos sonidos de enojo. Huele a lluvia y Daniel disfruta de la tranquilidad de la tarde devorándose un helado triple de fresas con queso (su favorito) mientras ríe a carcajadas viendo sus series cómicas en la televisión, sentado mirando tan pacifica y atentamente al monitor que ni siquiera se da cuenta que afuera comienza a llover.
En otro tiempo, por más hiper-enfocado que estuviera en una actividad, en cuanto el cielo empezaba a tronar a Daniel le daba una ansiedad tremenda, no soportaba escuchar ni el más mínimo ruido; para él la lluvia no era ninguna bendición, significaba correr a mi regazo con las manos sobre los oídos asustando esperando que se acaben esos ruidos que parecen romper el techo de la casa, por más explicaciones que le diera, asegurándole que está a salvo con nosotros, la ansiedad no disminuía hasta que terminaran los truenos.
Hoy, no son tan importantes, la ansiedad ha disminuido notablemente y si bien podría asustarse con alguno bien fuerte (como lo haríamos cualquiera), puede volver pronto a tranquilizarse. Lo que hasta la fecha le sigue molestando es el sonido insistente de la lluvia, al parecer del mismo modo que le molesta la licuadora (por la hiperacusia), el agua que golpea gota a gota en el piso del patio, le distrae sus pensamientos y lo logra inquietar, pero en éste caso, es una simple molestia y basta con cerrar la ventana para que pueda continuar con sus actividades sin prestar atención a la lluvia de afuera.
Lo que desconozco y creo que nunca sabré a ciencia cierta si tal cambio se debe a su crecimiento o es la suma de factores de todo lo que hemos estado haciendo para que tenga una vida mejor, desde ser insistentes a cada momento en que debe tratar de controlar sus emociones, detenerse, respirar y pensar que esta pasando, para no tener reacciones inciertas que puedan incluso lastimarlo, contenerlo y consolarlo cuando ya no puede más, hasta la dieta libre de gluten y soya que esta llevando (no menciono la leche, porque es una alergia superada en cuestión de piel y sí la esta consumiendo, aunque con moderación, porque mucha leche le ocasiona sueño y desgano) que aunque ha costado mucho trabajo los primeros meses, hoy vemos día a día los beneficios insuperables que tiene en la vida de Daniel y no me canso de decirlo una y otra vez, porque estoy muy segura que si volviéramos a incluir en su dieta gluten y soya como antes, nuestra vida sería un infierno!!! en primera porque el gluten por la enfermedad celíaca en tres semanas acabaría con todo lo avanzado en año y medio de tratamiento, y luego porque se vuelve testarudo, gritón, a comportarse como salvaje sin control que no entiende ni oye razones ni explicaciones. Y a decir verdad, muchas gracias, pues no... prefiero pasar. Pensandolo mejor, la explicación debe ser una combinación de factores y la dieta tiene mucho peso en su recuperación, así que ni por todo el oro del mundo volvería a lo de antes.
Adoro a mi muchachito así como está ahora, atento, amable, cariñoso, trabajador, algo respondón, pero controlable, por lo que me siento muy feliz al meterme a la cocina y hacerle sus comidas y postres especiales, pays, galletas y dulces sin gluten, porque sé que él me lo va a retribuir con su buen comportamiento, una enorme sonrisa, y un Wow!! ésta delicioso mamá!! Gracias!!!
En México, desde hace algunos años (exactamente no sé cuantos) se está aplicando en las instituciones de educación primaria y secundaria un examen diagnóstico respecto al aprovechamiento escolar llamado: Evaluación Nacional del Logro Académico en Centros Escolares (ENLACE), se aplica desde el tercer grado de primaria a todos los niños escolarizados tanto en escuelas de gobierno como en particulares.
Y más allá de toda la polémica política que genera la aplicación de éste instrumento, la verdad es que como país nuestro sistema educativo en efecto, deja mucho que desear. No soy yo, quien dirá como sería mejor, pero sí, sé que hace falta mucho por comprender, por renovar, por generar, por incluir. Con todo y eso, éste año Daniel ha tomado la prueba, ha sido su primera vez (el año pasado estaba complicado de salud y por lo tanto perdió su participación en éste evento) y debo decir que estoy muy orgullosa de su desempeño.
El caso de Daniel es singular, pues el Síndrome de Williams, no le ha impedido tener un aprendizaje promedio y estar inscrito en una escuela tradicional, sin apoyo de USAER ni tampoco modificación curricular (hasta el momento no). Sin embargo lo que si ha necesitado es moderación por parte de los maestros para controlar el déficit de atención que tiene y la hiperactividad que con el tiempo y la dieta ha ido disminuyendo drásticamente. En casa si que tiene maestro particular, pues todas las tardes es pasar al menos dos horas, realizando tareas y completando pendientes de la mañana en la escuela.
Para Daniel es aburrido pasar horas y horas en un salón de clases escuchando hablar al profesor sobre la clase. Él necesita clases dinámicas que lo mantengan ocupado en la actividad y a la vez interesado en el tema, situación que la mayoría de las veces no es posible realizar. Pero su mejoría en mantener la atención desarrollando proyectos, ha ido de mejor en mejor, sin lugar a dudas. Y con todo y eso, yo dudaba (y su maestro también), que fuera posible que terminara todo el examen en los tiempos marcados, para lo cual, me citaron esos dos días para ir de apoyo y mantener su atención en el examen. Ayudó mucho que nos pusieron en un lugar aparte de sus compañeros de clase, aunque no estábamos aislados de ruido y distracciones creo que sentirse acompañado le ayudó mucho. Me permitieron estar junto a él y leer la instrucción que tenía que realizar, pero era él quien respondía a veces bien a veces mal a los reactivos, además que tenía yo que vigilar que en la hoja de respuestas su marca correspondiera la respuesta a la pregunta en cuestión y no a la anterior o posterior, por error de ubicación en dicha hoja.
Naturalmente se quejaba que ya estaba cansado, que era muy largo el examen, que ya había hecho muchas matemáticas, que ya ansiaba el receso y se apuraba para terminar anticipado y tener un poco más de tiempo entre bloque y bloque de aplicación. Y así transcurrieron 4 bloques de 45 minutos cada día, bajo la mirada de una supervisora escolar, que estaba pendiente que nuestra presencia fuera únicamente como control y apoyo para que lograra terminar el examen.
Es un gran logro que Daniel haya soportado tanto tiempo sentado, concentrado, contestando la prueba, yo realmente ya estaba cansada al empezar el tercer bloque, y antes que llegara el cuarto, tenía la espalda deshecha.
En la escuela ha mantenido ahora un promedio de 8.0 y parece que en el examen no le fue mal, estuvo estudiando varios días antes y algunas cosas las tenía presente por sus exámenes anteriores, aquello que en clase le llamó la atención y generó una pregunta, es lo que con mayor facilidad pudo recordar y contestar.
Aunque los resultados de la prueba ENLACE no estarán disponibles tan pronto como quisiera, espero de todo corazón un buen resultado. Daniel se esforzó y merece una recompensa que se refleje en su calificación. Por lo pronto.... tendremos que esperar.
Padres, madres, no dejen de estimular a sus hijos, promuevan actividades, llévenlos a clases extracurriculares si es necesario, pero todo aquello que hagan por ellos hoy, tendrá una cosecha llena de triunfos en el mañana. Llénenlos de amor y aceptación para que su autoestima esté sana y los lleve a tener una tranquilidad emocional y toma de decisiones sana y coherente. Hoy agradezco a mi madre que haya dedicado mucho de su tiempo en los primeros años de vida de Daniel a estimularlo, jugar con él y darle mucha vida a sus conexiones neuronales que hoy permiten que sea un chico con aprovechamiento regular, viviendo y jugando como cualquier otro chiquillo de su edad.
Bueno, en el otro blog les compartí una nota de mis investigaciones sobre el bullying y como enfrentarlo, algunos puntos de referencia en especial con los niños con Síndrome de Williams, y les contaba que tenía especial interés en éste tema, porque es una charla recurrente con Daniel y sé que muchos padres como yo, están pasando por situaciones similares, y es mi deseo que la publicación les pueda orientar, si bien al igual que ellos estoy aprendiendo, creo que vale la pena intentarlo. Desde pequeño, ha enfrentado ésta situación en el kinder, creo que yo lo había manejado de manera muy liviana y todo parecía ir bien, siempre diciéndole que no era culpa de él, sino que los otros niños no tenían la suerte de él de tener una familia que lo amara y lo educara en el respeto a los demás, que realmente no le decían la ofensa porque quisieran sino porque lo repetían desde el ejemplo en casa, y que ni ellos mismos sabían que significaba, reafirmando una y otra vez que lo amábamos, que es importante para nosotros y que al sentir desagrado de esos comentarios, él no debía repetirlo a otros niños. Mal que bien, ahí la llevábamos; hasta antes de las vacaciones, cuando la molestia de compartir espacio por parte de uno de los niños acosadores llegó al punto de aventarlo en un inflable cuando tranquilamente disfrutaba del festejo del día del niño, festejo al que él igual que sus demás compañeritos tenía derecho, del mismo modo que las vacaciones que teníamos planeadas para él, mismas que tuvieron que ser canceladas y modificadas debido a que tal empujón lo llevó a urgencias con el brazo roto.
En aquel momento estuve primero preocupada por su brazo, temía que el daño requiriera de una intervención quirúrgica (sabemos que con los niños con SW hay que tener especial atención en cuanto a la anestesia), de las consecuencias que tendría y obviamente del costo de toda la intervención y después, de la preocupación pase a la rabia, cuando llorando me contó como sucedieron las cosas, y peor aún cuando me comunicaron que la escuela poco podía hacer para probar como sucedieron las cosas y menos aún poner en expulsión al niño y no porque la directora no quisiera, sino porque la autoridad de educación aquí en México (SEP) había dispuesto que los colegios, no pueden expulsar niños, que esa figura ha desaparecido, que pueden dar amonestaciones y suspensiones temporales, pero no expulsiones. ¿¿¿¿????? Entonces que? los niños pueden hacer lo que quieran? llegar a sobre pasar los límites que se les antoje? No sé como pudieron poner una norma así. Realmente si los hijos son expulsados de las escuelas, como padres debemos preguntarnos la causa, no se expulsa a alguien nada más porque sí, generalmente viene acompañada la expulsión de un historial bastante largo de amonestaciones y visitas a la dirección por mala conducta. O al menos así era en mi época de estudios. Increíble que no haya más castigo para estos menores que van que vuelan para ser pequeños infractores, y si no se corrigen a tiempo seguro tendrán conducta delictiva. Con todo, sigo enojada con el niño y con su familia, porque ni siquiera han sido para pedir al menos una disculpa por lo ocurrido (y ni la darán), pero ya que el tiempo ha pasado me dan pereza y lástima, pues no creo que se den cuenta del problema que están gestando al no atender las necesidades de su hijo. Y al contrario me siento orgullosa de nuestra familia porque estamos formando un hijo en el amor y el respeto a sus semejantes, tratamos a cada momento que se de cuenta que la base de la armonía en la convivencia es el respeto a los demás, a eso se resume todo, si me respeto me quiero y puedo respetar a los demás, su persona, sus espacios y sus pertenencias.
No puedo tampoco dejar de lado que también Daniel ha tenido sus "detalles" en la escuela (considero que su alimentación era en parte responsable), hace unos dos años, teníamos el problema precisamente de que no se entendía con uno de sus compañeros de escuela, estuvimos varias veces en la dirección por lo mismo, y yo siempre le llamé la atención, le castigue y pedimos disculpas reiteradas a la familia del niño y al niño, además que se trató el asunto con los psicólogos y psiquiatras que lo atienden, es decir, cuando mi hijo presentó una conducta inapropiada, que ponía en riesgo su integridad física y la de los demás, acudí por ayuda y fue la mejor decisión, porque la conducta mejoró considerablemente (y la mejoría fue aún mejor al seguir la dieta sin gluten), Daniel entendió el daño que ocasionaba al otro niño y (confirmado por su maestro), hoy se ven en la escuela sin mayor problema, cordiales e incluso en ocasiones hasta desayunan juntos platicando animadamente de los programas de TV y juegos de moda.
Regresando al brazo roto, los problemas, obviamente no han terminado, ha pasado ya la primera semana de clases, ya le quitaron el yeso y nos dicen que ha soldado bien. Ya está dado de alta (una preocupación menos) y desde que leí en la publicación como enseñarlo a actuar para fingir desinterés en lo que el acosador le diga, no hemos dejado de practicar, y lejos de ser una tarea aburrida, resultó ser una experiencia bastante divertida cuando escucha las respuestas improvisadas que le doy cuando yo fingiendo ser él, soy blanco de las frases que le repiten a él esos niños, le causa mucha gracia y diversión y creo que por eso mismo es que me pone atención y práctica como decirlo para oírse igual que lo he dicho yo. Me da ternura, porque no es capaz de darse cuenta de la maldad que a veces llevan esos comentarios, no entiende que lo que le dijeron en ocasiones es una ofensa, ante lo cual, mis papás y yo le explicamos la verdadera intención y es entonces cuando abre sus ojos grandes, y nos mira incrédulo y asombrado, y nos dice ¿de verdad?. Entonces, me pregunto que tan bueno será hacerlo ver la realidad, quiero que sea feliz, que no sufra y trato de hacerlo entender que lo que sus compañeros opinen sobre él, no es siempre verdad, que son comentarios a veces motivados por el enojo, por la soledad o por situaciones difíciles que los otros niños pasan y creen que eso les da derecho a molestar a los demás. No es así, no tiene derecho, pero están enojados, sólo no les prestes importancia, son niños invisibles, dedícate a estudiar y poner atención, y aléjate de ellos para no estar en problemas.
Quisiera que solo se tratara de una etapa más a superar, o de un mal sueño del que te despiertas y ves que no era real, pero no es así, tenemos mucho camino por delante, hay que empañar un poco la visión rosa que tiene Daniel de la vida, a finalidad de protegerlo de maldades futuras, me parece terrible, complicarle la existencia, manchar su inocencia, pero creo que si no lo sabe, menos lo entiende y menos puede defenderse. Pero bien dice la nota, papá, mamá, no podemos estar todo el tiempo tras de ellos defendiéndolos, pero ellos si pueden aprender a defenderse. Ojalá y sea nuestro caso.
¿Cómo es posible que los padres no pongan límites? ¿Es que los hijos no importan? Parece que los padres, estamos inmersos en nuestros propios mundos, el trabajo, los amigos, las responsabilidades financieras nos están distrayendo de lo realmente importante: nuestros hijos, esas vidas que dependen íntegramente de nosotros y que hoy vemos sin dar importancia pero que mañana, nos pagarán de la misma manera, con el desapego y desinterés que un día siendo niños, les mostramos nosotros.
Ya les iré contando más adelante como le va a Daniel con este asunto, si ha tenido resultados positivos o no. Con el corazón espero que si, se me arruga el corazón nada más de pensar que viene la adolescencia y si no logramos superar con éxito estos primeros "golpes" terminaremos para entonces nockeados y con el autoestima por los suelos.
Le he enseñado un cuento que encontré, donde la protagonista (sujeto de abusos por sus compañeros) resuelve las agresiones de un modo tranquilo restándole importancia al comentario de sus acosadores. Es un cuento y se llama Orejas de Mariposa. Disfrútenlo!
Como ya les he comentado anteriormente el avance de Daniel desde que se encuentra en una dieta totalmente restringida de gluten primero por la alergia alimentaria y después por la confirmación de celiaquía ha sido significativo.
Su conducta se ha modificado increíblemente, antes tenía muchas conductas asociadas con el Espectro Autista, conductas indeseables e incontrolables, que ya no aparecen más en nuestro diario vivir. No digo que ya se curo de ellas, simplemente estoy diciendo que están controladas y hoy entendemos su origen y podemos corregir con mayor facilidad nuevas apariciones.
Aunque no todos los problemas de comportamiento se han ido (ni creo que se vayan todos), la gran mayoría si lo han hecho, y los que restan como por ejemplo el déficit de atención y la ansiedad por los eventos futuros, se pueden manejar en casa con actividades y constantes alertas o llamadas de atención, las cuales cada día son menos porque el ha empezado a tomar conciencia de que se distrae fácilmente, hoy sabe que tiene que hacer un esfuerzo extra para no distraerse y terminar pronto y bien hecha su labor si quiere pasar a otra actividad.
Su médico psiquiatra, seguramente no estará muy de acuerdo conmigo que la mejoría se debe a la dieta y no lo culpo, el dirá que se trata de una combinación de factores, como su edad, el tiempo que lleva ya tomando medicamento, el ambiente en que está creciendo y definitivamente a que sus abuelos y yo le ponemos mucho empeño para que salga adelante. Yo concuerdo en todo con él, y en efecto creo que todo eso ha tenido que ver en su mejoría pero no puedo dejar de lado la mención de que ya llevábamos dos años antes con medicamentos, y contaba como siempre con nuestro apoyo, pero simplemente no veíamos mejora; al contrario, estábamos viendo que todo tomaba un curso incontrolable y la verdad yo me moría de miedo de pensar hasta donde iban a llegar las consecuencias de no saber cual era la solución, temía por su futuro y por el futuro de nuestra relación. Por fortuna, llegamos con él y nos ha guiado oportunamente en todos los cambios que a lo largo de estos dos últimos años hemos tenido, ya vivimos en las consultas un año sin dieta y otro año con dieta, así que podemos comparar y las diferencias son clarísimas!! Ahora voy por tratar de retirarle los medicamentos y probar si únicamente con la dieta y la dedicación podemos salir adelante, pero no puedo hacerlo sin autorización de su médico y como él lo indique, así que eso podría ser un poco más tardado pero ya les iré comentando como resulta.
El año escolar está por terminarse y este lunes volvemos a la escuela a terminar el último bimestre escolar, que dicho sea de paso es más corto porque involucra varias festividades en el camino y estamos apurados por cerrar el ciclo escolar. Si todo sigue como hasta ahora, y mejorando... Daniel estará por cambiar de curso a 5º año de primaria, veremos si sigue integrado en la escuela sin adaptación curricular como hasta el día de hoy lo ha llevado. Yo que soy su mamá no puedo menos que estar muy orgullosa del esfuerzo que realiza mi niño por ir a la par de sus compañeros y tratar de conseguirse el respeto de sus compañeros y maestros!! Enhorabuena Daniel!!
Ya hemos movido todas las publicaciones sobre Enfermedad Celíaca al blog Noticias sin Gluten, y como lo comenté anteriormente estaremos publicando en éste espacio únicamente lo referente al desarrollo y evolución de Daniel. Queremos que nos acompañen en éste proceso y juntos aprendamos y descifremos los constantes retos que implica la crianza de un pequeño y más aún con un par de enfermedades raras.
Ahora mismo es de madrugada, prácticamente se está por terminar el mes de abril y Daniel lógicamente duerme, seguramente estará soñando con la llegada de la celebración del Día del Niño, que aquí en México se celebra el 30 de abril.
Vive emocionado con una ansiedad constante pensando en que si ya pronto será el día, espera recibir algunos regalos de parte de sus tías y obviamente nosotros. Pues las tías abuelas lo tienen acostumbrado al regalo en las fechas importantes (y no tan importantes), así que es un poco difícil para mi tratar de reducirle la ansiedad porque tiene la certeza que alguien le traerá algún detallito, por mínimo que sea.
Cada día cuando se despierta me pregunta: ¿Qué número de día es hoy? y entonces hace la cuenta que le faltan tantos días para el 30 de abril, entona sus ojos y los entrecierra contando mentalmente y se emociona que cada día falta menos y hay ocasiones en que me pregunta durante el transcurso del día varias veces lo mismo, a lo cual por supuesto, ante tanta insistencia, casi le contesto en un grito, le hablo fuerte con la advertencia: -Ya es la tercera vez que me preguntas y todavía ni siquiera ha llegado la tarde, si me sigues insistiendo, lo que va a pasar es que cuando el día esperado llegue, no te voy a dar lo que te traigan! - Y en seguida retrocede y poniendo sus manos en alto me dice: -Ok, ok, mamá.. no te enojes... ya me callo y no digo nada... te lo prometo.- Y... asunto terminado, deja de mencionar al menos por ese día, lo relacionado con la fecha. No digo que mi técnica sea la mejor pero es la que me ha funcionado para calmarlo cuando está muy insistente con algo que pasará en el futuro, un regalo, una fiesta, un paseo, las compras, todo puede ser motivo de vivir en el futuro y no concentrarse en el presente, y si el no puede controlarse solito, hay que hacerla de monitor y recordarle que está insistiendo de más, para que frene su deseo.
Porque esta insistencia le trae problemas de socialización en la escuela, desespera a sus compañeros y a sus maestros, y terminan mandándolo a callar y no de buena manera, sobretodo sus compañeritos, pues sus maestros son más pacientes con él. Normalmente tiene sus actividades agendadas en su pizarron tiene su rutina con pictogramas para que no olvide actividades y no tenga ansiedad, técnica que nos funciona de maravilla, pero pues siempre puede suceder que con ese oído tan agudo que tiene, nos escucha hablar de lo que vamos a hacer y entonces se desata el azote de las preguntas a cada momento. Por eso cobra importancia insistir en que comience a tener autocontrol para que aunque no se encuentre en su ambiente controlado, pueda permanecer tranquilo sin alterar la tranquilidad propia y ajena.
Hace mucho tiempo que no doy continuidad al diario. En estos momentos hace ya más de un año que le retire a Daniel de la dieta el gluten pero no de la manera correcta, en mi ignorancia sobre el tema, estaba dejando pasar varios productos que lo contienen. Lo cual era notable pues después de su franca mejoría unas semanas más tarde regresaron los síntomas a pesar de la dieta, lo cual me llevo a realizarle más exámenes sobre las alergias alimentarias de respuesta tardía. Y sí, en efecto, tenían que ver, varios de los alimentos enlistados como alergenicos para él, en efecto le estaban produciendo síntomas. Pero además al tener más cercano el diagnóstico de Enfermedad Celíaca, confirmado por uno de los mejores gastroenterólogos y especialistas en la materia aquí en México. Fue obvio que mi afán de investigación se volvió prácticamente una obsesión y de allí que hoy me siento mucho más fuerte en cuanto a conocimientos, y muy reconfortada de saber que a través del diagnóstico de mi hijo, descubrimos que también por herencia materna aún sin que tuviera el Síndrome de Williams, podría verse afectado, ya que su abuela y yo su mamá salimos ampliamente positivas para Enfermedad Celiaca. Así que hoy por hoy, en casa es mucho más fácil seguir la dieta sin gluten eliminando la posibilidad de contaminación cruzada, ya que somos 3 personas celiacas, contra una que solo es sensible al gluten. Y por lo tanto, la comida que se hace a diario esta exenta de este odioso ingrediente que nos dificulta tanto la vida a los celiacos.
Aprendí sobre lectura de etiquetas, a que las compras de alimentos deben ser más conscientes y con cierto nivel de escepticismo, desconfiar del etiquetado y de las leyendas light, gluten free, sugar free, porque a las grandes industrias les conviene "ocultar ingredientes" para conservar sus ganancias, aprendí que lo mejor es comer todo lo más cercano a la tierra, fresco, sin proceso, la madre tierra nos da sin egoísmos todo lo saludable solo tenemos que aprender a consumirlo, también se desecharon los microondas, los trastes de plástico y solo consumimos yogurth cultivado con búlgaros de leche, la web y las redes sociales han sido mi mejor aliado para entender, informarme y educarme sobre como el no comer gluten no debe impedir que puedas comer lo que antes tanto te gustaba comer, que hay alternativas, aunque ello signifique meterse de lleno a la cocina. Todo esfuerzo ha valido la pena, hoy Daniel puede comer, pasta, pizza, pan, galletas, brownies y hasta botanas libres de gluten, conservadores, saborizantes y químicos adicionales que solo le confunden el sistema digestivo y nervioso y le impiden controlarse. Y aunque no todo es color de rosa, no me asusto ni me confundo como al principio, ya aprendí que todo tiene su porque, la clave está en encontrar la respuesta y ser perceptivo para poder verla.
Por lo que concluyo, tener enfermedad celiaca es difícil es un proceso de adaptación que no se logra de un día para otro, requiere esfuerzo, convencimiento de que es la única vía para vivir saludable y por muchos años. Además controlar la dieta y esforzarse día con día lleva implicita una ganancia invisible, que es que los hijos se dan cuenta y aprenden que todo beneficio, se logra únicamente a través del esfuerzo y la dedicación constante.
El propósito es retomar la escritura a modo de diario en la experiencia de alimentación con Daniel, a raíz de su enfermedad Celíaca y el Síndrome de Williams y como ambos influyen en su personalidad.
Aquí les dejamos el enlace y esperamos seguir contando ahí también con su preferencia. Gracias!
